AME: Su equipo de cuidados

Si usted o su hijo tienen atrofia muscular espinal (AME), un equipo de diferentes profesionales médicos puede ayudarle a controlar sus síntomas.

Un buen equipo de atención médica también ayudará a reducir las complicaciones. Eso mejorará en gran medida la calidad de vida.

Puesto que cada persona con AME tiene cosas diferentes que tratar, no hay una sola combinación de médicos y terapeutas que participen en el cuidado de todas las personas con AME. Pero en general, su equipo de atención estará formado por expertos que pueden ayudarle a usted o a su hijo a moverse y respirar mejor.

Neurólogos

Estos médicos se ocupan de los problemas de los nervios o del sistema nervioso. Un neurólogo o neurólogo pediátrico podría ser una de las primeras personas a las que acudas, ya que la AME consiste en la pérdida de unas células nerviosas especializadas llamadas neuronas motoras. ?

Su neurólogo conoce la AME y los problemas que pueden surgir a medida que la enfermedad avanza. Estará atento para asegurarse de que cualquier complicación que surja (espasmos, escoliosis, etc.) sea tratada con rapidez y eficacia.

Neumólogos

Cualquier problema respiratorio es tratado por los neumólogos. La debilidad de los músculos que ayudan a respirar es un problema importante en algunas formas de AME. Esto puede causar síntomas como:

• Problemas para respirar

• Bostezo

• No poder tumbarse en horizontal

Pueden producirse infecciones torácicas, así como daños en el corazón e insuficiencia respiratoria. Esto significa que la sangre de una persona no recibe suficiente oxígeno y no elimina el dióxido de carbono de la sangre.

Un neumólogo recomendará la mejor forma de tratamiento para cualquier problema respiratorio que pueda surgir. También puede sugerir cuidados continuos que pueden ayudar a facilitar la respiración.

Patólogos del habla y del lenguaje

Si tu bebé nació con AME o la contrajo antes de los 6 meses, puede tener problemas para tragar y succionar. Los logopedas saben cómo tratar los trastornos de la deglución y los problemas del habla que pueden producirse por el debilitamiento de los músculos.

También pueden ayudarte a encontrar soluciones que te ayuden a ti o a tu hijo a lidiar con la falta de nutrición que puede producirse si los músculos de la masticación son débiles. También podría aprender formas de preparar los alimentos que faciliten la deglución.

Ortopedistas

Estos médicos previenen, diagnostican y tratan problemas de:

• Huesos

• Articulaciones

• Ligamentos

• Tendones

• Músculos

Por ejemplo, la debilidad de la espalda debida a la AME puede dificultar el movimiento, la sedestación y la bipedestación. También puede provocar problemas en la columna vertebral. Un ortopedista, junto con su equipo de atención médica, puede hacer las mejores recomendaciones sobre los tratamientos.

Terapeutas físicos y ocupacionales

Pueden ayudarte a aprovechar al máximo tus músculos para que puedas hacer algunas cosas con poca ayuda. Estos terapeutas pueden recomendarte y enseñarte a utilizar productos como andadores y vehículos con ruedas que pueden ayudarte a moverte. Incluso pueden mostrarte herramientas que pueden ayudarte con cosas como escribir, pintar y usar el ordenador.

Gastroenterólogos

Son médicos que tratan los problemas del sistema digestivo. Algunos niños con AME pueden tener problemas como el debilitamiento de los músculos del estómago. Esos pueden provocar estreñimiento u otros problemas digestivos.

Dietistas

Los dietistas también pueden ayudarte a que las personas con AME reciban la nutrición adecuada. Pueden ayudarle a elegir y preparar alimentos que sean más fáciles de comer, y ayudar a crear y recomendar planes de nutrición.

Dado que las personas con AME pueden no hacer mucho ejercicio, el aumento de peso también puede ser un problema. Su dietista puede ayudarle a usted o a su hijo a mantenerse en un peso saludable al tiempo que se asegura de que su dieta tiene todos los nutrientes que necesita.

Trabajadores sociales

Obtener el tipo de apoyo adecuado es una parte importante de la vida con cualquier enfermedad. Ese apoyo puede incluir:

• Asesoramiento individual y familiar

• Ayuda para resolver los problemas financieros

• Recomendaciones para el apoyo de la comunidad

Los trabajadores sociales desempeñan un papel vital en el cuidado de la AME. Pueden ponerle en contacto con los mejores recursos para asegurarse de que todos los miembros de su familia reciben la ayuda que necesitan.