Gracias a la tecnología, los servicios sociales y otros apoyos, las personas con parálisis cerebral (PC) tienen más posibilidades que nunca de llevar una vida independiente y satisfactoria como adultos.
Desde un agarre de velcro para sujetar un tenedor hasta ordenadores controlados por el movimiento de los ojos, los equipos especiales pueden ayudar a las personas con parálisis cerebral en todos los ámbitos de la vida cotidiana. A esto se le llama tecnología de asistencia, y conviene recordar ese término. Los grupos de servicios sociales que ayudan a las personas con discapacidades la utilizan continuamente.
Si necesitas ayuda para comprar el equipo
La ley federal requiere que cada estado tenga un programa que ayude a las personas a encontrar el equipo que necesitan. El Proyecto Catalizador de RESNA, dirigido por un grupo que se centra en los equipos de asistencia, tiene información de contacto para el programa de cada estado en su sitio web.
Ninguno de estos aparatos es gratuito. Para las personas cuyo presupuesto es escaso, el Fondo Elsie S. Bellows de United Cerebral Palsys ofrece subvenciones para ayudar a las personas a comprar o mantener los equipos. Cada estado tiene un programa que ayuda a las personas a encontrar préstamos, y el sitio web de RESNA Catalyst Projects también tiene información de contacto para ellos.
Cosas que te ayudan en casa
Tanto si una persona con parálisis cerebral vive sola, con su familia o en un grupo, tiene que tener un hogar que sea accesible. Después de encontrar una casa, puede hacerla más habitable de lo que ya es.
La Ley de Vivienda Justa exige a los propietarios que se adapten a las necesidades de las personas de forma razonable. Por ejemplo, puedes tener un animal de asistencia, como un perro guía, aunque en tu edificio de apartamentos esté prohibido tener animales. O, si su complejo no tiene plazas de aparcamiento asignadas, puede conseguir una cerca de su unidad si tiene problemas para desplazarse.
La ley federal también le permite modificar su residencia de forma razonable, por ejemplo, colocando barras de sujeción en un baño, pero su arrendador no está obligado a pagar por estos cambios. Además, la ley federal prohíbe a los propietarios discriminar a los discapacitados rechazando solicitudes o tratando de imponerles tarifas especiales.
Si tienes parálisis cerebral, los aparatos de ayuda en tu casa te permiten ser más independiente de lo que podías ser hace unos años. Las unidades de control especiales pueden permitirle manejar los fogones de la cocina, por ejemplo. Como el ordenador de casa es cada vez más esencial en la vida diaria, ayudas como los programas de reconocimiento de voz te permiten utilizar uno aunque tengas problemas de movimiento.
Salir a la calle
Los sistemas de transporte público centrados en la accesibilidad permiten a las personas con discapacidad moverse por sus comunidades por sí mismas. Las líneas telefónicas de información 2-1-1 pueden ayudarte a encontrar lo que está disponible cerca de ti.
Para algunas personas, conducir sus propios coches está al alcance de la mano, gracias a los equipos de asistencia y a los vehículos modificados:
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Los mandos manuales pueden sustituir a los pedales de gas y de freno.
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Los joysticks pueden compensar los límites del movimiento de la mano.
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Los abrepuertas automáticos facilitan la entrada y la salida.
Si esperas conducir, empieza por hablar con un instructor capacitado para trabajar con personas con discapacidad. Ellos pueden averiguar tu fuerza muscular, tu rango de movimiento y otras cosas. Puedes encontrar un instructor en tu centro de rehabilitación local o en el sitio web de la Asociación de Especialistas en Rehabilitación de Conductores.
También puedes surcar los cielos. Las leyes federales exigen que las aerolíneas y los aeropuertos se adapten a las personas con discapacidad. La Administración Federal de Seguridad en el Transporte (TSA), que se encarga de los controles de seguridad en los aeropuertos, ayuda a las personas con discapacidad a través de una línea de ayuda llamada TSA Cares. Setenta y dos horas antes de salir, puedes llamar al (855) 787-2227 para informarte sobre las políticas de seguridad y lo que puedes esperar.
El sitio web de la TSA tiene un formulario llamado certificado de notificación que puede rellenar y llevar consigo para informar al personal de seguridad sobre su estado. Apuntarse al programa de control previo de la TSA también puede ayudar a que los controles de seguridad sean más sencillos. En el aeropuerto, puedes pedir a un agente de la TSA que llame a un especialista en apoyo a los pasajeros, que es una persona formada para ayudarte en el proceso de control.
Problemas de salud a los que debe prestar atención
Debido al estrés que la parálisis cerebral ejerce sobre tu cuerpo, tienes que estar en guardia al pasar a la edad adulta. Los médicos y los terapeutas pueden ayudarte a vigilar y tratar cosas como:
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Dolor (especialmente en las caderas, rodillas, tobillos y espalda)
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Artritis
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Síndrome de postimperatura (una mezcla de dolor, cansancio y debilidad causada por cosas como problemas musculares y estrés por movimientos repetidos)
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Depresión(El apoyo emocional que recibes de los demás marca la diferencia).
Ir al trabajo
Trabajar es una opción para las personas con parálisis cerebral, dependiendo de su condición. Tienen aliados en su búsqueda para desarrollar sus habilidades y encontrar trabajo:
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Las sucursales locales de Parálisis Cerebral Unida (PCU) ofrecen clases y ayuda para la búsqueda de empleo. Puede buscar su sucursal local en el sitio web de UCP.
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Los centros de vida independiente de todo Estados Unidos también ayudan a las personas a explorar sus posibilidades. El programa Independent Living Research Utilization tiene una guía de lugares en su página web.
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El sitio web CareerOneStop puede ayudarte a pensar en tus capacidades y a localizar cualquier formación u oportunidad que necesites.
Cuando empieces a buscar trabajo, recuerda que la Ley de Estadounidenses con Discapacidades prohíbe que un empresario discrimine a un solicitante o trabajador por su condición. La ley también exige a los empresarios que permitan la discapacidad de un trabajador cuando sea razonable. Por ejemplo, si un trabajo requiere que estés de pie, puedes utilizar un taburete alto si te ayuda a realizar la tarea.
Si necesita ayuda para llegar a fin de mes, consulte el programa de Seguridad Social de Ingreso Suplementario. Las personas discapacitadas pueden utilizar este dinero para comer, alojarse y vestirse.
Recreación
Todo el mundo quiere disfrutar de la vida, y los equipos de asistencia también desempeñan un papel en este sentido. Artilugios como los soportes de libros y los pasapáginas automáticos facilitan la lectura. Las sillas de ruedas ligeras y ágiles hacen posible la práctica del baloncesto y otros deportes. A medida que la tecnología avance, las posibilidades seguirán aumentando.
