12 cosas que una superviviente de cáncer de mama quiere que sepas en las primeras horas de tu diagnóstico
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Te han golpeado con una bomba de verdad: ¡Tienes cáncer de mama! En primer lugar, lo siento mucho. No hay nada que pueda hacer. Te has unido a un club terrible, del que yo soy un miembro veterano... Estaba en una cafetería comiendo con una amiga cuando recibí la llamada de mi médico diciendo que los resultados de mis pruebas eran malos. Estaba tan aterrada y abrumada que vomité en la acera. Ahora, al otro lado de una década desde mi diagnóstico, ya he superado la prueba, pero puedo recordar el miedo y la incertidumbre de aquellas primeras horas como si fuera ayer. He aquí algunas cosas que me gustaría haber escuchado.
No es una sentencia de muerte.
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No te conozco a ti ni a tu pronóstico, y no puedo predecir el futuro: Pero no es lo mismo un diagnóstico que una sentencia de muerte. Entiendo que escuchar que se trata de un cáncer de mama es algo aterrador, pero consuélate sabiendo que la forma en que se trata esta enfermedad ahora está a años luz de donde estaba incluso hace unos años.
Cuidado con los motores de búsqueda.
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Entiendo que puede ser tentador sumergirse en la World Wide Web y tratar de buscar palabras clave para salir del infierno en las primeras horas de un diagnóstico. Si estás leyendo esto, tal vez hayas buscado con palabras clave hasta aquí sólo para que yo te lo diga: ¡No lo hagas! La World Wide Web es un juego de azar en un buen día, pero es aún más traicionera cuando te encuentras en estado de shock. Ya habrá tiempo para que te conviertas en un investigador profesional del cáncer online.
Sé exigente con quién confías tu atención médica.
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Vas a ver mucho a tu oncólogo. Asegúrese de que confía en él y, aunque es mucho pedir, quizá incluso le guste. Si puedes, pide una segunda y una tercera opinión. Investiga los hospitales y proveedores de oncología que estás considerando con al menos tanta diligencia como lo harías con un contratista de construcción que contratarías para remodelar tu casa. Ahora vives aquí.
No lo hagas.
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Investigué mis segundas y terceras opiniones, y a los candidatos a oncólogo como si estuviera nominando a un juez del Tribunal Supremo. Luego, en el último momento, me puse a pensar en todo. Elegí el mejor centro de tratamiento del cáncer del mundo y el mejor oncólogo estrella de la portada de una revista, el que debía elegir según la opinión popular, aunque mi instinto me gritaba que no durante las consultas iniciales. Al final, abandoné a la doctora Rockstar después de una serie de meteduras de pata, que iban desde avergonzarme por mi peso y mi estado civil hasta olvidar que me había sometido a una mastectomía mayor que ella, de hecho, había recomendado, mientras estaba sentada ante ella con tubos de drenaje saliendo de mis axilas y literalmente sin pechos donde solían estar mis senos.
Es una molestia.
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El tratamiento del cáncer de mama puede ser todo lo aterrador y doloroso que la televisión y las películas presentan, y más. Pero lo que no muestran en la televisión es que también es megabuscador. Bienvenido a una tediosa lista de citas y procedimientos, cada uno de ellos con un sabor diferente de terrible. Puede parecer un trabajo monótono, a tiempo completo, sin ventajas y con un sueldo negativo. Pero el mismo universo que nos dio las salas de espera de color beige también nos dio la frase Date un capricho. Recompénsate por cada elemento que taches de la tabla de tareas del infierno y date una estrella de oro por cada pequeño y gran logro.
El viaje del paciente se centra en la imagen de forma molesta.
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La gente está obsesionada con el aspecto de las mujeres en general. En el país del tratamiento del cáncer de mama, no es diferente. Es algo que se incluye en la experiencia del paciente, desde el primer día. No se puede dejar de prestar atención a la imagen sólo porque se está tratando de salvar la vida. Te hablarán de los resultados estéticos de las intervenciones quirúrgicas, pero también te darán un folleto de una cosa llamada Look Good, Feel Good. Ahí es donde los tontos bien intencionados intentan enseñarte cómo arreglar tu cara para que no asuste a la gente. Lo siento, pero no hay ningún producto lo suficientemente potente como para disimular el hecho de que te sientes como una suciedad reconstituida. No tengo ningún consejo para ti, sólo quiero que sepas que existe, para que estés mentalmente preparado para el montón de disonancia cognitiva que se te viene encima.
Te van a presionar para que lleves peluca, pero no hay ninguna norma que te obligue a ello.
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¿Te vas a poner una peluca chula? puede ser lo primero que te digan algunas personas cuando les cuentes tu diagnóstico. Nota: La gente no sabrá qué decir, y este clásico comentario sobre la peluca es, de hecho, una de las mejores cosas malas que oirás. Además, debes saber que el estamento médico insistirá sorprendentemente en que te busques una buena solución capilar. Me apuesto una lata de laca Aqua Net vintage a que habrá una boutique de pelucas en el hospital, o cerca de él. Pero no tengas miedo de lucir la calvicie. Por cierto, puede que ni siquiera pierdas el pelo, ya que no todos los tratamientos tienen ese efecto secundario. Pero si vas por ese camino, 5 de cada 5 de mis compañeros de cáncer consultados para este artículo te recomiendan encarecidamente que vayas a una peluquería adecuada y te afeites la cabeza antes de que se te empiece a caer el pelo. Afeitarse la cabeza es una cosa que puedes controlar, y se siente como si estuvieras dando el dedo al cáncer cuando lo haces.
La gente intentará emparejarte con sus amigos enfermos de cáncer.
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Es un gesto bienintencionado, pero no tienes que tener citas a ciegas con amigos de cáncer en este momento. Está bien que seas exigente con quién dejas entrar en tu círculo de confianza. Las supervivientes del cáncer de mama son un equipo duro. Han sufrido mucho. Han visto cosas. Pero no están capacitadas para aconsejar. Hay grandes organizaciones de apoyo y defensa de los pacientes, y la mayoría de los centros de atención al cáncer pueden remitirte a compañeros supervivientes que realizan este tipo de trabajo y que han recibido formación sobre cosas como no asustarte. Así que cuando te den el folleto sobre la boutique de pelucas y la fiesta de maquillaje, pregunta si también te darán un folleto sobre recursos de apoyo y defensa.
La guerra contra tu cuerpo también hace mella en tu alma.
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No es tanto el cáncer lo que te deja cicatrices, sino la guerra que el tratamiento libra en tu cuerpo para librar a tu sistema del cáncer. El propio tratamiento ayuda a poner la T mayúscula en el TEPT. Sé tan agresivo y proactivo como puedas para reunir una red de apoyo de amigos, familiares y consejeros y profesionales de la salud mental autorizados. Y recuerde que aunque los avances que se han hecho en cosas como la terapia genética dirigida y las terapias farmacológicas adyuvantes son increíbles, el enfoque de las medicinas occidentales para manejar el trauma a largo plazo del tratamiento y todo lo que conlleva, todavía está jugando a ponerse al día.
¡No hay comparaciones!
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El camino de cada persona es único. Comparar el estadio de tu cáncer, tu pronóstico o tus estadísticas puede ser un verdadero agujero oscuro en el que no puedes gastar tu energía. Inevitablemente, habrá alguien en tu feed de Instagram que haga que el cáncer de mama parezca heroico. Tal vez están haciendo batidos de col rizada y mochileros en los fines de semana, a pesar de estar en tratamiento. Tal vez hayan superado la quimioterapia y tú hayas acabado en el hospital. O, por el contrario: Tal vez ellos estén sufriendo mucho y tú lo estés llevando bien y te sientas culpable por ello. Intenta mantener a raya esas vibraciones de comparación.
Es posible que experimentes una cosa llamada Alegría de Cáncer.
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Sé que parece una locura. Pero junto con el intenso malestar, puede haber momentos de gran alegría. Incluso en medio de un infierno real, puedes encontrarte con algunas de las mejores risas que hayas tenido. Es una cosa. He aquí una entrada de mi diario de marzo de 2015: Muchas gracias, cáncer. No, de verdad. En realidad estoy semigracias a ti esta noche porque ahora solo tengo que ser una persona. No necesito ser mi propia marca. No necesito salvar el mundo. Gracias por ayudarme a ver lo poco que importarán al final las viñetas de mi currículum, y lo mucho que importará el amor que me rodea. Espero poder aferrarme a este sentimiento.
Te cambia. Eso no se puede cambiar.
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Cuando me diagnosticaron por primera vez, me empeñé en que el cáncer de mama no me cambiaría. Bendito sea mi pequeño y tonto corazón por pensar que podría pasar por una prueba prolongada y potencialmente mortal con todas las implicaciones espirituales, físicas, mentales, emocionales y financieras de, bueno, el cáncer, y salir del otro lado como la misma persona. Se llevó mis pechos, mi fertilidad y los ahorros de mi vida. Un diagnóstico representa una pérdida importante, y con la pérdida viene el dolor. Y el dolor no es algo de lo que se salga ileso. Soy la viva imagen de las heridas. Pero sigo aquí. Y eso es algo.
