Si te han diagnosticado esclerosis lateral amiotrófica (ELA), aprende lo que puedes esperar y cómo ayudarte a tener la mejor perspectiva posible.
La ELA, también llamada enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad que afecta a las neuronas motoras. Se trata de los nervios del cerebro y la médula espinal que dirigen la contracción de los músculos para que puedas caminar, hablar, comer y respirar. A medida que las neuronas motoras mueren, te será cada vez más difícil realizar estas y otras actividades.
Por el momento, no hay cura para la ELA. Y es progresiva, lo que significa que empeora con el tiempo. Es difícil predecir cuál será tu futuro, porque la ELA es muy diferente para cada persona.
La mayoría de las personas viven al menos 3 años después de su diagnóstico. Algunas personas viven hasta 10 años. A medida que se disponga de nuevos medicamentos y tratamientos para los síntomas, la gente vivirá cada vez más tiempo con la enfermedad.
Su equipo médico puede ayudarle a entender lo que puede esperar. Un médico especializado en ELA le dará acceso a las últimas opciones de tratamiento, para que tenga las mejores probabilidades.
Qué ocurre cuando se tiene ELA?
Normalmente, las neuronas motoras llevan las señales del cerebro a los músculos para indicarles que se muevan. Cuando la ELA provoca la muerte de tus neuronas motoras, empiezas a perder el control de tus movimientos musculares.
Al principio, es posible que tengas menos estabilidad en los pies de lo habitual. La ELA puede dificultar cualquier cosa que requiera un movimiento fino, como coger un lápiz o girar una llave en una cerradura. Tus manos pueden sentirse débiles. O sus músculos pueden sufrir espasmos.
Con el tiempo, perderá el control de los músculos que le ayudan a caminar, hablar, tragar y respirar. Seguirá siendo capaz de pensar, ver, oír, oler, tocar, saborear e ir al baño. Pero necesitará ayuda para realizar tareas básicas como vestirse, comer o ducharse.
Su estado puede empeorar rápida o lentamente. Los médicos y otros miembros de su equipo médico le ayudarán a entender cómo ha progresado y qué puede esperar.
¿Qué puedo hacer?
Aunque la ELA no tiene cura, puedes hacer muchas cosas para ayudarte a sentirte mejor.
En primer lugar, aprenda todo lo que pueda sobre la enfermedad. Trabaja con todo tu equipo médico para asegurarte de que haces todo lo posible para controlarla.
Tu equipo podría incluir a estos profesionales:
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Un fisioterapeuta puede enseñarte ejercicios para mantener tus músculos fuertes.
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Un logopeda puede enseñarte formas de hablar más claramente.
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Un terapeuta ocupacional puede ofrecerte herramientas y formas de ayudarte a moverte con más facilidad.
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Un dietista puede ayudarte a planificar comidas nutritivas con la cantidad adecuada de calorías y a elegir alimentos más fáciles de masticar y tragar.
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Un terapeuta respiratorio puede enseñarle ejercicios para ayudarle a respirar más fácilmente.
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Un terapeuta puede ayudarte a afrontar los problemas emocionales que conlleva tener ELA.
Su neurólogo, un médico especializado en el tratamiento del sistema nervioso, le recetará tratamientos que pueden ayudarle con los síntomas.
Hay dos fármacos, la edaravona (Radicava) y el riluzol (Rilutek), aprobados por la FDA para tratar la ELA. No son una cura, pero si empiezas a tomar cualquiera de ellos poco después de que te diagnostiquen, podrían ayudarte a vivir más tiempo.
Los investigadores están probando otros nuevos tratamientos para la ELA en ensayos clínicos. Las personas que participan en estos ensayos tienen la oportunidad de probar los medicamentos y otros tratamientos antes de que estén disponibles para todos los demás. Pregunte a su médico o consulte a la Asociación de la ELA para saber si puede participar en alguno de estos estudios.
Otra cosa que puedes hacer es unirte a un grupo de apoyo de la ELA.
Conocerás a otras personas con ELA, descubrirás recursos que pueden ayudarte y aprenderás consejos de personas que tienen experiencia con la enfermedad. Puedes encontrar un grupo de apoyo a través de tu hospital o de la delegación de la Asociación de ELA más cercana.
