Descubra cómo la pobreza, la injusticia social y el racismo estructural pueden influir en las diferentes formas en que el cáncer de mama afecta a las mujeres blancas y negras.
No notó ningún bulto. Una mamografía -un tipo de radiografía de las mamas- y una ecografía -una exploración que utiliza ondas sonoras- no mostraron ningún signo de cáncer. Su médico pensó que la secreción estaba causada por una infección y le dio antibióticos.
Seis meses después, Souers acudió a un ginecólogo-obstetra. Esta nativa de Jacksonville, FL, llevaba dos años de matrimonio y estaba pensando en formar una familia. Pero se mostró inflexible con respecto a la secreción, que en ese momento se había vuelto sanguinolenta.
"Le dije: 'Creo que tenemos que comprobarlo antes de seguir adelante'", cuenta Souers. Después de que el médico la remitiera a un especialista, una resonancia magnética de la mama confirmó la existencia de múltiples tumores y un cáncer de mama en estadio I.
"Fue un momento caótico", recuerda Souers.
Souers es una de las muchas mujeres negras menores de 45 años que tienen una probabilidad desproporcionadamente mayor de padecer cáncer de mama en Estados Unidos.
"Hay una serie de disparidades en torno al cáncer de mama que son realmente aleccionadoras en cuanto a por qué los resultados para las mujeres negras son significativamente peores que para las mujeres blancas", dice Dorraya El-Ashry, PhD, directora científica de la Fundación para la Investigación del Cáncer de Mama.
El cáncer de mama es la segunda causa de muerte entre las mujeres en EE.UU. Afecta a 1 de cada 8 mujeres, y 1 de cada 39 muere por esta enfermedad.
Las cifras de cáncer de mama han empezado a descender en los últimos años gracias a los mejores tratamientos y a la detección precoz. Pero siguen siendo altas para las mujeres negras en comparación con las blancas.
Aunque las investigaciones demuestran que las mujeres blancas tienen más probabilidades de padecer cáncer de mama que cualquier otra raza, la tasa de mortalidad de las mujeres negras es un 40% más alta.
Las mujeres negras también tienen más probabilidades de contraer el cáncer a una edad más temprana y tienen el doble de probabilidades de que se les diagnostiquen formas agresivas de cáncer, como el cáncer de mama triple negativo.
Las mujeres negras también tienen más probabilidades de que se les diagnostique un cáncer de mama en fase avanzada que las mujeres blancas.
Qué hay detrás de la brecha racial?
Las investigaciones muestran que la pobreza, la injusticia social y el racismo estructural pueden desempeñar un papel importante en las diferentes formas en que el cáncer de mama afecta a las mujeres negras y blancas.
Independientemente de la raza, las mujeres con bajos ingresos tienen menos probabilidades de someterse a exámenes médicos regulares, tratamientos y seguimientos. Las investigaciones muestran que hay más mujeres de color, especialmente hispanas y negras, que viven en la pobreza que las blancas.
Los bajos ingresos pueden afectar al acceso al seguro médico y a una atención sanitaria de calidad. Cuando se tienen dificultades económicas, es posible que tampoco se pueda mantener una dieta y un estilo de vida saludables. El consumo de tabaco y la obesidad, por ejemplo, pueden aumentar las probabilidades de padecer cáncer de mama.
El-Ashry afirma que los genes también pueden influir. Dice que las investigaciones demuestran que las mujeres negras son más propensas que las blancas a tener mutaciones BRCA1 y BRCA2, es decir, cambios en los genes que aumentan la probabilidad de padecer cáncer de mama.
Los expertos afirman que los estadounidenses de raza negra también tienden a tener un mayor nivel de desconfianza en las autoridades médicas. Esto suele provenir de un legado de la discriminación y el racismo que la comunidad ha enfrentado en el pasado.
Falta de "representación" en la comunidad del cáncer de mama
Encontrar una comunidad con la que sentirse identificada es a veces un problema para las mujeres negras con cáncer de mama. Souers lo comprobó cuando buscaba información sobre la cirugía.
Después de su diagnóstico de cáncer de mama, Souers dice que buscaba el "camino de menor resistencia" para asegurarse de que el cáncer no volviera a aparecer. Eligió una mastectomía bilateral. En este procedimiento, el cirujano extirpa ambos pechos.
Antes de la operación, Souers tenía curiosidad por saber cómo quedarían sus pechos después. Cuando realizó una simple búsqueda en Google para ver el aspecto de las mujeres negras con mastectomía bilateral, aparecieron sobre todo imágenes de mujeres blancas.
"Se me levantan las antenas. Entonces, ¿las mujeres negras no se hacen la doble mastectomía? ¿Están teniendo malos médicos? ¿Me están pidiendo mis médicos que haga algo que otras mujeres negras no están haciendo? Todo esto me puso nerviosa", dice Souers.
Marissa Thomas, una mujer de 41 años de Tacoma, WA, tuvo una experiencia similar después de que le diagnosticaran cáncer de mama en fase II en noviembre de 2015. Al año siguiente, tuvo que pasar por "toda la gama de tratamientos": una lumpectomía (extirpación de parte de la mama), quimioterapia, radiación y... dos cirugías de reconstrucción de la mama.
Durante ese tiempo de prueba, Thomas dice que "no vio a nadie que se pareciera a mí y que estuviera en tratamiento. Sabía que estaban ahí fuera, pero intentar conectar con ellas y tener un grupo de apoyo en línea era algo que no existía", dice Thomas.
Pero gracias a Internet, Thomas y Souers se conectaron en línea en Instagram. Más tarde, las dos se conocieron en persona en una reunión, donde se dieron cuenta de que tenían mucho en común. Al percibir la falta de comunidad para las mujeres de color con cáncer de mama, las dos mujeres cofundaron un grupo llamado... For the Breast of Us.
La misión del grupo, dice Thomas, es elevar y empoderar a las mujeres de color con cáncer de mama con las herramientas necesarias para abogar por sí mismas mientras navegan por el accidentado viaje médico. En la actualidad, la página privada de Facebook del grupo cuenta con más de 700 miembros que acuden a la comunidad en busca de defensa, apoyo y empoderamiento.
Baja participación en los ensayos clínicos
Una de las principales misiones de For the Breast of Us, dice Thomas, es "querer saber por qué muchas mujeres de color no forman parte de los ensayos clínicos" cuando se trata de cáncer de mama.
Los ensayos clínicos son estudios que permiten a los científicos conocer la eficacia de los nuevos tratamientos. Es otra área en la que la representación de las mujeres negras es muy inferior a la de las mujeres blancas.
"Ellas [las mujeres negras] tienen menos oportunidades de participar en ensayos clínicos, y participan menos en la investigación clínica y en otros tipos de investigación", afirma El-Ashry.
Los negros sólo representan el 6,2% de los participantes en ensayos clínicos, los asiáticos el 3,3%, los hispanos el 2,2% y los nativos americanos el 0,1%.
"Creo que, como todo lo demás, es un panorama complejo. En los ensayos clínicos propiamente dichos, si las personas tienen una mala salud debido a condiciones [subyacentes] comórbidas, es menos probable que se inscriban en un ensayo clínico. Y como hay una mayor proporción de este tipo en la comunidad negra con cáncer de mama, esto puede llevar a ello", dice El-Ashry.
El-Ashry dice que también es una cuestión de concienciación. "La concienciación de la importancia de los ensayos clínicos e incluso la oportunidad de estar, por ejemplo, en el lugar de los hechos, en un lugar que participa en los ensayos clínicos. Así que se trata del nivel de acceso y representación".
Cambiar el enfoque
Las directrices actuales dicen que las mujeres de entre 45 y 54 años deben hacerse una mamografía cada año para detectar el cáncer de mama. Las mujeres de 40 a 44 años tienen la opción de hacerse una exploración cada dos años, mientras que las mayores de 55 años pueden elegir continuar con las exploraciones cada año u optar por cada dos años.
Si tiene antecedentes familiares o genéticos que aumentan el riesgo de cáncer de mama, hable con su médico para que le haga una resonancia magnética junto con la mamografía. Dado que a las mujeres de color se les diagnostica un cáncer más agresivo en fases más avanzadas, El-Ashry afirma que los investigadores están comprobando si resulta beneficioso modificar las directrices de cribado. Un nuevo estudio quiere averiguar si las directrices de cribado deberían centrarse más en si las personas tienen riesgos específicos de cáncer de mama, en lugar de su edad.
"Creo que se trata de un área en la que se está avanzando con la idea de que si pudiéramos entender el riesgo, entonces podríamos elaborar directrices que se ajustaran a ese riesgo", dice El-Ashry.
Entre los factores que aumentan las posibilidades de padecer cáncer de mama se encuentran la mala alimentación, el consumo de alcohol, la obesidad, el consumo de tabaco, los antecedentes familiares y las mutaciones genéticas.
Abra la comunicación
Thomas dice que los médicos pueden ayudar a cerrar la brecha racial en la atención del cáncer de mama prestando mucha atención a las necesidades de las mujeres de color.
"Escuchen a sus pacientes, especialmente a sus pacientes negras y morenas", dice Thomas. "No creo que muchos proveedores estén escuchando plenamente a sus pacientes. No son conscientes de dónde pueden quedarse cortos".
Thomas también dice que los médicos podrían considerar la posibilidad de poner en contacto a sus pacientes con otros defensores de los pacientes o navegadores de pacientes dentro de su comunidad. Esto es para que tengan a alguien a quien puedan recurrir en caso de que no puedan relacionarse con sus proveedores médicos o simplemente quieran que alguien les explique en términos sencillos".
"Una cosa que quiero decir a la comunidad médica es que dejen sus prejuicios en la puerta. Todos venimos con prejuicios, pero asegúrense de no llevarlos al cuidado de los pacientes que atienden", dice Thomas.
Souers afirma que también se necesitan aliados en la comunidad del cáncer de mama que no se identifiquen como mujeres de color para utilizar su privilegio y su plataforma para denunciar las injusticias que sufren las mujeres de color con cáncer de mama. A través de su esfuerzo de defensa, Souers y Thomas crearon una guía de cómplices, una lista de lo que se debe y no se debe hacer para elevar y amplificar las narrativas de las mujeres de color en la comunidad y compartir el acceso a los recursos de atención e información que de otra manera no tendrían.
Cerrando la brecha
En los últimos 30 años, la investigación ha contribuido a reducir la tasa de mortalidad por cáncer de mama en aproximadamente un 40%. Pero esto ha beneficiado en gran medida a las mujeres blancas de la comunidad.
"Lo que necesitamos es que eso afecte a esta brecha de disparidades aquí, y así eso vendrá de la investigación y eso vendrá de inversiones más profundas en la investigación de disparidades, y de nuevo, eso requiere dinero y voluntad", dice El-Ashry.
La brecha racial está devastando a las comunidades de color. Souers dice que se trata de hacer todo lo posible para, al menos, nivelar el terreno de juego.
"Llega un momento en que es como si tuviéramos que hacer algo. Las mujeres están muriendo. No podemos decir cuántas amigas hemos perdido en los últimos dos meses. Las mujeres están muriendo. Se merecen algo mejor. Sus padres, sus hijos, sus parejas... se merecen algo mejor. Y tenemos que tener algunas conversaciones para poner en marcha un plan que nos permita hacer que si estamos muriendo, al menos lo hagamos al mismo ritmo. No superando a todos los demás", dice Souers.
