Descubra más sobre los profesionales, las organizaciones, los grupos de apoyo y las estrategias personales que pueden ayudarle.
Hay numerosos recursos disponibles para ofrecer apoyo, comunidad y asesoramiento. Aproveche estas herramientas:
Especialistas en apoyo
Aparte de su equipo médico principal, que diagnostica y trata la enfermedad, hay muchos otros terapeutas y expertos que pueden apoyar las necesidades físicas y emocionales que pueden acompañar a los neurofibromas plexiformes.
Puedes recurrir a un:
Consejero. Para muchas personas, vivir con esta enfermedad puede provocar problemas de salud mental, como depresión o ansiedad. Un psicólogo, psiquiatra o terapeuta puede ayudarle a usted o a su hijo a lidiar con el estrés que supone el diagnóstico y el tratamiento de los neurofibromas plexiformes u otras cuestiones relacionadas mediante sesiones individuales o familiares. Puede ser útil buscar un profesional que trabaje con personas que tengan neurofibromas plexiformes o afecciones similares.
Trabajador social. A menudo, los trabajadores sociales pueden ayudar a las personas a resolver cuestiones financieras, sociales o logísticas que pueden surgir al recibir tratamiento para una afección.
Logopeda. Si un tumor afecta a los nervios que controlan el habla o la deglución, un logopeda puede ayudar a diagnosticar el problema y ayudar a los niños o adultos con ejercicios y rehabilitación.
Fisioterapeuta. A menudo, los tumores que afectan a la columna vertebral u otros huesos pueden dificultar la marcha, el equilibrio o la coordinación. Un fisioterapeuta puede proponer ejercicios para ayudar a fortalecer las zonas débiles.
Terapeuta ocupacional. Para afrontar mejor las tareas cotidianas, como vestirse, comer o ir al baño, un terapeuta ocupacional puede ir a su casa y ayudarle a usted o a su hijo a aprender nuevas estrategias para realizar estas tareas. Estos terapeutas también pueden hacer recomendaciones para modificar su casa con el fin de apoyar los cuidados que necesita.
Especialista en aprendizaje. A veces los niños con neurofibromas plexiformes pueden tener dificultades de aprendizaje debido a problemas de atención o a una disfunción cerebral. Un especialista en aprendizaje puede trabajar con el colegio de su hijo para ayudarle a desarrollar un programa educativo individualizado (IEP), que es un plan de aprendizaje creado exclusivamente para su hijo.
Audiólogo. Este profesional puede recomendar una intervención quirúrgica o dispositivos para corregir la pérdida de audición que se produce por daños en los nervios.
Nutricionista. Los tratamientos para el neurofibroma plexiforme pueden a veces hacerle perder el apetito o sentir náuseas. Un nutricionista puede controlar su dieta para asegurarse de que recibe los nutrientes que necesita. En el caso de los niños con esta enfermedad, un nutricionista puede asegurarse de que reciben los alimentos adecuados para un crecimiento saludable.
Terapeuta del juego. Un terapeuta del juego utiliza las actividades cotidianas y el juego para trabajar las habilidades que a menudo se retrasan en los niños con neurofibromas plexiformes.
Organizaciones de neurofibromatosis
Conectarse a una red de personas dedicadas a la investigación y a la comunidad de la neurofibromatosis puede abrir muchas puertas a las personas y familias que viven con la enfermedad. Podrás conocer a otras personas que entienden lo que supone vivir con un neurofibroma plexiforme o amar a alguien que lo padece. También puede obtener más información sobre la enfermedad y conocer los ensayos clínicos en los que usted o su hijo pueden participar.
Pida a su médico o trabajador social que le recomiende algunos grupos de apoyo para personas que viven con la enfermedad. Incluso si no hay grupos donde usted vive, puede conectarse en línea con organizaciones que se centran en la enfermedad y ofrecen recursos y apoyo a quienes viven con ella. Grupos como Neurofibromatosis Network o RareConnect pueden ser buenos puntos de partida.
Cómo apoyar a los niños con neurofibromas plexiformes
Puede ser especialmente difícil ayudar a un niño a conocer y convivir con la enfermedad. Usted puede ayudar a fomentar una conciencia y aceptación saludables de la misma siendo abierto con otros miembros de la familia, amigos y con su hijo. Utilice estas estrategias:
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Haga saber a su hijo y a otros miembros de la familia que pueden hacer preguntas y expresar sus sentimientos sobre la enfermedad.
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Explique cualquier tratamiento que vaya a necesitar su hijo de una manera que ellos -o sus hermanos- puedan entender.
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Hable de las diferencias que su hijo puede ver entre su propia apariencia o habilidades y las de otros niños. Ayúdele a ver las formas en que ellos también son iguales a otros niños.
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Conozca los signos y síntomas del TDAH (común en los niños que tienen NF1), para poder identificarlos en su hijo y conseguir el apoyo que necesita.
Mientras apoyas a tu hijo, tú también necesitarás apoyo. Puedes:
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Crear rutinas diarias. Esto ayuda a que tanto usted como su hijo sepan qué esperar y tengan una sensación de control.
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Ayude a su hijo a participar activamente en su cuidado. A medida que crezca, se convertirá en el encargado de tomar las decisiones sobre el tratamiento. Enséñele a asumir responsabilidades para que aprenda a defenderse y a cuidar de sí mismo.
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Apóyate en otros para obtener ayuda. Crea una red de amigos y familiares que puedan intervenir cuando necesites un descanso. Tener tu propio consejero también es una buena idea.
Herramientas que pueden ayudar a los niños
El uso de dispositivos electrónicos puede ayudar a tu hijo a desarrollar una mayor motricidad fina y, al mismo tiempo, reforzar ciertas habilidades para la vida. Las siguientes apps se centran en áreas específicas que pueden ser puntos débiles para su hijo:
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Comportamiento: Model Me, iReward
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Organización: iTouchiLearn Life Skills
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Percepción visual: El escondite de los animales, Puzzle de formas para niños pequeños
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Habilidades motoras finas: Haz como yo, aprender a dibujar es divertido
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Académicos: AlphaBaby, Alfabeto interactivo, Matemáticas de parque, Matemáticas Tappers
