¿Cómo se trata la ELA? Principalmente, controlando los síntomas. Infórmese sobre cómo ayudar a una persona con esta enfermedad, también llamada enfermedad de Lou Gehrigs.
Pero los médicos disponen de tratamientos y terapias que pueden ralentizar o aliviar los síntomas en usted o en un ser querido.
Los investigadores siguen estudiando la ELA con la esperanza de conocer mejor sus causas y los posibles nuevos tratamientos.
¿Qué es la ELA?
Se conoce comúnmente como la enfermedad de Lou Gehrigs, en honor al jugador de béisbol cuyo diagnóstico y posterior muerte atrajo la atención del público hacia esta enfermedad.
Esta enfermedad mata los nervios que controlan el movimiento del cuerpo. Cuando esos nervios mueren, se pierde el control de los músculos. A medida que la enfermedad empeora, se pierde la capacidad de caminar, hablar, tragar y, finalmente, respirar.
Aproximadamente una persona de cada 25.000 será diagnosticada de ELA. La mayoría de ellas mueren entre 2 y 5 años después del diagnóstico, normalmente por insuficiencia respiratoria. Sin embargo, un pequeño grupo, alrededor del 5% de los enfermos de ELA, ha podido sobrevivir durante 20 años o más.
Medicación para la ELA
Hay dos medicamentos que han demostrado ser útiles para frenar la progresión de la ELA y prolongar la vida de quienes han sido diagnosticados con la enfermedad. Aunque se ha demostrado que retrasan el momento en que se necesita ayuda mecánica para respirar, no pueden reparar el daño ya causado.
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Edaravone (Radicava):
administrado por vía intravenosa, es un antioxidante que puede prevenir el daño a las células nerviosas de las sustancias tóxicas llamadas radicales libres. Pero no está claro cómo funciona para ralentizar la progresión física de los pacientes con AlS,. Los efectos secundarios más comunes son los hematomas, la inestabilidad de la marcha y el dolor de cabeza.
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Riluzol (Rilutek):
tomado por vía oral, ayuda a reducir el daño a los nervios motores al reducir la cantidad de glutamato en el sistema. (El glutamato transmite mensajes químicos a los nervios. Un exceso de éste puede dañar las células). Los efectos secundarios más comunes son malestar gástrico, mareos y hematomas.
Medicación para los síntomas
Los analgésicos o relajantes musculares como el baclofeno (Gablofen, Kemstro, Lioresal) o el diazepam (Diastat, Valium) pueden ayudar a aliviar los calambres.
Diversos medicamentos pueden reducir la cantidad de saliva que produces. Ésta suele acumularse en la boca a medida que la deglución se hace más difícil. Uno de los medicamentos más comunes es el glicopirrolato (Robinul).
Los médicos pueden recetar medicamentos para ayudar a aliviar otros síntomas de la ELA, que pueden incluir:
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Estreñimiento
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Depresión
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Estallidos de risa o de llanto
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Falta de sueño
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Fatiga
Terapias
La mayoría de los tratamientos para la ELA consisten en controlar los síntomas de la enfermedad a medida que ésta empeora. Algunos de ellos son:
Fisioterapia y ejercicio: Estos mantienen los músculos fuertes y funcionando el mayor tiempo posible.
Bañeras de hidromasaje y baños calientes: Pueden aliviar los espasmos o calambres musculares.
Asesoramiento dietético: Esto es muy importante cuando la deglución se convierte en un problema.
Terapia del habla: Los especialistas pueden ayudarle a aprender formas de hacer que su discurso sea más claro cuando habla u otros métodos de comunicación, como la escritura con lápiz y papel o un tablero alfabético.
Terapia ocupacional: Puede ayudarle a encontrar formas de vestirse, bañarse y asearse. Un terapeuta puede ayudarte a preparar tu casa para que te resulte más fácil moverte a ti o a un ser querido.
Herramientas y dispositivos
También hay una variedad de herramientas y dispositivos mecánicos que pueden ayudarte si tienes ELA:
Férulas, extensores de alcance y barras de agarre: Pueden ayudarle a desplazarse a medida que la enfermedad avanza.
Bastones, andadores y sillas de ruedas: Pueden ayudarle a seguir moviéndose incluso cuando su capacidad de caminar disminuye.
Sintetizadores de voz computerizados: Están disponibles cuando se pierde la capacidad de hablar. En las fases finales de la enfermedad, sólo una cuarta parte de las personas pueden hablar con la suficiente claridad como para ser entendidas.
Respirador: Puede ser necesario en la fase final de la enfermedad para ayudarle a respirar. Un médico tendrá que introducir un tubo respiratorio directamente en la tráquea. Esto se llama traqueotomía.
Sonda de alimentación: A medida que la deglución se hace más difícil, es posible que el médico tenga que insertarle una sonda de alimentación en el estómago. Esta sonda se denomina sonda PEG (gastrostomía endoscópica percutánea).
