Tener miastenia grave implica muchos ajustes en la vida. Mira cómo una persona con esta enfermedad maneja los síntomas, practica el autocuidado y se mantiene positiva.
Vivir una vida plena con miastenia grave
Por Stefani Shea-Akers, según lo contado a Keri Wiginton
En 2013, cuando era profesora de inglés en un colegio comunitario, la enseñanza se volvió difícil. Me costaba hablar durante la clase. Tenía cierta debilidad general y problemas para respirar. Tenía que conducir entre las clases porque ya no podía caminar entre ellas.
Le conté a una enfermera mis problemas de movilidad, pero no me hizo caso. Probablemente me estaba imaginando cosas, me dijo. Pero yo sabía que estos síntomas no eran normales. La mayoría de las personas de 32 años no necesitan un bastón, un andador o una silla de ruedas para desplazarse.
Mis problemas imaginarios progresaron rápidamente. Y al año siguiente, tras muchas más pruebas, un médico me diagnosticó miastenia gravis (MG). ?
Lo bueno y lo malo de la vida después de la MG
Yo era un poco adicto al trabajo en mi vida anterior. Ahora las cosas son completamente diferentes. Tuve que dejar de dar clases porque mis síntomas son muy graves. Ahora tengo 40 años, pero perdí mi carrera académica a los 30 años.
La MG también me quitó gran parte de mi independencia y algunas de mis aficiones. Solía escribir mis propias canciones. Pero ya no puedo cantarlas. Perder todo eso, y más, ha sido devastador.
Sin embargo, he aprendido una profunda lección de gratitud. Encuentro la alegría siempre que puedo. Sé que nunca lo habría hecho si no tuviera esta enfermedad.
Ahora trato de saborear los momentos cada día. A veces me siento en mi jardín, observando los pájaros y las hojas. Empecé a pintar de nuevo, ya que nunca tuve tiempo para el arte cuando trabajaba mucho.
Y me sigue gustando la música. Toco el piano y mantengo mi colección de vinilos.
Además, aprovecho mi experiencia en investigación y escritura. Utilizo esas habilidades para concienciar sobre la MG y compartir historias sobre mi viaje a través de la enfermedad crónica.
También tengo el síndrome de taquicardia ortostática postural, o POTS, un trastorno del sistema nervioso autónomo. Y abogo en línea por las comunidades de la disautonomía, la MG y las enfermedades raras.
¿Cómo me divierto?
Guardo mi energía para tocar el piano, pintar o hacer algo creativo. A veces, mi marido y yo salimos a pasear al aire libre y utilizo mi silla eléctrica. Y, como todo el mundo, me gusta pasar tiempo con los amigos y la familia.
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Cuando tengo que hacer algo abrumador -... tengo muchas citas médicas, pruebas e infusiones-, planeo una recompensa para mí después. Es mucho más fácil superar las partes difíciles de mi enfermedad cuando tengo algo que esperar.
Mi recompensa puede ser algo pequeño, como ver una película, comprar un nuevo álbum de un artista favorito o comer algo que me guste. Soy una amante del chocolate. Pero cuando tengo que viajar para acudir a citas, mi marido y yo planificamos bien qué comida para llevar. Eso hace que sea un poco más divertido.
Qué tratamientos ayudan a mis síntomas de MG?
Tomo medicamentos durante todo el día, incluido un inmunosupresor. También recibo infusiones de IVIg cada semana, un tratamiento que afecta a mis anticuerpos de forma que ayuda a mi sistema inmunitario.
Todos los días utilizo una máquina BiPap (presión positiva en las vías respiratorias de dos niveles) para ayudarme a respirar.
También me hicieron una timectomía a principios de septiembre. Se trata de una operación para extirpar el timo. Este procedimiento puede ayudar a aliviar los síntomas de algunas personas con MG. No es adecuado para todo el mundo, pero mi médico y yo decidimos que es mi mejor oportunidad para mejorar a largo plazo.
Cuando no me estoy recuperando de la operación, intento mantenerme activo y aumentar mi fuerza. En este momento, estoy trabajando en caminar distancias más largas. Doy pequeños paseos dentro de casa o al aire libre casi todos los días. También hago estiramientos con regularidad, lo que me ayuda a controlar algunos de los dolores crónicos de las lesiones.
Cuáles son mis otras estrategias para controlar la MG?
Sigo una rutina bastante estricta cada día. Intento comer a la misma hora. Eso me ayuda a seguir el programa de tratamiento: es esencial tomar la medicación y la infusión a la hora correcta.
Si tengo que hacer una llamada, la programo por la mañana y planeo descansar después. Pero tengo que tener cuidado con lo que hablo. Hablar, sobre todo por teléfono, puede hacer que mi debilidad empeore rápidamente. Los problemas respiratorios son un gran problema para mí.
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A veces no puedo recuperarme del todo si me exijo demasiado. Por eso, es natural que me tome descansos a lo largo del día. Pero no es posible evitar mis desencadenantes todo el tiempo. Eso incluye el estrés y el sobreesfuerzo.
Me pongo en modo de supervivencia cuando siento que estoy al borde de un brote grave. Hago lo que llamo reposo militante: limito seriamente la cantidad de palabras y de movimientos. Sigo con mi BiPap. Puede que tenga que recibir mi infusión de IVIg antes de lo habitual para evitar una hospitalización.
Cómo puedo obtener apoyo?
Mi marido es mi cuidador y lo ha sido durante los últimos 6 años. Me ayuda con muchas cosas. Hace muchos años que no puedo conducir, así que a menudo dependo de él para ir a los sitios. Y él se encarga de cocinar y de la mayor parte de la limpieza.
Pero tiene un trabajo a tiempo completo y sé que se cansa. Intentamos asegurarnos de que también tenga descansos.
También estoy agradecida a mi familia y mis amigos, que me ofrecen su apoyo.
Nunca había oído hablar de la MG cuando me la diagnosticaron. Y supongo que la mayoría de la gente tampoco ha oído hablar de ella. Me alegra que alguien me diga que ha investigado sobre mi enfermedad o mi tratamiento. Sé que eso significa que entenderán mejor cómo es mi vida en realidad.
Tienes MG. ¿Y ahora qué?
El diagnóstico de una enfermedad rara puede ser el comienzo de una nueva vida. Está bien llorar lo que has perdido. Pero prepárate para los cambios que se avecinan. ¿Cómo va a realizar las tareas cotidianas? ¿Cómo va a gestionar su agenda?
Es importante llevar un ritmo. Planifica las citas y los tratamientos. Programe un tiempo de recuperación después de cada tarea.
Es posible que tengas que replantear tu forma de pensar sobre el descanso. No está siendo perezoso. Los descansos no son una pérdida de tiempo. Su cuerpo y su mente los necesitan, sobre todo si quiere evitar los brotes.
La enfermedad crónica puede parecer un maratón. Es posible que no haya una línea de meta y que no puedas llegar a ella como lo hacías antes. Pero date tiempo y espacio para adaptarte a tu nuevo cuerpo y a tu nueva vida.
