Cómo una mujer maneja los factores desencadenantes, prioriza el tratamiento y motiva a otros a prosperar con la enfermedad.
Nací con parálisis cerebral tetrapléjica espástica. Me cuesta controlar mis cuatro extremidades: los dos brazos y las dos piernas. La forma en que describo la parálisis cerebral es que se da en un espectro. Algunos casos son leves, otros moderados y otros graves. En mi caso, la parte de espasticidad es muy grave. Afecta a todo mi cuerpo: mi capacidad para caminar, mi respiración, incluso mi forma de hablar. Utilizo una silla de ruedas para desplazarme.
Tengo una perspectiva única de la vida con espasticidad porque mi condición cambió drásticamente -para mejor- cuando me convertí en adulto. De niña, mi espasticidad era tan grave que necesitaba que un cuidador hiciera todo por mí. Hablaba en voz muy baja y no podía enunciar nada. Mi cuerpo estaba replegado sobre sí mismo: tenía los brazos hacia el pecho y las piernas contraídas. Pesaba unos 45 kilos y estaba empapada. No podía moverme físicamente.
Entonces, cuando tenía 18 años y estaba en el último curso del instituto, me pusieron una bomba de baclofeno, que es un dispositivo implantado quirúrgicamente que suministra un relajante muscular directamente al canal espinal. Esto puso mi mundo patas arriba, en el buen sentido. El baclofeno es un medicamento habitual para la espasticidad, pero hasta ese momento lo había tomado en forma de pastillas tres veces al día. Apenas afectaba a mis síntomas en forma de píldora, pero administrado a través de la bomba, el cambio fue espectacular.
Encontrar el equilibrio
Este nuevo tratamiento alivió mi espasticidad lo suficiente como para que, con mucho esfuerzo y perseverancia, pudiera cruzar el escenario en mi graduación del instituto. Desde entonces, he obtenido una licenciatura y un máster, y vivo sola sin un cuidador.
Está claro que puedo ser independiente porque mi espasticidad se ha aliviado con esta medicación. Sin ella, las cosas estarían tan mal que no sería capaz de funcionar por mí misma. Pero, irónicamente, también necesito algo de espasticidad para moverme. Es un círculo vicioso. La rigidez que proporciona me ayuda a hacer ciertas cosas.
Por ejemplo, cuando subo la dosis de baclofeno para aliviar el dolor, me doy cuenta de que me caigo mucho más a menudo. No sé cómo moverme con los músculos sueltos. Tardé un tiempo en darme cuenta de que hay un punto dulce de la dosis de medicación que controla un poco el dolor pero que me da la estabilidad que necesito para moverme sin caerme. Prefiero lidiar con un dolor leve y ser capaz de moverme por mi cuenta que no tener dolor y caerme constantemente. Desde que decidí no aumentar mis medicamentos, no me he caído en más de un año.
Cómo me las arreglo
El frío es mi principal factor de estrés por espasticidad. Cuando hace frío en el exterior, me vuelvo hogareño y evito el frío en la medida de lo posible. Estar tumbado puede desencadenarla, así como el estreñimiento. Es un ciclo frustrante porque la espasticidad puede provocar estreñimiento, que a su vez provoca más espasticidad. Así que intento hacer lo que puedo para salir de ese bucle.
Ser lo más activo posible ayuda enormemente. Siempre que puedo levantarme de la silla de ruedas y tengo la oportunidad de levantarme y estirarme, la aprovecho. Estar sentada en mi silla en una posición sedentaria empeora las cosas en lugar de mejorarlas.
Además de mi bomba, también tomo otro tipo de relajante muscular, y el aceite de CBD también ayuda mucho. He visto a un fisioterapeuta en el pasado y aprendí ejercicios y estiramientos que puedo hacer para ayudar a mis músculos a mantenerse lo más flexible posible, también.
Espasticidad a mi manera
Lidiar con la espasticidad también ha tenido un impacto emocional. Como mi tipo de parálisis cerebral afecta a todo mi cuerpo, afecta a mi forma de hablar y respirar. Tengo que hacer ciertas expresiones faciales para que mis palabras salgan. En el pasado he tenido que lidiar con la inseguridad por la forma en que me hace ver cuando hablo. Pero tengo la suerte de haber podido canalizar mis inseguridades en una misión más amplia para mí y para otras personas que se enfrentan a la espasticidad en sus propias vidas.
Trabajo en el sector de la discapacidad como director de operaciones de una plataforma comunitaria en línea para discapacitados. En mi trabajo anterior con personas con lesiones medulares, me di cuenta de que había todos estos podcasts y recursos para personas con parálisis. Y se me ocurrió que no solía ver este tipo de herramientas para personas con parálisis cerebral. Cuando lo busqué en Google, aparecía como una discapacidad infantil. Pero los niños con parálisis cerebral se convierten en adultos, y nosotros también necesitamos apoyo, así que decidí crear un recurso específico para adultos con parálisis cerebral.
Una comunidad que lo entiende
Creé una plataforma online de YouTube y podcast con historias de los miembros de la comunidad de la parálisis cerebral. Lo llamé Spastic Chatter como una forma de reclamar la palabra espástica. Me estoy llamando a mí mismo antes de que alguien más pueda hacerlo. Quiero convertirlo en algo positivo.
Organizo charlas semanales sin censura con personas sobre cómo es realmente tener este tipo de discapacidad. Cada día aprendo algo nuevo en estas conversaciones. La gente desafía mi perspectiva. No todo el mundo va a tener la misma perspectiva que tú. Así que es genial ver la diversidad de experiencias de la gente y al mismo tiempo relacionarse profundamente con la experiencia compartida de nuestra condición. A todos nos afecta de forma diferente, pero tenemos un lenguaje que tiene sentido entre nosotros.
He recorrido un largo camino desde que era aquella chica silenciosa de 90 libras que necesitaba ayuda para moverse. Soy una conferenciante motivacional apasionada por la defensa de la discapacidad. Peso 145 libras de puro músculo, y soy capaz de contar mi historia con confianza.
Esto puede sonar cursi, pero si estás lidiando con la espasticidad, todo mejora. Sólo tienes que encontrar la forma correcta de controlarla. Hay que trabajar para conseguir el régimen adecuado, ya sea ejercicio, medicamentos u otras terapias. Y algunos días serán peores que otros. Pero sigue adelante hasta que encuentres tu punto óptimo.
