Como cuidador de una persona con autismo, es posible que se sienta desconcertado por sus comportamientos. Esta guía explica qué significan los síntomas comunes del autismo y cómo tratarlos.
Uno de los aspectos más difíciles de ser cuidador de una persona con autismo, ya sea un niño o un adulto, es la incapacidad de entender lo que realmente sienten... El autismo es una condición que puede aislar a la persona que lo padece, y los síntomas del autismo son difíciles de entender desde fuera.
Me gusta pensar que el autismo es una forma diferente de ser, dice el doctor Stephen Shore, a quien se le diagnosticó autismo a los 2 años. Es una forma no estándar de percibir e interpretar el entorno.
Cada persona con autismo es diferente, y no existe una única perspectiva autista. Pero los expertos y las personas que padecen la enfermedad dicen que hay algunas cuestiones que comparten muchos de los autistas. ¿Cuáles son? doctor preguntó a médicos, cuidadores y personas con autismo cómo es vivir con esta condición.
2 claves para entender los síntomas del autismo
Según los expertos, la primera clave para entender el autismo es reconocer que altera profundamente la forma en que una persona percibe el mundo.
Se podría pensar que una persona con autismo tiene un conjunto de sentidos desequilibrados, dice Shore, que es profesor asistente en la Escuela de Educación de la Universidad Adelphi en Garden City, Nueva York. Como resultado, los datos que llegan tienden a estar distorsionados, y es muy difícil percibir el entorno de una persona con precisión.
Las personas que no tienen autismo -a veces llamadas neurotípicas- son naturalmente buenas para filtrar lo que no importa. Sus sentidos trabajan al unísono para centrarse en lo que es relevante. Cuando una persona normal entra en una habitación llena de gente, se da cuenta de quiénes son y de lo que están haciendo, y se da cuenta de cómo encaja, dice la doctora Geraldine Dawson, directora científica del grupo de educación y defensa Autism Speaks.
Pero cuando una persona con autismo entra en una habitación, se fija en cosas que no son tan relevantes: el sonido que viene de la ventana, un dibujo en la alfombra, una bombilla que parpadea, dice Dawson. Se está perdiendo los detalles relevantes que le ayudarían a entender la situación. Así que para él, el mundo es mucho más confuso.
La segunda clave es comprender que las personas con autismo intentan desesperadamente dar sentido a este caos. Los expertos consideran que muchos de los síntomas del autismo que son difíciles de entender para los demás son intentos de comunicarse o de afirmar el control sobre un universo desconcertante y desordenado.
La mayoría de las veces, estos comportamientos son realmente un intento de transmitir algo, dice Dawson. Como cuidador, lo importante es reconocerlo e intentar averiguar de qué se trata.
Qué significan los síntomas del autismo?
Cuáles son algunos aspectos de la vida que resultan difíciles para las personas del espectro autista?
Sonido.
La intensa sensibilidad al sonido es un síntoma común del autismo.
Los ruidos fuertes pueden ser dolorosos. El estruendo de una calle de la ciudad o de un centro comercial puede ser demasiado. Cuando se sienten abrumados, las personas con espectro autista pueden taparse los oídos para intentar bloquear el ruido. También pueden poner en marcha conductas de autocalentamiento, como mecerse o agitar las manos. Algunas personas con autismo también padecen un trastorno del procesamiento auditivo central (CAPD), una condición que les dificulta la percepción de las diferencias sutiles del sonido y el lenguaje.
Tacto.
Al igual que el sonido, las sensaciones físicas pueden ser exageradas y abrumadoras para las personas con autismo. Sensaciones que la mayoría de la gente apenas registra -la sensación de la ropa en el cuerpo, una brisa- pueden ser desagradables.
Janice McGreevy, de Browns Mills, NJ, tiene un hijo de 8 años con autismo. Desde que tiene un año, sus cortes de pelo han sido un calvario, pero hace poco pudo explicarme por qué. Me dijo que los pelos individuales, cuando tocan su piel, se sienten como agujas, dice.
Comunicación.
La dificultad para comunicarse es un síntoma común del autismo C uno de los primeros signos de la enfermedad es el retraso en el habla. Pero esto no indica una falta de inteligencia. En cambio, muchos niños con autismo simplemente no pueden discernir cómo funciona el lenguaje. Esto puede ser terriblemente difícil y aislante.
Recuerdo una gran frustración cuando de niño no era verbal y no podía comunicar mis necesidades, dice Shore, que no habló hasta los 4 años. Aunque algunas personas con autismo nunca aprenden a hablar, la mayoría lo hace. Pero incluso en aquellos que dominan el lenguaje, la comunicación C la comprensión real puede seguir siendo un problema. Una de las cosas más difíciles para muchas personas con autismo es expresar o incluso reconocer lo que sienten, dice Dawson. A menudo no están en contacto con sus estados y sentimientos internos. Por eso, algunas personas muy brillantes, con un vocabulario asombroso, pueden replegarse cuando se sienten abrumadas y adoptar síntomas de autismo, como comportamientos repetitivos, en lugar de explicar lo que les preocupa. Simplemente son incapaces de articularlo, incluso internamente.
Socialización.
A veces se tacha a las personas con autismo de solitarias que quieren mantenerse a sí mismas. Pero Shore no está de acuerdo.
Existe el mito de que las personas con autismo no quieren socializar, dice Shore. El problema es que no saben cómo socializar. Las reglas tácitas del comportamiento social, cosas que la mayoría de las personas aprenden y utilizan inconscientemente, pueden ser un misterio para las personas con autismo. El resultado es que socializar, tanto de niño como de adulto, es difícil y frustrante. Puede provocar mucha ansiedad. Algunas personas con autismo son muy francas, dice Adam Berman, un joven de 22 años de Potomac, MD, al que se le diagnosticó autismo a los 18 meses. Un niño con autismo puede acercarse a una mujer y decirle simplemente que es fea, dice Berman al médico. A veces decimos demasiado la verdad". Por otra parte, Berman dice que hay una ventaja implícita para los padres de este síntoma particular del autismo. Veo a muchos niños [neurotípicos] que son capaces de salir airosos de cualquier situación, dice Berman. Pero los niños con autismo son muy mentirosos. No puedo mentir para salir de una bolsa de papel.
Mecanismos comunes de afrontamiento del autismo
Las personas con autismo pueden utilizar algunos de estos comportamientos para tratar de imponer un orden en su mundo:
Estimulación.
Abreviatura de comportamientos autoestimulantes, esto incluye todo tipo de cosas: agitar las manos, hacer eco de frases, hacer ruidos y caminar en círculos. A veces, estos síntomas de autismo pueden ser autolesivos, como golpearse la cabeza.
Para las personas ajenas, estos pueden parecer algunos de los síntomas más extraños del autismo. Pero Dawson señala que, en realidad, no son tan diferentes de todo tipo de hábitos que tienen muchas personas: morderse las uñas, estar inquieto o hacer rebotar una rodilla. Las personas con autismo pueden tener versiones más graves de estos comportamientos.
Muchas personas con autismo caracterizan la estimulación como algo placentero; para algunos, la estimulación es una forma de hacer frente a una situación estresante o abrumadora. También puede ayudarles a concentrarse. McGreevy dice que el hábito particular de su hijo es frotarse la nuca, incluso hasta el punto de que está en carne viva o sangra, especialmente cuando lee. Creo que, de alguna manera, le ayuda a concentrarse en el libro en lugar de en las otras 15 cosas que ocurren a su alrededor, dice.
Organización compulsiva.
Los cuidadores a veces se sienten confundidos, y asombrados, por las obsesiones y compulsiones que muestran las personas con autismo. En cuanto mi hijo llega a casa del colegio -en 15 minutos- tiene cien dinosaurios de juguete alineados en fila india en su habitación, dice McGreevy. La necesidad aparentemente compulsiva de organizar y ordenar los objetos es un síntoma de autismo bastante común. Nos gusta el orden, dice Berman. Algunos niños organizan los objetos por tamaño, otros por la misma secuencia de colores. Lo hacen exactamente igual, día tras día. Esa organización puede extenderse a la forma en que dividen sus días. Las personas con autismo pueden adherirse rígidamente a un horario. Para un cuidador, adaptarse a estas necesidades puede ser difícil. Una alteración muy pequeña -un solo libro colocado al revés en la estantería, una puerta de armario abierta, un día libre inesperado en la escuela- puede desencadenar el pánico. Pero para las personas con autismo, la alteración puede parecer mucho más de lo que sería para usted. Ver ese único libro al revés puede hacerles sentir como si toda la estantería hubiera sido saqueada y su contenido dispersado.Es difícil decir exactamente qué motiva estas obsesiones y compulsiones. Pero Shore cree que estos síntomas del autismo son una reacción contra el desorden que perciben en el mundo. Creo que es otro intento de poner orden y sentido a un entorno que parece caótico, dice Shore.
Obsesiones intelectuales.
Este es otro síntoma común del autismo: un conocimiento exhaustivo y asombroso de un tema concreto. Para las personas ajenas, estos intereses pueden parecer desconcertantes. Y cuando la comunicación ya es tan difícil, puede ser frustrante que lo único de lo que quiera hablar tu ser querido sean las estadísticas de béisbol o los matices de los brazos laterales de los distintos personajes de Star Wars.De nuevo, es importante entender que estas obsesiones pueden cumplir una función. En un mundo confuso, un interés específico -sobre el que la persona con autismo tiene un dominio total- puede ser como un ancla, que la mantiene en tierra. Y aunque estos síntomas del autismo pueden ser a veces frustrantes para un cuidador, también tienen un beneficio: ofrecen una vía de entrada.
Si tienes un niño con autismo que está obsesionado con Bob Esponja, será mejor que también aprendas mucho sobre Bob Esponja, dice Berman, porque así podrás hablar con él.Shore está de acuerdo. Creo que lo mejor para un cuidador es averiguar cuáles son los intereses del niño y empezar a interactuar a través de esos intereses, dice Shore. McGreevy pone un ejemplo. Cuando su hijo se siente abrumado por una situación, le habla de sus temas favoritos, los animales y los dinosaurios. Su esfuerzo por conectar con él en uno de esos temas -en sus propios términos- puede ayudar realmente a calmarlo.
El cuidado del autismo: El tratamiento ayuda
Cuidar a un ser querido con autismo puede ser tremendamente difícil. Pero, afortunadamente, el tratamiento a menudo puede marcar la diferencia.
Lo bueno es que las personas con autismo pueden aprender muchas de las cosas que no saben intuitivamente, dice Shore. Sólo se necesita una instrucción directa. Las habilidades que los niños neurotípicos aprenden inconscientemente, como la evaluación de una situación social o la lectura del comportamiento de una persona, pueden enseñarse paso a paso.
Hay muchos enfoques diferentes para instruir a los niños con autismo, como el Análisis de Conducta Aplicado (ABA), el método Miller y el método Floortime. Shore afirma que no hay un único enfoque mejor. Como cuidador, la clave es ser flexible, probar diferentes enfoques y ver qué funciona mejor con su hijo.
La importancia del cuidador del autismo
Los cuidadores también deben comprender lo importantes que son. Tanto Berman como Shore dan mucho crédito a sus padres por su tenacidad y dedicación. A principios de la década de 1960, los expertos dijeron a los padres de Shore que los síntomas de autismo de su hijo eran tan graves que su caso no tenía solución y debía ser institucionalizado. Pero sus padres desafiaron a los expertos y siguieron luchando, y tenían razón.
McGreevy también es una apasionada defensora de su hijo. Aunque intenta adaptarse a sus síntomas de autismo y mantener un entorno familiar en el que se sienta seguro, también trabaja constantemente para ampliar sus horizontes. Creo que, debido a su condición, mi hijo estaría bien si se quedara estancado, dice la doctora. Si quiere experimentar cosas nuevas y crecer y dar el siguiente paso, tengo que empujarle.
Para un cuidador, la empatía es fundamental. Obligar a una persona con autismo a entrar en el mundo real no funciona. En cambio, el primer paso es intentar comprender un poco mejor su perspectiva.
Como padre o cuidador, hay que entrar primero en el mundo de la persona con autismo, dice Shore. Luego puedes empezar a guiar a esa persona hacia fuera.
