Información sobre la pérdida de memoria en la enfermedad de Alzheimer y cómo afrontarla.
Para John MacInnes, los inicios de la enfermedad de Alzheimer fueron sorprendentes. Este ejecutivo jubilado y antiguo pastor de Bloomfield Hills, Michigan, se dio cuenta por primera vez de que algo iba mal cuando estaba haciendo una presentación en PowerPoint para un grupo comunitario. Entonces, a mitad de frase, tuve problemas, dice. Tenía un guión bien ensayado delante de mí, pero no me salían las palabras, no me salían. Eso me hizo tambalearme".
La pérdida de memoria y el deterioro del pensamiento son síntomas característicos de esta enfermedad. Pero MacInnes tuvo suerte en un aspecto. Se le diagnosticó en una fase temprana, lo que le permitió tomar medidas para hacer frente a la pérdida de memoria, organizar su vida cotidiana y planificar su futuro dando a conocer sus deseos expresos a los seres queridos que pueden llevarlos a cabo.
Poco después de esa inquietante presentación, MacInnes, que entonces tenía 80 años, consultó a su médico. Tenía problemas para gestionar múltiples tareas, algo que siempre había podido hacer bien. También se confundía al conducir en zonas nuevas. Tras ser evaluado, se enteró de que padecía Alzheimer, una enfermedad cerebral progresiva que destruye las células del cerebro y provoca pérdida de memoria, confusión, problemas de pensamiento y cambios de personalidad.
Como muchos de los que reciben un diagnóstico de Alzheimer, MacInnes sintió miedo y tristeza. Pasé por esa lucha durante varias semanas, compadeciéndome de mí misma y preguntándome por qué tenía que pasarme esto a mí. En medio de eso, me escribí un pequeño poema -algo que nunca había hecho antes- y lo titulé "ALZ Is Not About Me". Mirando hacia atrás, ese fue probablemente el momento en el que empecé a concentrarme en dejar atrás la autocompasión y centrarme en aprender más sobre el alzhéimer.
Como escribe en su poema, "Puede que mis días luminosos se estén apagando, sin duda, pero la vida para mí no ha terminado/Que Dios me conceda la paz, sea lo que sea lo que traigan esos días del ocaso".
A pesar de su nueva actitud, la pérdida gradual de independencia ha sido frustrante, dice MacInnes, que ahora tiene 82 años. Por ejemplo, ya no puede conducir largas distancias, sino que debe limitarse a trayectos cortos a lugares conocidos.
Pérdida de memoria por alzhéimer
En las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer, los pacientes presentan un leve deterioro del funcionamiento mental. Por ejemplo, pueden leer algo pero retener muy poco de la información. O sus familiares, amigos y compañeros de trabajo pueden notar que les cuesta recordar palabras o nombres.
En la fase media del Alzheimer, surgen problemas importantes de memoria y pensamiento. Las personas pueden olvidar información importante, como su dirección o su número de teléfono, y pueden confundirse sobre su paradero.
En las fases graves o tardías, algunos pacientes se agitan, se deprimen o tienen alucinaciones. Pierden la capacidad de hablar y controlar el movimiento y se vuelven incapaces de responder a su entorno. Las personas pueden vivir de tres a 20 años con alzhéimer, pero por término medio mueren entre cuatro y seis años después del diagnóstico.
Nada menos que 5,3 millones de estadounidenses padecen Alzheimer, según la Asociación del Alzheimer.
Se trata de un diagnóstico tan devastador, dice Beth A. Kallmyer, MSW, directora de servicios de información y familia de la oficina nacional de la Asociación de Alzheimer en Chicago. Mucha gente recién diagnosticada piensa inmediatamente en pacientes con discapacidades graves y en fase avanzada, dice Kallmyer. Pero lo que está ocurriendo ahora es que a la gente se le diagnostica cada vez más pronto y sigue siendo capaz de participar en muchas cosas diferentes de su vida.
No hay cura para esta enfermedad, añade Kallmyer, pero podemos ayudarles a poner en marcha algunas cosas, a hacer esos planes, a pensar en la mejor manera de abordar sus problemas de atención a largo plazo. Si lo abordan desde el principio, podrán participar en ese proceso, y creemos que eso es muy importante.
Medicamentos
No existen fármacos que ralenticen la progresión del Alzheimer, pero varios medicamentos pueden ayudar a mejorar temporalmente el funcionamiento mental de algunos pacientes. Un grupo de fármacos llamados inhibidores de la colinesterasa actúa favoreciendo la comunicación entre las células nerviosas al mantener altos los niveles de acetilcolina.
Sólo actúan durante un periodo de tiempo determinado y no funcionan para todo el mundo, advierte Kallmyer.
Sin embargo, MacInnes toma Aricept, un inhibidor de la colinesterasa, y lo ha encontrado útil, dice. Sigo estando bastante lúcido y articulado.
Para el alzhéimer de moderado a grave se puede recetar otro tipo de medicamento, Namenda. Contiene memantina, que regula la actividad del glutamato, una sustancia química que interviene en el aprendizaje y la memoria.
Consejos para afrontar la pérdida de memoria
MacInnes, que en su día fue un ejecutivo muy ocupado con una gran plantilla, era experto en hacer malabarismos con múltiples exigencias. Ahora, jubilado, mantiene el rumbo de sus tareas escribiéndolas en una tarjeta. Apunto las cinco cosas que quiero hacer ese día y las priorizo, del uno al cinco, dice. Algunos días las hago todas, y otros, tres o cuatro. Pero es un enfoque diario y me ayuda". En un día reciente, su lista incluía: guardar los muebles del patio, podar los arbustos, organizar el sótano y organizar un área para tallar madera.
La vida diaria se convierte en un reto porque los pacientes de Alzheimer pueden recordar con claridad acontecimientos pasados, pero olvidan rápidamente conversaciones y acontecimientos recientes. Pueden tener problemas para controlar el tiempo, recordar las citas o recordar los nombres de las personas. Para hacer frente a la pérdida de memoria, la Asociación de Alzheimer ofrece los siguientes consejos:
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Lleve siempre consigo una libreta de notas importantes. Asegúrate de que contiene tu dirección y número de teléfono, así como los contactos de emergencia. La libreta también debe contener un mapa que muestre la ubicación de tu casa, una lista de citas por hacer y pensamientos o ideas que quieras recordar.
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Piensa en cómo asegurarte de que puedes volver a casa con seguridad si te alejas o te pierdes. El Instituto Nacional sobre el Envejecimiento recomienda que las personas con la enfermedad de Alzheimer lleven una pulsera de identificación con el nombre y el número de teléfono de alguien que pueda ir a buscarlas. Varias empresas venden localizadores, algunos de los cuales utilizan la tecnología del sistema de posicionamiento global (GPS), para ayudar a localizar a los enfermos de Alzheimer. Kallmyer recomienda inscribirse en el programa MedicAlert + Alzheimers Association Safe Return, que es un servicio de respuesta a emergencias que funciona las 24 horas del día en todo el país y que ayuda a los pacientes con Alzheimer que deambulan o tienen una emergencia médica. Algunas personas piensan que deambular es algo que sólo ocurre en las últimas etapas, cuando las personas están mucho más confundidas; pero la verdad es que puede ocurrir en cualquier momento, dice Kallmyer. Si decide inscribirse en un programa, asegúrese de preguntar el coste y qué servicios se ofrecen exactamente.
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Coloque los números de teléfono en letra grande junto a su teléfono. Incluya los números de emergencia, junto con su dirección y una descripción del lugar donde vive.
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Etiqueta los armarios y cajones con palabras o dibujos que describan su contenido, como suéteres, calcetines, platos o cubiertos.
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Consigue un reloj digital de fácil lectura que muestre la hora y la fecha. Colócalo en un lugar destacado.
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Ten cuidado con los aparatos eléctricos. Deja por escrito recordatorios para apagar la estufa o desenchufar la plancha; o consigue aparatos con funciones de apagado automático.
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Consiga que un amigo o familiar de confianza le llame para recordarle los horarios de las comidas, las citas y la medicación.
A medida que el Alzheimer avanza, las tareas familiares, como hacer el balance de la chequera, seguir una receta o hacer pequeñas reparaciones en el hogar, pueden resultar más difíciles. Considere la posibilidad de buscar ayuda si tiene problemas para hacer ciertas cosas.
Asuntos legales y financieros
En algún momento, los síntomas de la enfermedad de Alzheimer empeoran de tal manera que los pacientes ya no pueden tomar decisiones importantes sobre su salud, sus finanzas, su modo de vida y otros asuntos. MacInnes ha designado legalmente a su mujer, Donna, de 77 años, para que tome las decisiones por él cuando ya no pueda hacerlo.
Resolver los asuntos legales y financieros es crucial, dice Kallmyer. Si no se resuelven estos asuntos, las cosas pueden resultar muy difíciles para la familia. Consiga ese poder notarial. Asegúrate de que hay alguien más en tu cuenta corriente y en tus otras cuentas, alguien en quien confíes y que hayas elegido. Si eso no ocurre y usted toma malas decisiones en algún momento sobre sus finanzas o no puede ocuparse de ellas, es muy estresante para las familias tratar de intervenir y resolver las cosas por usted.
Busque un abogado que le ayude con lo siguiente:
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Identificar y completar documentos legales, incluyendo testamentos.
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Hacer planes para las decisiones médicas y de tratamiento.
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Hacer planes para las finanzas y la propiedad.
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Nombra a otra persona para que tome decisiones en tu nombre cuando ya no puedas hacerlo. Encuentre a esa persona de confianza en su vida, ya sea su cónyuge, su hijo o un amigo. Habla con ellos desde el principio sobre cuáles son tus deseos, dice Kallmyer, incluyendo las opciones de cuidado, arreglos de vida y decisiones al final de la vida.
La planificación financiera puede ayudar a reducir el estrés que supone el pago de los cuidados. Según la Asociación del Alzhéimer, los pacientes y sus familias deberían tomar estas medidas:
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Calcule todos los costes de los cuidados, incluidos los tratamientos médicos continuos, los medicamentos recetados, los servicios de atención domiciliaria y la atención residencial, como las residencias asistidas y los hogares de ancianos.
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Revise los bienes y las finanzas personales, así como los de los familiares que puedan ayudar a cubrir los costes.
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Asesórese con un planificador financiero profesional o con un abogado especializado en derecho de la tercera edad.
Considerar las opciones de vivienda y los servicios futuros
Ahora mismo, MacInnes vive en su propia casa con su mujer y no necesita ayuda externa. Pero para prepararse ante la posibilidad de que algún día ya no pueda permanecer en su casa, ha empezado a investigar sobre los centros de asistencia para enfermos de Alzheimer.
Tanto si el paciente necesita ayuda en casa como si tiene que trasladarse a otro lugar, las personas que se encuentran en las primeras fases pueden prepararse para el futuro:
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Hable con su familia sobre su deseo de seguir viviendo en su propia casa. Hable del tipo de ayuda que necesitaría para vivir allí con seguridad.
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Reúna información sobre los servicios locales, por ejemplo, ayuda a domicilio, comidas a domicilio y transporte.
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Habla con tu familia sobre dónde quieres vivir y con quién si ya no puedes vivir solo.
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Investiga las opciones de alojamiento, como las comunidades de jubilados, la vida asistida o la atención residencial.
Abordar tantas obligaciones puede ser difícil, dice Kallmyer. Para alguien que acaba de ser diagnosticado, puede que ni siquiera sepa cómo decírselo a su familia. Puede que no sepan qué decir o cómo seguir adelante. La Asociación del Alzhéimer tiene una línea de ayuda atendida por consejeros las 24 horas del día, a la que los pacientes y cuidadores pueden acceder llamando al 800-272-3900.
Hay alguien que puede hablar con ellos y ayudarles a elaborar un plan, dice Kallmyer.
