La miastenia grave afecta a todo el cuerpo, por lo que es importante saber cómo te sientes y qué experimentas. Comprenda mejor cómo le afecta la MG con estos consejos.
Controla tus síntomas
Puede que te sientas más fuerte en ciertos momentos del día. Para algunos, eso es lo primero que hacen por la mañana o después de que la medicación haga efecto. También puede notar que los síntomas aparecen y desaparecen. Es posible que se presenten más durante los primeros 1 a 3 años de padecer la MG.
En general, puede tener debilidad en algunos o todos los músculos que controla. Mantenga a su médico al corriente de lo siguiente: ?
Problemas oculares. La visión borrosa o los párpados caídos pueden dificultar la conducción, la lectura de libros o la observación de la pantalla del ordenador.
Problemas en la boca, la cara o la garganta. Es posible que durante un tiempo no hable con claridad. Ciertos alimentos pueden ser difíciles de masticar o tragar. Puede ser difícil sonreír.
Brazos y piernas débiles. Es posible que no pueda levantar el cesto de la ropa, agarrar un cepillo o caminar mucho sin necesidad de descansar.
Falta de aire. Busque ayuda médica de inmediato si tiene problemas para respirar. Esto puede ser una emergencia que ponga en peligro su vida. Es posible que necesite ayuda adicional para mantener abiertas las vías respiratorias.
Dígale a su médico qué síntomas le molestan más. Dígale si ciertos problemas se producen con más frecuencia o se agravan. Es posible que tenga que cambiar su tratamiento para evitar un brote.
Registre sus medicamentos para la miastenia grave
Tienes muchas opciones de tratamiento cuando se trata de la MG. Pero necesitarás algo de paciencia. Puede ser necesario un proceso de prueba y error para averiguar cuál es el que mejor funciona para ti.
Es posible que su médico le dé medicamentos de acción rápida. Están diseñados para ayudar a que los músculos funcionen mejor de inmediato. Pero algunos tratamientos pueden tardar unas semanas o meses en mejorar su fuerza.
Estos consejos pueden ayudarles a usted y a su médico a elegir el enfoque adecuado:
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Anote cuando empiece a tomar un nuevo medicamento o ajuste las dosis
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Mantenga un registro de cualquier cambio de los síntomas buenos o malos
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Informe a su médico sobre cualquier efecto secundario no deseado
También puede hacer a su médico algunas preguntas sobre su medicación, tales como:
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Cómo puedo saber si mi tratamiento está funcionando?
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Cuánto tiempo debería tardar en ver los progresos?
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Qué puede hacer para aliviar mis efectos secundarios?
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Cuáles son los siguientes pasos si este tratamiento no funciona?
Conozca sus desencadenantes
Una vez que tenga una buena idea de cómo afecta la MG a su cuerpo, anote lo que está haciendo cuando aparecen los síntomas. Eso le ayudará a detectar las tareas cotidianas que le restan fuerza.
La debilidad muscular puede producirse rápidamente. Los desencadenantes más comunes son:
Demasiado esfuerzo. La característica principal de la MG es que sus músculos se debilitan cuanto más los usa. Descansa cuando empieces a sentirte débil o cansado. Eso incluye los ojos. Trabaja con tu médico para elaborar un plan de ejercicios que no te deje exhausto.
Estrés mental. La depresión, la ansiedad y otros tipos de problemas emocionales pueden desencadenar un brote. Informe a su médico si tiene problemas de salud mental. Puede remitirte a un profesional de la salud mental que te ayude a adaptarte a la vida con la MG.
Medicamentos o suplementos. Consulta siempre con tu médico antes de empezar a tomar un nuevo medicamento (de venta libre o con receta), vitamina o suplemento. Ellos le dirán qué es seguro. Encontrará más información en la sección de medicamentos de precaución del sitio web de la Fundación Americana de Miastenia Gravis.
No dormir lo suficiente. Los adultos necesitan dormir entre 7 y 9 horas por noche. Dormir bien puede mejorar tu estado de ánimo, disminuir el dolor y ayudar a tu cuerpo a funcionar mejor. Dígale a su médico si no puede descansar bien por la noche. Puede comprobar si hay otros problemas de salud que le impidan dormir.
Infecciones. Las probabilidades de sufrir un brote aumentan cuando se enferma. Eso incluye enfermedades como la gripe, el COVID-19 u otras infecciones respiratorias. Las vacunas pueden reducir tus posibilidades de contraer ciertos virus. Pregunta a tu médico cuáles son las más adecuadas para ti.
Ciclo menstrual. El periodo menstrual puede empeorar su estado. Ciertos tipos de anticonceptivos hormonales pueden ayudar a aliviar este tipo de brotes.
El calor y la humedad. Esto no afecta a todo el mundo, pero puede notar más síntomas con ciertas temperaturas. Es conveniente que limite o evite:
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Duchas o baños calientes
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Períodos prolongados bajo el sol
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Saunas o bañeras de hidromasaje
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Alimentos o bebidas calientes
Anestesia. Asegúrese de que su cirujano sabe que tiene MG. Tendrán que tomar medidas especiales para mantenerte seguro durante el procedimiento.
Pide ayuda
Está bien guardar tu energía para las cosas que son importantes para ti. Una forma de hacerlo es apoyándote en tus amigos y familiares. Dales ideas concretas de cómo ayudar.
Por ejemplo, puedes dejar que los demás:
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Traer el correo o los cubos de basura
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Recoger sus alimentos
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Lavar los platos
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Llevarte al médico
Para obtener más consejos, acércate a personas que sepan por lo que estás pasando. Puedes encontrar personas afines a través de las comunidades de MG en línea o de grupos como MG Friends, un grupo de apoyo telefónico entre pares a través de la Myasthenia Gravis Foundation of America.
