Un profesional de la salud mental da consejos para manejar los desafíos emocionales de la vida con miastenia gravis y ahorrar su energía física y emocional.
Retos de la salud mental con la miastenia gravis
Por Anita Chatigny, doctora, en declaraciones a Hallie Levine
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Si tienes un diagnóstico de miastenia gravis (MG), los estudios muestran que tienes un mayor riesgo de desarrollar depresión. Esto no es sorprendente. La MG es una enfermedad que provoca síntomas como debilidad muscular, caída de los párpados y dificultad para tragar y respirar. Todos estos cambios afectan a su capacidad para realizar las actividades cotidianas y vivir la vida como quiere.
Pero hay muchas cosas que puede hacer para proteger su salud mental. Esto es lo que aconsejo a mis pacientes:
Cree una asociación con su cuerpo
Si tienes MG y estás en una batalla contra tus síntomas, éstos siempre ganarán. Es más productivo crear una asociación con sus síntomas: Aprender lo que los desencadena y lo que ayuda a aliviarlos. La mayoría de las personas que veo con MG se quejan de una fatiga incapacitante, por ejemplo. No pueden luchar contra esta fatiga, pero sí pueden aprender a gestionar mejor sus subidas y bajadas a lo largo del día.
La mejor manera de explicar esto es utilizar el ejemplo de una cuenta corriente personal. Al igual que hay que ingresar dinero en ella un par de veces al mes para que la cuenta no se quede en descubierto, hay que hacer lo mismo cuando se trata de la energía y el MG. Cuando te levantas cada mañana, tienes una determinada cantidad de energía, dependiendo de cómo hayas dormido la noche anterior, de tu estado nutricional y de cualquier brote reciente de los síntomas. Tienes que aprender cuánta energía puedes utilizar antes de excederte. Al igual que puedes gastar rápidamente el dinero de tu cuenta corriente, puedes consumir energía, dejándote fatigado el resto del día.
Yo les digo a mis pacientes que hay pequeñas cosas que pueden hacer cada día para conservar la energía: por ejemplo, utilizar dispositivos de ayuda como carros que les ayuden en las tareas domésticas, como poner la mesa, para no tener que hacer ocho viajes de la cocina al comedor. Si hace estos pequeños ajustes cada día, tendrá más reservas de energía. ¿Y el resultado? Se sentirá menos fatigado y estará de mejor humor. También es muy poderoso porque le devuelve el control: usted es el gestor de su propio suministro de energía, en lugar de ser una víctima de la fatiga.
También ayuda a reajustar la mentalidad. Muchas veces, las personas asumen que un agravamiento de sus síntomas significa que su MG está empeorando, y entran en pánico. Esto no es necesariamente así. Si una persona sin MG corre una maratón, estará agotada, incluso si no tiene ningún otro problema de salud subyacente, y necesitará días, a veces incluso semanas, para recuperarse. Es exactamente el mismo concepto con la MG. Si te sientes fatigado o tu debilidad muscular parece especialmente pronunciada, es posible que te hayas excedido. Tu cuerpo te está diciendo que es hora de dar un paso atrás. Escúchalo.
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Sé tu propio mejor defensor
A veces, las personas con MG pueden sentirse culpables por su enfermedad y les preocupa estar creando dificultades a su familia. Si tienen que excusarse de una actividad porque están agotados, pueden temer haber decepcionado a sus seres queridos. Esto puede causar estrés y ansiedad, pero no debería. Si bien es cierto que todos los que quieren a una persona con MG se ven afectados por su enfermedad, también entienden que, aunque es duro para ellos, es aún más duro para la persona que padece la enfermedad.
Animo a mis pacientes con MG a que aboguen por sí mismos ante sus amigos y familiares. Los seres queridos tienen buenas intenciones, pero sus palabras de ánimo pueden interpretarse como palabras de juicio o crítica. O puede que se lancen y traten de hacer todo por la persona que quiere hacer las cosas por sí misma.
Escoge la estrategia que más te convenga
Cada persona afectada por la MG es un individuo único y, por lo tanto, responderá a los tratamientos y terapias de salud mental de forma diferente. A algunas personas les van bien las técnicas básicas de reducción del estrés, como la respiración profunda y la meditación, otras prosperan con unas cuantas sesiones de terapia cognitivo-conductual, y otras tienen problemas más importantes de depresión y ansiedad que pueden requerir medicamentos recetados.
No hay una recomendación general que funcione para todos. Yo le digo a la gente que tengo una regla de tres días. Si te sientes mal durante uno o dos días, no pasa nada: Puede ocurrirle a cualquiera, incluso a personas sin MG. Pero si persiste más allá de los 3 días, hágaselo saber a su médico de cabecera o a su proveedor de tratamiento de la MG. En ese momento necesitarás buscar más apoyo.
Divida sus retos en trozos manejables
Uno de los aspectos más aterradores de un diagnóstico de MG puede ser la sensación de que te estás adentrando en territorio desconocido. La MG es tan poco frecuente que, si no conoces la enfermedad, puedes sentirte muy solo. Los grupos de apoyo pueden ayudar, pero si empiezas a mirar blogs personales o a entrar en foros de redes sociales, la MG puede empezar a parecer tan insuperable como el Monte Everest.
En lugar de ello, aconsejo a la gente que divida los múltiples retos a los que se enfrenta la MG en trozos. Pónganse unas anteojeras, por así decirlo, y concéntrense en un solo asunto a la vez con una precisión de láser. El primer obstáculo que hay que abordar es averiguar cómo conseguir el tratamiento adecuado. Una vez hecho esto, puedes pasar a otros retos, como cumplir con las exigencias del trabajo o sacar tiempo para cuidarte. De lo contrario, es como intentar escalar el Everest sin equipo de escalada. Pero si tienes las herramientas adecuadas y te centras en un trozo de montaña a la vez, podrás hacer frente a las exigencias de MG ojo a ojo.
