Se han propuesto cientos de tratamientos para el autismo, desde la terapia con delfines hasta la terapia conductual intensa e individual. La mayoría no han sido probados.
Los padres utilizan casi 400 tratamientos diferentes para sus hijos con autismo. No todos pueden estar equivocados. No todos pueden ser correctos.
Bienvenidos al inestable terreno en el que se encuentran los padres cuando se enteran de que su hijo puede -o no- tener autismo.
El ritmo de la investigación científica es frustrantemente lento. Muchos tratamientos que parecen tener sentido -y por los que otros padres apuestan- no han demostrado ser eficaces o seguros, ineficaces o perjudiciales. Para agravar la confusión, hay un gran número de charlatanes dispuestos a ofrecer curas espurias.
"La información era tan abrumadora y aterradora", recuerda Debbie Page, cuyo hijo Gabe fue diagnosticado de autismo en 2005. "Fue una época aterradora de '¿Qué es lo correcto?' '¿Qué es real?' '¿En qué tengo que centrarme ahora mismo?'".
Paul A. Law, MD, MPH, y Kiely Law, MD, MPH, investigadores del Instituto Kennedy Krieger (y padres de Isaac, un niño con autismo), lanzaron el año pasado la Red Interactiva de Autismo (IAN). Ya ha inscrito a las familias de casi 8.000 niños con autismo, ofreciéndoles una inscripción selectiva en estudios de investigación, una rápida retroalimentación sobre lo aprendido y oportunidades de establecer redes.
"Un buen número de estos niños están tomando más de 30 o 40 tratamientos en un momento dado, sin incluir todo lo demás que pueden haber probado y dejado de usar", dice Paul Law al doctor. "Un niño está tomando 56 tratamientos a la vez".
Uno de los problemas es que, a medida que proliferan las afirmaciones, a los padres les resulta difícil separar el grano de la paja, dice la doctora Susan Hyman, investigadora del autismo, del Centro Strong para Discapacidades del Desarrollo de la Universidad de Rochester, en Nueva York.
"El autismo vuelve al futuro: Todo lo que se ha probado, desde las imágenes guiadas hasta las vitaminas, sigue ahí fuera", dice Hyman a la doctora. "En Internet hay una tremenda explosión de información. Pero no sé si hay más capacidad para discernir los datos revisados médicamente de otros datos. Y los médicos son terribles para el marketing. La evidencia no es tan efectiva como la publicidad".
En el centro de la cuestión está el hecho de que lo que la mayoría de la gente llama "autismo" es en realidad un espectro de trastornos que pueden o no resultar tener diferentes causas. Por eso los expertos prefieren el término trastorno del espectro autista o TEA.
Normalmente, éste incluye los diagnósticos específicos de trastorno autista, síndrome de Asperger y trastorno generalizado del desarrollo no especificado o TDP-NOS. Una de las cosas que complica la investigación sobre el autismo es que los distintos trastornos del espectro autista pueden tener causas diferentes, pueden responder mejor a tratamientos diferentes y, quizás algún día, tengan curas diferentes. Sin embargo, en la actualidad, el TEA no tiene una causa conocida, ni un tratamiento único, ni una cura.
Un tratamiento más temprano del autismo es un mejor tratamiento del autismo
Quizá el mayor avance en el tratamiento del autismo hasta la fecha sea el reconocimiento de que los pediatras pueden identificar a la mayoría (pero no a todos) de los niños de 24 meses e incluso de 12 meses con autismo.
¿Por qué es esto tan importante? Casi todo el mundo está de acuerdo en que lo que falla en el autismo falla en el cerebro. Y aunque el cerebro de un niño sigue desarrollándose hasta la adolescencia, el periodo de cambio más intenso es el de los primeros años de vida.
Y ahora los investigadores están encontrando tratamientos eficaces para los niños pequeños. Una de ellas es la doctora Rebecca Landa, directora del Centro de Autismo y Trastornos Relacionados y del programa de investigación REACH del Instituto Kennedy Krieger de Baltimore.
El proyecto actual de Landa es su programa Early Achievements, que amplía el tratamiento individualizado del autismo orientado al comportamiento a los niños de 2 años. A esta edad, la mayoría de los niños con autismo reciben una visita semanal o mensual de un terapeuta que capacita a los padres para realizar intervenciones conductuales en el entorno natural del niño.
Reciben mucho más en las clases de Landa, en las que un pequeño número de niños recibe experiencias individuales y de grupo. Esto es un reto para cualquier niño de tan corta edad, pero un reto especial para los niños con autismo, que se enfrentan a una serie de problemas de comunicación y habilidades sociales. Pueden tener problemas para aprender a hablar, imitar a otros, compartir emociones y prestar atención. Pueden mostrar interés por muy pocas cosas. Pueden tener comportamientos repetitivos y autoestimulantes (que los padres y los profesionales del autismo suelen llamar "estimulación").
"Todavía son bebés. Suele ser la primera vez que se alejan de sus padres; esto es muy duro para los niños con autismo", explica Landa al médico. "Partimos, no de una pizarra en blanco, sino de un material muy crudo. El reto para nosotros es elegir los juguetes adecuados y ofrecerlos en las actividades adecuadas para atraer la atención de estos niños y mantenerla durante más de 30 segundos. Y luego debemos ser pacientes, ya que estos niños se resisten a estar con nosotros y con otros niños. Les tranquilizamos constantemente hasta que llegan al punto en que son capaces de iniciar interacciones con otros niños."
La terapia conductual dirigida a las necesidades individuales del niño está a la vanguardia de los tratamientos que los investigadores están probando hoy en día con los niños con TEA. De todos los tratamientos que los padres prueban para su hijo, la terapia conductual es la única que ha demostrado científicamente que ayuda a los niños con autismo.
"Ningún responsable del campo dice que esto cura el autismo, pero muchos de estos niños pueden mejorar sustancialmente, de forma espectacular, y algunos -un porcentaje muy pequeño- mejoran hasta el punto de que no se les podría diferenciar de los individuos típicos", dice la doctora Laura Schreibman, directora del programa de investigación del autismo y distinguida profesora de psicología de la Universidad de California en San Diego.
El programa de Landa se centra casi tanto en la formación de los padres y la familia como en el niño con autismo.
"Cuando te diagnostican el autismo por primera vez, no estás preparado para ello. Tu mundo se tambalea. Y de repente tu hijo no es quien creías que era. '¿Cómo juego con mi hijo?' '¿Cómo entiendo quién es mi hijo?' '¿Qué hago al respecto?'" dice Landa. "Les enseñamos la belleza que hay en su hijo".
Cada semana los padres tienen que contar a la clase algo maravilloso sobre su hijo. Al principio, a la mayoría de los padres no se les ocurre nada.
"Una semana más tarde, no pueden esperar a venir y contarnos qué cosa maravillosa ha hecho su hijo por última vez. Esto permite a los padres centrarse en lo que es bueno, en lugar de en algo que les dé pánico", dice Landa. "Les enseñamos a interactuar con su hijo de forma útil y divertida. Nos ocupamos de toda la familia y es muy poderoso".
Debbie Page y su hijo Gabe se inscribieron en el programa experimental de Landa. A Gabe le habían diagnosticado un autismo "leve", pero cuando Page se enteró de lo que Landa esperaba que aprendieran los niños, tuvo más que dudas.
"Recuerdo que dijo que los niños pasarían de una actividad a otra revisando su agenda de dibujos y cantando una pequeña canción", dice. "Todos los padres asentían y yo también, pero por dentro pensaba: 'No hay manera de que haga esto'. Mi hijo gritaba cada vez que se le exigía algo, ni siquiera respondía a su nombre. Pensé que seríamos los primeros en ser expulsados del estudio".
No pasaron ni dos semanas cuando Page recibió una llamada del profesor de Gabe diciendo que su hijo había revisado su horario él solo.
"En ese momento supe que no volvería a decir 'ni hablar' de Gabe. Nos ha seguido sorprendiendo", dice. "Al principio no sabía jugar con los juguetes, no entendía lo que era el juego. Seis meses después, ya jugaba con otros niños. Mi padre lo describe como un interruptor de luz que se enciende. ... Nunca había oído cantar a Gabe. Lo mejor que podía hacer era un movimiento de manos cuando yo cantaba The Wheels on the Bus. Pero después de seis meses, era un pájaro cantor. Fue realmente increíble".
Landa advierte que no todos los niños hacen este tipo de progresos. Sin embargo, afirma que más del 60% de los niños del programa adquieren habilidades lingüísticas durante los seis meses que dura el programa. No está mal, teniendo en cuenta que los niños aún no tenían habilidades lingüísticas de 12 meses a una edad media de 27 meses. Y Landa dice que un "gran número" de los alumnos adquirió conocimientos de lengua durante 12 meses en el programa.
¿Perduran estos avances? Landa afirma que hay pruebas fehacientes de que sí, aunque el programa sólo comenzó en 2005. Gabe, que ahora tiene 5 años, tuvo la suerte de graduarse en programas escolares del condado de Baltimore con profesores formados por Kennedy-Krieger. Este año, sus profesores le colocaron en un programa regular de preescolar en una clase de 20 niños.
"Con este tipo de intervención temprana a los 2 años -y ahora tenemos un estudio con niños de 1 año-, cuando se les coge muy jóvenes y se les enseña a aprender, son niños diferentes", dice Landa. "¿Qué pasaría si se esperara hasta los 3 años? Me pregunto cuánto más capaces podríamos hacerlos si empezáramos incluso antes".
Tratamientos farmacológicos para el autismo
Por desgracia, muchos niños con autismo no son capaces de entrar en ningún tipo de tratamiento conductual o educativo. Algunos de estos niños responden con violencia o rabietas a cualquier intento de interrumpir su comportamiento obsesivo de "estimulación". Para algunos, esta autoestimulación adopta la forma de autolesión. Otros niños con autismo son hiperactivos.
¿Podrían los fármacos psiquiátricos calmar estos síntomas lo suficiente como para permitir que estos niños entren en programas conductuales y educativos? Sí, dice Lawrence David Scahill, MSN, PhD, de Yale, líder en la investigación de psicofarmacología pediátrica.
Scahill formó parte de un grupo financiado por los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) que demostró que el fármaco antipsicótico Risperdal podía calmar el comportamiento extremo de los niños con trastornos del espectro autista.
"Entre el 20% y el 30% de los niños en edad escolar con TEA, hasta los 5 años, tienen problemas de agresividad, rabietas o autolesiones; pensamos que sería un buen objetivo para Risperdal", dice Scahill. "Inscribimos a niños con autismo y al menos niveles moderados de rabietas, no el niño que se revuelve un poco, sino niños con arrebatos que se pueden medir en la escala de Richter. No van a aprender a ir al baño por sí mismos ni a jugar con los juguetes. Pensamos que si podíamos dar a estos niños una medicación, quizá serían más maleables a otras intervenciones".
El resultado fue sorprendente: los niños que recibieron el fármaco tuvieron una mejora del 58% en este comportamiento, frente al 12% que recibió el placebo.
"Fue una gran diferencia, el tipo de diferencia que no vemos en la psiquiatría infantil muy a menudo", dice Scahill. "Lo atribuimos en primer lugar al fármaco, pero también al hecho de que sólo inscribimos a niños con niveles moderados o superiores de este comportamiento". "
Como resultado de este estudio, la FDA aprobó Risperdal para el tratamiento de la irritabilidad en niños con trastorno autista con síntomas de comportamiento agresivo, autolesiones deliberadas o rabietas. Ahora, Scahill y sus colegas están tratando de averiguar qué tan pronto se puede reducir la medicación en los niños, y si el entrenamiento de los padres mejora los resultados de los niños que reciben el medicamento.
Dejar el Risperdal será importante, dice Scahill, porque uno de los principales efectos secundarios del tratamiento es el aumento de peso no saludable.
Un estudio posterior analizó si los niños hiperactivos con autismo responden a la Ritalina tan bien como los niños con TDAH sin autismo. El resultado es importante: Mientras que entre el 75% y el 80% de los niños con TDAH sin autismo mejoran con Ritalin, esto sólo ocurre en aproximadamente el 50% de los niños hiperactivos con autismo. Y la mejora en los niños con autismo no fue tan grande como la de los niños sin autismo.
Un estudio más reciente está analizando si el antidepresivo Celexa, que ayuda a controlar los síntomas del trastorno obsesivo-compulsivo, puede reducir los comportamientos repetitivos en los niños con TEA. Los resultados de ese estudio se esperan pronto.
Scahill señala que todos estos estudios han buscado síntomas del TEA que coincidan con los síntomas para los que existen tratamientos psiquiátricos. Sin embargo, ahora los investigadores están explorando con cautela un objetivo mayor: tratar el autismo en sí mismo.
Eso es un problema, porque nadie sabe exactamente qué causa el autismo. Pero hay algunas pistas interesantes, dice la doctora Susan Swedo, jefa de la rama de neuropsiquiatría pediátrica y del desarrollo del Instituto Nacional de Salud Mental.
Una interesante vía de investigación, dice Swedo, es el sistema del glutamato, una cadena de mensajeros químicos y receptores que representa uno de los canales de comunicación del cerebro. Este circuito cerebral es importante en la enfermedad de Lou Gehrig, para la que es útil un fármaco bloqueador del glutamato llamado Rilutek.
Basándose en las pruebas de que el sistema del glutamato está hiperactivo en el trastorno obsesivo-compulsivo infantil, Swedo y sus colegas probaron a tratar a los niños con TOC con Rilutek.
"Fue notablemente eficaz", dice Swedo al médico.
Si funcionó en el TOC infantil, quizá ayude a controlar el comportamiento repetitivo en los niños con autismo, sugiere Swedo. Scahill está de acuerdo en que esto es posible.
"No se trata de un pastel en el cielo. Hay mucho interés en el sistema del glutamato. Es muy relevante para la esquizofrenia, y probablemente también para el autismo", afirma Scahill.
Otro posible e intrigante tratamiento futuro para el autismo es una molécula cerebral llamada oxitocina.
"La oxitocina es una hormona natural que interviene en el trabajo de parto y el alumbramiento y que también desempeña un papel crucial en el apego y la vinculación temprana del bebé", dice Swedo. "Es un poco intrigante porque tenemos esta pista de los ratones bebés modificados genéticamente para que carezcan de oxitocina: actúan como si la madre ratón fuera un extraño. Así que aquí, en el autismo, hay niños que tienen ansiedad por los extraños. ¿Y si estos niños tuvieran un problema de oxitocina? Es una pista interesante".
Un estudio sobre infusiones de oxitocina sintética en adultos sugirió que podría reducir los comportamientos repetitivos; se sigue investigando.
Tanto Swedo como Scahill advierten que sólo la investigación científica paso a paso puede demostrar si estas nuevas ideas de tratamiento funcionan. Señalan lo sucedido con la secretina, una hormona que en su día fue aclamada como cura del autismo.
Ante el gran número de padres que administraron secretina a sus hijos con TEA, los investigadores se apresuraron a estudiar los efectos del fármaco.
"La secretina es ahora mismo el fármaco mejor estudiado para el autismo", afirma Scahill. "Se han realizado 12 o 13 ensayos controlados con placebo, pero ninguno demostró que la secretina fuera mejor que el placebo. Los investigadores han invertido grandes cantidades de tiempo y dinero en ella y no tenemos mucho que demostrar. Ese es un ejemplo de cómo no debe ser".
Quelación para el autismo
Aunque la mayoría de los investigadores no lo creen, a muchos padres les llaman la atención las similitudes entre algunos de los síntomas de la intoxicación por mercurio y el autismo. Algunos de estos padres buscan una terapia de quelación para sus hijos, que utiliza una sustancia química que ayuda al cuerpo a eliminar los metales pesados.
Hyman señala que no hay pruebas de que la eliminación de los metales pesados del cuerpo deshaga el daño causado por el envenenamiento con metales pesados. Pero muchos padres creen que los síntomas del TEA de sus hijos mejoraron tras el tratamiento.
Swedo y sus colegas del NIMH han diseñado un ensayo clínico para probar este tratamiento, pero el estudio está en el limbo ya que la junta de revisión del NIMH considera que los riesgos conocidos del tratamiento superan las pruebas de que podría funcionar. Mientras tanto, dice Swedo, un grupo de profesionales llamado Defeat Autism Now, que promueve la quelación y otros tratamientos complementarios/alternativos para el autismo, está completando un estudio sobre el tratamiento.
La mayoría de los investigadores que hablaron con el médico para este artículo opinaron que la quelación es ineficaz para el autismo y peligrosa; ninguno aconseja a los padres que la prueben.
Dieta sin gluten y sin casis para el autismo
Muchos padres de niños con autismo creen que sus hijos sufren una incapacidad para digerir el trigo y/o los productos lácteos. Algunos de los que han sometido a sus hijos a dietas sin gluten/lácteos afirman haber observado cambios notables en el comportamiento de sus hijos.
Esta dieta FBCF se ha convertido en uno de los tratamientos más utilizados para el autismo, a pesar de la preocupación de que los niños con TEA -que suelen ser muy quisquillosos con la comida- puedan quedar desnutridos al seguir una dieta FBCF.
Un estudio de gran prestigio realizado en 1995 sugería que los niños con TEA que seguían una dieta de FBCF durante un año tenían menos rasgos autistas. Sin embargo, los resultados preliminares de un ensayo clínico aleatorio y controlado no mostraron ningún beneficio.
Se están llevando a cabo ensayos clínicos más rigurosos, aleatorios y controlados con placebo, sobre la dieta de la FBCF, incluido uno de Hyman.
CAM para el autismo
Las encuestas sugieren que nueve de cada diez padres tratan el autismo de sus hijos con alguna forma de medicina complementaria y alternativa (MCA). Estas incluyen tanto tratamientos no biológicos, como la terapia asistida por delfines, como tratamientos biológicos, como los suplementos dietéticos.
La mayoría de los tratamientos de medicina complementaria y alternativa tienen informes positivos de los padres o pequeños estudios no concluyentes que sugieren que podrían funcionar. Para muchos, hay estudios no concluyentes que sugieren que no son útiles. En casi todos los casos, no hay pruebas definitivas de que ayuden, ni estudios rigurosos de seguridad.
El número de tratamientos de esta lista es muy grande. Una lista recopilada por Hyman incluye:
-
Restricción dietética de alérgenos conocidos
-
Inmunogloblulinas intravenosas (IGIV)
-
Medicamentos antivirales
-
Quelación mediante DMSA, ácido lipoico, baños de arcilla y agentes quelantes naturales
-
Enzimas digestivas
-
Probióticos
-
Dieta sin levadura
-
Agentes antifúngicos
-
La dieta específica de los carbohidratos (SCD)
-
Terapia con antibióticos
-
Vitamina B-6 y magnesio
-
Vitamina C
-
Ácido fólico
-
Vitamina B-12
-
Dimetilglicina (DMG)
-
Suplemento de triptófano y tirosina
-
Periactin (el antihistamínico ciproheptadina)
-
Suplemento de carnosina
-
Ácidos grasos omega-3 o ácido graso poliinsaturado (PUFA)
-
Entrenamiento de integración auditiva (AIT)
-
Optometría conductual
-
Manipulación craneosacral
-
Comunicación facilitada
En sus directrices de 2007 para el manejo de los TEA, la Academia Americana de Pediatría advierte que no avala el uso de estos tratamientos fuera de los ensayos clínicos cuidadosamente diseñados y bien supervisados.
"Desgraciadamente, las familias suelen estar expuestas a teorías pseudocientíficas sin fundamento y a prácticas clínicas relacionadas que, en el mejor de los casos, son ineficaces y, en el peor, compiten con los tratamientos validados o provocan daños físicos, emocionales o económicos", escribe el Consejo de Niños con Discapacidad de la AAP.
Se están haciendo progresos. Los investigadores serios están respondiendo por fin a las demandas de los padres para que evalúen una amplia gama de tratamientos para el autismo. Y los grupos de defensa de la medicina complementaria y alternativa, como el grupo Defeat Autism Now (DAN), están llevando a cabo ensayos muy respetados.
Uno de estos ensayos, del que se informó en la reunión de DAN del año pasado, se centró en la HBOT (terapia de oxígeno hiperbárico), el último tratamiento de CAM para el autismo que ha surgido. La idea es introducir a los niños con trastorno del espectro autista en una cámara de presión e introducir oxígeno en sus tejidos.
"El mecanismo de acción puede no coincidir con nuestra comprensión tradicional de la lesión cerebral y el tratamiento postnatal en este trastorno", dice Hyman.
Swedo elogia al grupo DAN por probar este tratamiento y el diseño del estudio. En última instancia, no validó el HBOT como tratamiento del autismo.
Por desgracia, los estudios que prueban o refutan los tratamientos para el autismo son la excepción y no la regla.
"Una de mis frustraciones es que tan pronto como crees que tienes una idea de lo que vale la pena probar porque lo ha usado suficiente gente, aparece otra", dice Swedo.
Pero Hyman advierte a sus colegas investigadores sobre la negatividad.
"Algunas cosas en la CAM son muy emocionantes", dice. "Una vez que demuestras que algo funciona, si no encaja en el universo biológico que entiendes, ¿a quién le importa?".
Debbie Page dice que su experiencia con su hijo Gabe le hizo ver la importancia de empezar pronto con los tratamientos que se sabe que son eficaces, aunque los médicos del niño sigan discutiendo si el problema es autismo o no.
"Haz caso a tu instinto y a tu instinto", dice a otros padres. "Ninguna ayuda que obtengas para ellos va a perjudicarles, incluso si todavía no tienes un diagnóstico. Si la comunicación de tu hijo no se desarrolla, busca ayuda para ello. No es necesario que todo el mundo esté de acuerdo con un diagnóstico para empezar a buscar ayuda para tu hijo."
