Aprenda cómo estos tumores pueden afectar a los ojos, la columna vertebral y otras zonas del cuerpo.
Los neurofibromas plexiformes pueden formarse prácticamente en cualquier parte del cuerpo: en la cara, los brazos, las piernas, la espalda, el estómago y el vientre. Cuando crecen lo suficiente, pueden causar dolor y otros problemas y cambiar su aspecto.
Si usted o su hijo tienen neurofibromas plexiformes, informe a su médico si los tumores crecen y causan problemas. La cirugía suele ser la única opción que permite extirpar estos tumores y aliviar el dolor y otros síntomas que los acompañan. Las terapias más recientes pueden ayudar a reducir el tamaño de estos tumores.
Cuáles son los posibles efectos sobre la salud de los neurofibromas plexiformes?
A veces no causan ningún síntoma al principio. Es posible que no sepa que están ahí hasta que empiezan a crecer.
Cuando estos tumores aumentan de tamaño, pueden presionar los órganos y tejidos del cuerpo. Cuando crecen lo suficiente, pueden afectar a muchas partes del cuerpo.
Algunos de los problemas que pueden causar son
Dolor. Cuando los tumores crecen hacia otros órganos y tejidos, la presión puede ser dolorosa. El dolor puede empeorar si se golpea o choca con los tumores.
Pérdida de visión. Los tumores que se forman detrás del ojo pueden afectar a la visión y dificultar el movimiento de los ojos. En raras ocasiones, los tumores en la parte posterior del ojo pueden provocar la pérdida de la vista. Un oftalmólogo puede comprobar su visión o la de su hijo durante las visitas rutinarias.
Problemas para respirar o tragar. Los tumores pueden presionar las vías respiratorias y dificultar la respiración. Un tumor en el cuello también puede dificultar la deglución de alimentos.
Debilidad. Los tumores pueden presionar la médula espinal y los nervios y causar debilidad y dificultar la marcha o los movimientos.
Columna vertebral curvada. Los tumores pueden crear una curva en la columna vertebral llamada escoliosis. El médico puede controlar la curvatura con radiografías. Una curva leve puede no necesitar tratamiento. Una más severa puede causar dolor y podría requerir cirugía para enderezarla.
Problemas de habla y aprendizaje. Algunos niños con neurofibromas plexiformes tienen más problemas de aprendizaje que otros niños de su edad. La NF1 no afecta a la inteligencia, pero puede dificultar que los niños presten atención o sigan instrucciones en la escuela. Algunos niños tienen problemas para hablar con claridad y pueden necesitar terapia del habla.
Problemas para ir al baño. Los neurofibromas plexiformes de la pelvis pueden presionar la vejiga u otras partes del cuerpo relacionadas y dificultar la micción.
Los neurofibromas plexiformes se convierten en cáncer?
Estos tumores no suelen convertirse en cáncer, pero puede ocurrir cuando hay otros genes afectados. Alrededor del 10% de ellos se transforman en un tipo de cáncer llamado tumor maligno de la vaina nerviosa periférica (MPNST).
El MPNST es un tipo de cáncer muy agresivo. Puede extenderse a otras partes del cuerpo, como los pulmones y los huesos. Es importante un tratamiento rápido.
Dado que los médicos no disponen de pruebas para detectar el MPNST, es importante estar atento a los signos. Informe a su médico si:
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El tumor es doloroso por sí mismo, sin que se golpee o se lastime
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El tumor crece rápidamente
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Cambia de forma o de color, o se siente duro
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Usted o su hijo tienen alguna debilidad o entumecimiento nuevo
Cómo pueden cambiar su apariencia?
Los tumores que son pequeños y profundos dentro del cuerpo pueden ser difíciles de ver. Pero si están justo debajo de la piel, estos bultos pueden hacerse notar a medida que crecen, especialmente cuando se tienen muchos.
Estos tumores pueden cambiar la forma de los huesos de una persona de una manera que afecta a su apariencia. Estos cambios pueden hacer que tanto los niños como los adultos se sientan acomplejados por su aspecto.
Los procedimientos y medicamentos para reducir el tamaño de estos crecimientos pueden ayudar a que usted o su hijo se sientan más cómodos con estos tumores. Pida consejo a su médico sobre los tratamientos. Si la enfermedad hace que usted o su hijo se sientan ansiosos o deprimidos, un terapeuta u otro profesional de la salud mental podría ayudarles.
