Las personas con ELA necesitan mucha ayuda para las actividades diarias. Si eres un cuidador de enfermos de ELA, el médico te ayuda a ayudarte a ti mismo y a evitar el agotamiento.
Ser cuidador de un familiar o amigo con ELA puede tener muchas recompensas. Sin embargo, también es duro para usted física y emocionalmente. El truco consiste en encontrar un equilibrio entre el cuidado y sus propias necesidades para no agotarse.
Aprenda a cuidar de su ser querido sin descuidarse. Estos son algunos consejos que pueden ayudar:
Aprenda sobre la ELA
La esclerosis lateral amiotrófica, también llamada enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad progresiva que afecta a los músculos que utilizas para caminar, hablar y conversar. Cuando escuchas a un médico o enfermera hablar... de una enfermedad progresiva, se refieren a una que empeora constantemente o se extiende con el tiempo.
Podrás apoyar mejor a tu ser querido si sabes mucho sobre la ELA. Lee sobre los síntomas. Pregunte al médico qué puede esperar a medida que la enfermedad avanza. Póngase en contacto con la Asociación de ELA u otros grupos que educan y ofrecen recursos sobre esta enfermedad.
Pida ayuda
Las personas con ELA necesitan mucha ayuda. Cuidar puede ser un trabajo de 24 horas al día. No intentes afrontarlo solo. Sólo conseguirás agotarte. Pide a otros familiares o amigos que hagan turnos. Y siempre que alguien se ofrezca a ayudar, diga "sí".
Contrata a una enfermera o a un asistente sanitario a domicilio si te lo puedes permitir o tu seguro lo paga. O bien, cree una comunidad de cuidadores con la ayuda del programa Care Connection de la Asociación de ELA.
Comunicar
Manténgase en estrecho contacto con el médico de su ser querido y otros miembros del equipo de cuidados.
Acuda a las citas médicas. Haga preguntas cuando no esté seguro de la rutina de cuidados. Pida también ayuda o consejo cuando lo necesite.
Cuida de ti mismo
Mientras cuidas a tu ser querido, no te olvides de ti mismo. Tus necesidades también son importantes. Saque tiempo para hacer las cosas que le gustan. Salga a pasear. Escuche música. Reciba un masaje. Vaya de compras o al cine.
Estas actividades también combaten el estrés, que es común en los cuidadores. Si se siente abrumado, pida una cita con un terapeuta... o simplemente hable con un amigo.
Mantenga un círculo de amigos
Cuidar a una persona puede alejarla de sus amigos durante largos periodos de tiempo. Planifica comidas o cenas fuera y otros encuentros para no perder estas importantes conexiones. También puedes mantenerte en contacto por teléfono, correo electrónico, mensajes de texto o a través de Facebook y otras redes sociales.
Conecta también con otros cuidadores. Puedes conocerlos a través de un grupo de apoyo a la ELA o en foros online como caregiver.com. Pueden ser un buen trampolín para las preguntas o preocupaciones que tengas sobre el cuidado de tu ser querido con ELA.
Esté atento a los signos de depresión
Cuidar a un enfermo de ELA es muy difícil. Los cuidadores pasan unas 11 horas al día realizando tareas como bañarse, vestirse y comer. Las altas exigencias del trabajo hacen que la depresión sea común entre los cuidadores de enfermos de ELA.
Esté atento a estos signos de que tiene depresión:
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Te sientes triste, vacío, sin esperanza o sin valor.
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Has perdido el interés por actividades y cosas que antes te gustaban.
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Tienes problemas para dormir.
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Estás enfadado, irritable o frustrado.
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Has perdido el apetito y has perdido peso, o tienes más hambre de lo habitual y has ganado peso.
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Tienes problemas de memoria y concentración.
Si tienes alguno de estos síntomas, acude a tu médico o a un profesional de la salud mental. Es posible que necesite medicamentos o terapia de conversación para tratar la depresión.
