Una enfermera especializada en cáncer de mama comparte las ideas erróneas que suelen tener sus pacientes sobre la enfermedad y el tratamiento.
Mis pacientes son definitivamente la mejor parte de mi trabajo como enfermera de oncología. Puedo verlos desde el momento del diagnóstico hasta el final de la vida. Se convierten en una familia.
Llevo 22 años como enfermera de oncología y en ese tiempo he visto a la gente enfrentarse a muchos retos, algunos para los que estaban preparados y otros para los que no. Aunque ahora tienen acceso a mucha más información, todavía llegan con algunas ideas equivocadas sobre su cáncer y su tratamiento.
No es una lucha, es un viaje
Muchas veces, cuando la gente viene, con cáncer de mama avanzado en particular, están acostumbrados a escuchar la narrativa de la "lucha contra el cáncer" en los medios de comunicación y de sus amigos.
Eso puede estar bien para alguien con un cáncer en fase inicial que recibirá una serie finita de tratamientos y luego pasará al otro lado. Pero cuando se tiene un cáncer metastásico, no se puede ganar la lucha. Hay que gestionar el cáncer como una enfermedad crónica y mantener el ritmo.
Es un cambio muy duro para la gente, sobre todo si se les diagnosticó por primera vez un cáncer en fase inicial, terminaron el tratamiento y luego el cáncer volvió a aparecer. La gente se siente abrumada. Están asustados y cansados. A veces simplemente no tienen fuerzas para luchar.
Parte de la conversación que mantenemos consiste en dejar de lado la charla sobre la "lucha". En su lugar, hablamos de vivir con el cáncer y de gestionarlo.
Es posible que no recibas el último tratamiento de vanguardia
Muchas personas acuden con el deseo de recibir la última terapia nueva, que puede ser una inmunoterapia u otro tratamiento de vanguardia del que han oído hablar en las noticias.
Pero los tratamientos de primera línea para el cáncer de mama son las terapias estándar que hemos estado utilizando durante mucho tiempo. Eso es porque sabemos que funcionan.
El tratamiento no es tan tóxico como usted cree
En el caso del cáncer de mama avanzado, la mayoría de las veces administramos terapia hormonal en lugar de quimioterapia. Pero en lo que respecta a la quimioterapia, las pacientes escuchan tantas historias que siempre esperan lo peor. Es como el embarazo. No se oye hablar de los partos normales. Se oyen las historias de terror.
La quimioterapia tiene mala reputación por una buena razón. Es tóxica. Pero conocemos los problemas que causa, y podemos manejarlos. Las náuseas, la diarrea, las llagas en la boca y otros síntomas pueden controlarse. Incluso se puede reducir la pérdida de cabello.
Asegúrese de informar a su equipo de tratamiento sobre sus síntomas. Esto marcará la diferencia en cómo te sientes. Como enfermera, veo mi trabajo como un gestor de síntomas. Siempre animo a mis pacientes a que me llamen si tienen algún síntoma de su tratamiento.
La situación de cada persona es diferente
La gente está mucho más educada ahora, en parte porque tiene la capacidad de buscar en Google. Por desgracia, Google tiene muchas madrigueras de conejo por las que bajar. Los chats en línea pueden ser especialmente poco útiles. En primer lugar, la gente habla de sus propias experiencias, que pueden ser totalmente diferentes a las tuyas. Y la gente que publica en línea tiende a inclinarse hacia lo dramático.
Incluso los grupos de apoyo pueden ser un reto. Por ejemplo, puedes estar en un grupo con personas en diferentes etapas del cáncer de mama. Algunas pueden estar terminando su tratamiento mientras que tú estás en tratamiento de por vida. Eso puede ser difícil.
Si entras en un grupo de apoyo de cáncer de mama avanzado, algunas de las personas que te rodean podrían morir. Eso puede ser muy molesto. Elige tu grupo de apoyo con cuidado. Si quieres saber qué resultado puedes esperar, pregunta a los miembros de tu equipo médico.
El coste del tratamiento puede cegarle
Los nuevos medicamentos especializados para el cáncer de mama pueden ser increíblemente caros. Y hasta que no te pongas enferma, es posible que no sepas lo que cubrirá tu seguro. Mucha gente cree que tiene una gran cobertura, sólo para descubrir que no es tan buena como pensaba.
Tengo una paciente de 70 años con cáncer de mama avanzado. Siempre ha llevado una vida muy plena y ha viajado por todo el mundo. Pero cuando su enfermedad avanzó le recetaron un medicamento adicional. Su copago era de casi 2.000 dólares por el suministro de un mes. Se jubiló y el tratamiento le quitó la posibilidad de viajar, lo que más le gustaba hacer.
La sangría económica del tratamiento es algo que afecta a mucha gente. Limita su capacidad de vivir al máximo. Trabajamos para que sus medicamentos estén cubiertos mediante la aprobación previa y la ayuda de las compañías farmacéuticas, pero me rompe el corazón que tantas personas estén estresadas por el coste de su tratamiento en lugar de cuidarse a sí mismas e intentar ponerse bien.
Necesitarás apoyo
Incluso una persona que lleva muchos años viviendo con un cáncer de mama y que lo ha asumido tendrá sus momentos. Puede ser cuando acuden a sus citas de seguimiento y la enormidad de su enfermedad les invade.
Los centros oncológicos como el nuestro ofrecen trabajadores sociales y consejeros. No espere hasta su próxima visita si siente que necesita hablar con alguien. Los trabajadores sociales también son excelentes para enmarcar las conversaciones que necesitará tener sobre su cáncer con sus hijos y otros miembros de la familia.
Haga lo que le produce alegría
Vivir con cáncer puede ser frustrante y estresante. A las personas que lo padecen se les suele decir que no se les permite estar enfadados, que tienen que mantenerse positivos. Está bien que expreses tu frustración. Si no puedes expresarla a tu familia, habla con un terapeuta. Hay algo muy liberador en poder decir lo que piensas sin miedo a ser juzgado o a molestar a nadie.
También creo que es muy importante encontrar lo que te da alegría. Habla con tus amigos. Salir a pasear. Encuentra cosas que te ayuden a relajarte, como la acupuntura o los masajes. Ese tipo de cosas pueden ser grandes desestresantes.
