Una mujer con NMO y un médico que la trata hablan de cómo es vivir con esta rara enfermedad.
Tenía episodios aleatorios de arcadas, vómitos e hipo, dice Robles, una hematóloga oncóloga pediátrica de 32 años de Carolina del Norte. Me sentía agotada y sólo quería una respuesta a por qué me sentía tan mal".
Primero acudió a urgencias, luego a su médico de cabecera y después a un gastroenterólogo para intentar averiguar qué estaba provocando sus síntomas. Todas las visitas se produjeron con pocas semanas de diferencia porque sus náuseas y vómitos se habían agravado tanto que perdió unos 5 kilos en muy poco tiempo.
Justo antes de que Robles se sometiera a una ecografía abdominal y a una endoscopia superior, desarrolló un nuevo síntoma. Empezó a tener cambios en la visión. Así que acudió a un neurólogo después de las pruebas.
El neurólogo ordenó una resonancia magnética cerebral urgente, cuya lectura inicial fue normal. La pérdida de visión avanzó hasta el punto de que en pocos días me quedé prácticamente ciega del ojo izquierdo, recuerda Robles.
Consiguió una cita urgente con un optometrista, que la remitió al servicio de neurooftalmología ambulatorio. Robles se puso en contacto con el neurólogo que la había evaluado unos días antes. Se descubrió que tenía neuritis óptica, una enfermedad en la que se inflama el nervio óptico del ojo.
El neurólogo la envió a urgencias.
El neurooftalmólogo que me atendió en urgencias sospechó inmediatamente que tenía NMO por la gravedad y la rapidez con la que progresaba mi neuritis óptica y por las náuseas y los vómitos que había tenido antes de esto, dice.
Un análisis de sangre durante su hospitalización confirmó su diagnóstico.
Cómo se diagnostica y se trata la NMO?
La NMO, también conocida como enfermedad de Devic, es una enfermedad rara que afecta a los ojos y a la médula espinal.
La mayoría de las personas a las que se les diagnostica NMO tienen pérdida de visión y dolor ocular -generalmente en un ojo, pero pueden ser ambos- o problemas causados por la inflamación de la médula espinal. Eso puede incluir debilidad en brazos o piernas, entumecimiento y dolor.
Las náuseas, los vómitos o el hipo incontrolables, como los que tuvo Robles, son síntomas menos comunes pero muy específicos de esta enfermedad, dice el doctor Aaron Miller, director médico del Centro Corinne Goldsmith Dickinson para la Esclerosis Múltiple.
La principal forma de diagnosticar la enfermedad es con un análisis de sangre que busca anticuerpos contra una proteína llamada acuaporina-4 (también llamada NMO-IgG). Una vez diagnosticada la enfermedad, los médicos tratan los brotes y tratan de evitar que se produzcan otros.
Robles fue tratada de su neuritis óptica con esteroides intravenosos durante 3 días en el hospital. Después empezó a tomar esteroides por vía oral durante unas semanas. Cuando se confirmó el diagnóstico y acudió a un neuroinmunólogo, empezó a tomar un medicamento llamado rituximab, que ahora recibe por vía intravenosa cada 6 meses.
La FDA ha aprobado varios medicamentos nuevos para la NMO. Pero como a menudo no están cubiertos por el seguro, muchos médicos empiezan con medicamentos más antiguos.
Síntomas después del tratamiento
Robles comprobó que su visión volvía a la normalidad en su mayor parte unas semanas después de iniciar los esteroides. A veces sigue teniendo algunos problemas.
Noto algunas diferencias de visión mínimas entre el ojo izquierdo afectado y el derecho, pero parecen empeorar un poco si estoy muy cansada o tengo mucho calor, dice.
Sólo tiene náuseas de vez en cuando, y parece que se disparan, dice, si está muy cansada. Robles puede controlarlas fácilmente con medicamentos para las náuseas, pero rara vez necesita tomarlos.
Probablemente su mayor síntoma ahora es la fatiga.
Mi neurólogo me había advertido de ello, pero no me di cuenta de lo debilitante que podía ser esta sensación hasta que la experimenté yo misma, dice. Al final acabé empezando a tomar una medicación para ayudarme con la fatiga, lo que mejoró mis síntomas de forma significativa.
Cuál es el pronóstico para las personas con NMO?
Las personas con NMO pueden controlar sus síntomas y vivir muchos años. Pero es muy importante tratarse lo antes posible, dice Miller.
Es una enfermedad imprevisible y puede ser muy grave, ya que se trata de una enfermedad que provoca discapacidades neurológicas debido a estos brotes, dice Miller. Así que si tienes un brote grave y no te recuperas bien, puedes acabar con una discapacidad neurológica importante.
Las personas que no controlan los síntomas y los brotes pueden acabar con ceguera, parálisis de brazos o piernas, depresión y pérdida de control de esfínteres.
Miller dice que ha tenido varios pacientes en su consulta que han tenido NMO durante varios años y que están muy bien con pocos o, en algunos casos, ningún síntoma.
Robles dice que su neurólogo ha sido muy alentador sobre lo que puede esperar.
Me dijo que la mayoría de los pacientes no progresan entre recaídas, y que lo más importante para evitar las recaídas es tomar un preventivo, dice. Me advirtieron de la existencia de pseudo-reacciones en las que los síntomas de mis antiguas lesiones podían reaparecer, pero me advirtieron de que no debían persistir y me indicaron que llamara inmediatamente si los nuevos síntomas duraban más de 24 horas".
Además de los tratamientos médicos, Robles dice que su fe, su marido y su familia y amigos han sido una parte fundamental para ayudarla a vivir con su enfermedad.
También quería conocer a otras personas con la enfermedad y entender cómo eran sus vidas. Leí la información sobre la NMO pero no sabía cómo iba a cambiar mi vida, así que me uní a un grupo virtual a través de la Fundación Sumaira, que me ha ayudado a sobrellevarla durante este último año, dice.
También estoy volviendo poco a poco a hacer ejercicio con regularidad, algo que había dejado de hacer cuando empecé a sentirme mal.
