Lo que tus amigos pueden querer saber sobre tu cáncer de mama en estadio III o IV pero no saben cómo preguntártelo.
Estás en la misma página con ellos en muchos aspectos. Pero cuando tienes un cáncer de mama avanzado, hay partes importantes de tu vida que no pueden entender si no han pasado por ello.
Es útil saber lo que tus amigos pueden estar pensando para que puedas tranquilizarlos.
¿Cómo ha sucedido esto?
Pam Kohl conoce esta enfermedad por dentro y por fuera. Siete años después de un diagnóstico de cáncer de mama, lumpectomía y radiación, una mamografía de rutina mostró un área sospechosa en el mismo seno. Tras una mastectomía y un escáner PET, los médicos de Kohl descubrieron que el cáncer se había extendido a un ganglio linfático cerca del pulmón.
Una de las cosas más importantes que mis amigos quieren saber es por qué y cómo sucedió esto, dice Kohl, que ahora es la directora ejecutiva de Susan G. Komen, Carolina del Norte Triángulo a la Costa. Hace 7 años tenía un pronóstico tan bueno. Después de la recidiva y la mastectomía, asumieron que todo volvería a estar bien. No es un proceso lineal, por desgracia, y definitivamente no es blanco o negro.
No pareces ser tú mismo
Sigues siendo tú. Pero además del cáncer y de las emociones que puedes sentir, algunos de los medicamentos que tomas pueden tener efectos secundarios?
Pueden hacer que te sientas loca, de mal humor y que no seas tú misma, dice Dana Dinerman, madre de San Diego y fundadora de Hulabelle, una empresa de trajes de baño para la reconstrucción mamaria y la mastectomía. Es bueno decirle a la gente que estoy tomando estos nuevos medicamentos y que no sé cómo me van a hacer sentir. Tened un poco de paciencia conmigo mientras lo descubro. ?
¿Por qué has cancelado nuestros planes?
Te sentías bien hace unos días, cuando accediste a cenar. Pero cuando llegó el momento, estabas demasiado agotada y te echaste atrás.
Los amigos no entienden que estás viviendo el momento, dice Dinerman. Dirán: "Dios, tienes muy buen aspecto", y luego se confundirán cuando cancele una invitación a una fiesta porque me duele la quimioterapia, dice. Creen que estoy bien, pero no ven todo el proceso.
¿Quieres hablar de ello?
La verdad es que no siempre. Eres mucho más que tu cáncer de mama. A veces necesitas un descanso del tema.
Cuando Kohl quiere hablar de su cáncer, le dice a su amiga que quiere programar una charla, cuando necesitamos profundizar un poco más, dice.
Si me encuentro con ellos en el almuerzo, no necesariamente voy a querer ir allí, dice Kohl. Puede que sólo quiera hablar de mis hijos o de la última película que he visto. Y de que definitivamente no necesito más guisos.
¿Qué puedo hacer?
Tus amigos quieren ayudar pero no saben lo que necesitas. Pueden hacer una oferta general, como Avísame si necesitas algo. Esto es una puerta abierta. Si necesitas algo, vete concretando.
Tengo el tratamiento el jueves, y el sábado estoy tan cansada que no puedo cocinar. ¿Puedes traerme la cena el sábado por la noche? dice Susan Brown, enfermera titulada y directora de educación sanitaria de Susan G. Komen. Para ella, las herramientas de calendario en línea son una forma estupenda de gestionarlo. O puedes decir algo como: "Mi hijo tiene entrenamiento de béisbol los jueves y me resulta difícil ir. ¿Puedes llevarlo? dice.
Cómo puedo hablar de mis problemas cuando estás lidiando con el cáncer?
Justo después de que el cáncer de Dinerman volviera por segunda vez, una amiga cercana le confió sus problemas matrimoniales. Fue un momento oscuro para ambas mujeres, pero para Dinerman, poder centrarse en su amiga en lugar de en el cáncer fue un regalo.
Siempre intento que la gente sepa que quiero escuchar sus problemas. Me ayuda a distraerme [del mío], dice. Las mujeres en general tienen que sobrevivir a muchas cosas. Tienen más de lo que creen.
¿Cuál es el pronóstico? ¿Tienes miedo?
Probablemente sea la pregunta número 1 en la mente de tus amigos.
A nadie se le promete el mañana, dice Dinerman. Les digo que sí, que tengo miedo. Y a veces lloro.
Su decisión: Seguir adelante pase lo que pase.
Le pregunto a mi marido si estoy loca por seguir adelante cada día. Pero sobre todo me siento bien al ayudar a mis amigos a entender que ninguno de nosotros sabe lo que nos depara el futuro. Y que simplemente debemos disfrutar del día.
¿He dicho algo malo?
Entre las personas con cáncer se habla mucho de palabras como "lucha", "batallas" y "supervivientes". A algunas personas les gusta este lenguaje. Pero a mucha gente no. Y puede que tus amigos no se den cuenta.
No quiero que me digan que soy una gran luchadora o que voy a vencer esta cosa, dice Kohl. Todo el mundo que tiene cáncer es un gran luchador".
Puedes hacer saber a tus amigos que aprecias su ánimo y su apoyo, y hacerles saber cómo te gustaría hablar de ello. Si ellos mismos no han tenido cáncer, puede que necesiten que les ayudes a saber qué palabras o frases te gustan y cuáles debes evitar.
Recuerde que sus amigos quieren estar a su lado en lo grande y en lo pequeño, al igual que con todo lo que han pasado juntos. Y todos os sentiréis mejor por ello.