Cuando tienes cáncer de mama metastásico, rodearte de las personas adecuadas puede marcar la diferencia en tu tratamiento y en tu vida.
Habíamos perdido el contacto. Pero en cuanto se enteró de la noticia, me llamó y me dijo: "Todo va a salir bien". Oír eso de alguien en mi situación me dio la esperanza que necesitaba para levantarme y empezar a tomarme el día a día".
Poco después, Townsend se unió a un grupo de apoyo en línea para mujeres con esta enfermedad y asistió a una conferencia organizada por Living Beyond Breast Cancer, un grupo sin ánimo de lucro. Conectar con otras mujeres, así como con médicos e investigadores, supone una gran diferencia en lo que se siente al vivir con esta enfermedad, dice Townsend.
Las investigaciones demuestran que el apoyo social puede contribuir a que las mujeres con cáncer de mama vivan más tiempo. La relación no está clara, pero los expertos afirman que relacionarse con otras personas es una buena manera de mantenerse informado y aprender más sobre el autocuidado, el tratamiento y otras cuestiones relacionadas con la enfermedad. Armarse de información puede ayudar a aliviar su mente y permitirle ser su propia defensora, dice la doctora Stephanie Bernik, jefa de oncología quirúrgica del Hospital Lenox Hill de Nueva York.
Conectar con personas que lo entienden
Su equipo sanitario le apoyará ofreciéndole información y consejos. Tus amigos y familiares también pueden echarte una mano y escuchar tus preocupaciones. Pero los expertos afirman que relacionarse con otras personas con cáncer de mama metastásico es especialmente útil.
Nadie entiende mejor lo que es vivir con cáncer que otra persona que lo padece, dice Kelly Lange, a quien se le diagnosticó cáncer de mama metastásico hace 15 años. Poco después, empezó a asistir a los grupos de apoyo de METAvivor en su ciudad natal, Annapolis, MD. Ahora es voluntaria de la organización sin ánimo de lucro. Cuando te acaban de diagnosticar, puede ser muy reconfortante conocer a alguien que ha conseguido vivir bien con la enfermedad.
Tarah Harvey, de Austin (Texas), está de acuerdo. Cuando me diagnosticaron hace poco más de un año, estaba amamantando a mi bebé. No conocía a nadie más en mi situación. Mi marido es súper positivo, al igual que mi equipo del M.D. Anderson Cancer Center. Pero conectar con gente como yo me permite ser realmente abierta con mis miedos, dice.
Los grupos para el cáncer de mama metastásico suelen ser diferentes de otros grupos de apoyo, dice Karen Whitehead, trabajadora social licenciada cerca de Atlanta. Ella trabaja principalmente con mujeres con cáncer de mama y dirige grupos para aquellas con enfermedad metastásica.
Tiendes a conectar rápidamente con otros miembros. Estas mujeres no te compadecen, dice. Entienden cómo es la vida con cáncer de mama y lo que significa querer ser algo más que tu enfermedad.
También son buenos lugares para obtener consejos. Si estás saliendo con alguien, ¿cómo te enfrentas a eso? ¿Y el estreñimiento provocado por la quimioterapia? Es probable que alguien de tu grupo ya haya pasado por ello y pueda ayudarte, dice Whitehead. Cuando Harvey preguntó sobre cómo lidiar con la acidez de estómago relacionada con el tratamiento en un grupo de apoyo en línea al que pertenece, tuve 100 respuestas diferentes en poco tiempo.
Cómo encontrar tu comunidad de cáncer de mama
Lanza una red amplia. Para encontrar un grupo, Whitehead recomienda pedir sugerencias al equipo de salud y al centro oncológico local. La Sociedad Americana del Cáncer, la Coalición de Jóvenes Supervivientes, Living Beyond Breast Cancer, CancerCare y Cancer Support Community también pueden ponerte en contacto con grupos presenciales o en línea.
También puedes probar las redes sociales. Yo entré en Facebook para encontrar un grupo específico de madres lactantes con CMB. Encontré uno, y ahora pertenezco a cinco o seis grupos diferentes en línea para mujeres con CMB, dice Harvey.
Si no encuentras lo que necesitas, piensa en crear tu propia comunidad. Cuando a Bridgette Richardson Hempstead le diagnosticaron la enfermedad hace 22 años, no conocía a nadie con la enfermedad en ese momento, y mucho menos a otra mujer negra en mi situación.
La actitud positiva de Hempstead impresionó tanto a su cirujano de mama que le preguntó si podía ponerla en contacto con otra paciente. Por supuesto, le dije que sí. Pronto estuve hablando regularmente con otras siete mujeres como yo, dice Hempstead, que vive en Seattle.
Al poco tiempo, Hempstead había creado Cierra Sisters, una organización sin ánimo de lucro para afroamericanas con cáncer de mama, que celebra reuniones y eventos de grupos de apoyo y apoya la investigación sobre el cáncer de mama. El cáncer de mama metastásico se cobra vidas, y eso es lo más triste. Pero reunirse con otras mujeres te ayuda a concentrarte en vivir en lugar de morir, dice Hempstead.
Mantén la mente abierta. El mayor error es pensar que los grupos de cáncer de mama metastásico van a ser fiestas de compasión y muy negativas, dice Whitehead. Si bien es cierto que surgen temas difíciles, el enfoque principal es cómo vivir lo mejor posible con esta enfermedad.
¿Tienes curiosidad pero dudas? Puedes probar un grupo una o dos veces sin comprometerte para siempre, dice Whitehead. Puede que te sorprenda lo que encuentres.
Conviértete también en una fuente de apoyo. Habrá momentos, durante y después del tratamiento, en los que sólo podrá cuidar de sí mismo. Pero cuando te sientas capaz de hacerlo, piensa también en apoyar a los demás. Compartir tus conocimientos devuelve el control a las mujeres que pueden sentir que no lo tienen. Al mismo tiempo, infundir esperanza y alegría a otra persona te llena de alegría, dice Hempstead.
Si las mujeres que me apoyaron después de mi diagnóstico inicial no hubieran estado ahí, no sé si habría podido recuperarme tan rápido como lo hice. Ahora devuelvo la ayuda a otras mujeres, dice Townsend, que es conectora de la comunidad y voluntaria de la línea de ayuda de Living Beyond Breast Cancer. Cuando te diagnostican por primera vez, te sientes sola, pero en realidad hay mucho apoyo. Lo más sorprendente de esta enfermedad es la cantidad de gente que se preocupa de verdad.
