Apoyo y consejos para vivir con miastenia grave

Los principales expertos y defensores de la miastenia gravis comparten trucos y consejos para hacer más fácil la vida con la MG.

Apoyo y consejos para vivir con miastenia gravis

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Tómate tu tiempo para encontrar el tratamiento adecuado

La miastenia gravis es una enfermedad tratable en la mayoría de las personas, pero puede llevar tiempo encontrar las mejores opciones para usted. El primer año puede ser el más desafiante mientras marcamos los tratamientos. Pero usted y su médico trabajarán juntos a lo largo del tiempo para tenerla bajo control. Ahora disponemos de varias opciones de tratamiento, y es importante encontrar la estrategia que mejor se adapte a usted.

Dr. Richard Nowak, director de la Clínica de Miastenia Gravis de Yale, New Haven, CT.

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Tenga cuidado con los medicamentos que empeoran la MG

No está claro por qué ciertos medicamentos empeoran la MG, pero es importante que usted y sus proveedores los conozcan. Puedes encontrar una lista en myasthenia.org/MG-Community/Cautionary-Drugs. Si nota que su debilidad empeora, informe a su médico.

Jeff Guptill, MD, director de la Unidad de Investigación Clínica de Fase Temprana de Duke, Centro Médico de la Universidad de Duke, Durham, NC. ?

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Sea amable consigo mismo

La MG puede hacerte sentir débil, pero tú tienes el poder de marcar la diferencia con el autocuidado. Esto incluye comer alimentos nutritivos, ser tan activo como puedas, descansar lo suficiente y controlar el estrés. En lugar de tratar de forzar las cosas, deja tiempo para el descanso. Esto puede significar incluir tiempos de descanso en tu jornada laboral o hacer una pausa a la hora de subir las escaleras.

Joan Wincentsen, directora ejecutiva de Conquer Myasthenia Gravis, Elmhurst, IL.

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Encuentre el equipo de apoyo adecuado

Haga lo posible por encontrar un neurólogo con experiencia. Busque un centro especializado, que puede estar en un centro médico académico. Infórmese en fuentes fiables como la Myasthenia Gravis Foundation of America y las fundaciones locales de MG. La mayoría de los pacientes pueden ser tratados con éxito y suelen ser los que no publican en Internet.

Dr. Henry J. Kaminski, catedrático de neurología de la Universidad George Washington.

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Ejercicio para compensar la debilidad

El ejercicio tiene un fuerte beneficio para la MG. Pido a mis pacientes que hagan ejercicio cuando se sientan mejor. Para la mayoría, esto tiende a ser por la mañana. Considere la posibilidad de tomar piridostigmina justo antes del ejercicio y de dividir el ejercicio en segmentos más cortos que involucren diferentes músculos. Por ejemplo, utilice la bicicleta estática y luego pase a fortalecer los brazos.

Dra. Rabia Malik, neuróloga del Centro Médico de la Universidad Rush de Chicago.

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Seguimiento y lista de pruebas y medicamentos

Cuando veo a nuevos pacientes con MG, puede ser un reto rastrear los resultados de las pruebas y los medicamentos que han probado. Esta información es fundamental. Guarde una lista de las pruebas y dónde se hicieron, aunque no tenga los resultados. Guarde una lista de los medicamentos, las dosis y los motivos por los que los ha dejado. Esto hará que su tiempo con el neurólogo sea más productivo.

Dra. Leeann Burton, neuróloga neuromuscular, Hospital General de Massachusetts, Boston.

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Piensa en tu fatiga

La fatiga es común en la MG. Pero es importante considerar otras causas potenciales que pueden necesitar un tratamiento diferente. Es posible que necesite una evaluación de la apnea del sueño, que es común con condiciones como la MG. Una función tiroidea baja, una dieta desequilibrada, ciertos medicamentos y un estado de ánimo deprimido son otras causas que deben ser discutidas con su médico.

Dr. Madhu Soni, profesor asociado de ciencias neurológicas, Centro Médico de la Universidad Rush, Chicago.

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Fuentes | Revisado médicamente el 10/07/2021 Revisado por Neha Pathak, MD el 07 de octubre de 2021

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