Como cuidador de una persona con demencia, usted sabe lo que supone enfrentarse a los síntomas. He aquí lo que se siente al experimentarlos.
Usted sabe lo frustrantes y desgarradores que son los síntomas de la demencia desde el punto de vista de un cuidador. Conoce el dolor de ver cómo se le escapa lentamente un ser querido. Pero, ¿cómo es para ellos? ¿Cómo es una persona que olvida lentamente -o a veces rápidamente- casi todo lo que conocía?
La demencia es, en última instancia, una enfermedad solitaria, y nunca podrá saber realmente cómo es para su ser querido. Pero preguntando a los expertos C y a las personas que se encuentran en las primeras fases de la enfermedad C podemos hacernos una idea.
Es devastador, dice Mary Ann Becklenberg, de Dyer, Indiana, a quien se le diagnosticó la enfermedad de Alzheimer en 2008, a la edad de 62 años. Soy muy consciente de todas las áreas en las que ya no soy competente, tanto las pequeñas como las grandes. Asumir mis propias deficiencias es muy difícil.
Aprender algo sobre el otro lado, más allá de los síntomas de la demencia que ves, podría hacerte sentir más cerca de tu ser querido. También podría convertirte en un cuidador más comprensivo y eficaz.
Pérdida de memoria: todo se volvió más borroso
Los síntomas de la demencia son el resultado de un daño en el cerebro causado por una enfermedad o una lesión. A medida que las células cerebrales mueren, se hace difícil o imposible almacenar nuevos recuerdos o acceder a los antiguos. A veces la demencia aparece de forma repentina, tras un accidente cerebrovascular o una lesión en la cabeza. A menudo aparece de forma más lenta como consecuencia de enfermedades como el Alzheimer o el Parkinson. La mayoría de las causas de la demencia son irreversibles.
Mary Ann Becklenberg está en las primeras fases de la enfermedad de Alzheimer, pero sus síntomas de demencia ya han tenido un enorme impacto en su vida. En 2006, tuvo que dejar su puesto de trabajadora social clínica porque ya no podía cumplir con sus responsabilidades. El mundo se volvió mucho menos definido de lo que había sido, dice Becklenberg. Todo se volvió más confuso.
El diagnóstico no llegó hasta más tarde. John Becklenberg dice que supo por primera vez que su mujer tenía la enfermedad de Alzheimer cuando regresó de un viaje de un mes a California. Estuve allí con ella durante una semana de su estancia, dice. Pero cuando volvió, no recordaba que hubiera estado allí.
Fue muy duro, dice Mary Ann Becklenberg, que ahora trabaja como asesora de la Asociación de Alzheimer en su fase inicial. John enumeró todas las cosas que hicimos y los lugares a los que fuimos, y yo no recordaba ninguno. Fue entonces cuando lo supimos.
Síntomas de la demencia: Qué significa la pérdida de memoria
Algunas personas piensan en la pérdida de memoria de forma superficial, como un simple olvido de palabras o nombres. Pero es mucho más profunda que eso. Todo lo que hacemos se basa en la memoria. Cuando entras en la cocina para preparar la cena, tus acciones son casi inconscientes. Coges la comida de la nevera, enciendes el horno, sacas los platos y los cubiertos... Tus recuerdos son una base, y te dan un contexto para lo que se supone que debes hacer en una situación determinada.
Para una persona con demencia, ese contexto se desvanece. Una mujer con Alzheimer puede entrar en la cocina y no tener ni idea de por qué está allí o qué se supone que debe hacer. Puede que aún sea capaz de preparar la cena, especialmente en las primeras fases de la enfermedad, pero es una lucha. Cada paso tiene que ser razonado y pensado. Por eso las personas con demencia tienden a actuar más lentamente que antes.
En las fases avanzadas de la enfermedad, las acciones de una persona con demencia pueden parecer irracionales. Pero Beth Kallmyer, MSW, directora de servicios al cliente de la oficina nacional de la Asociación de Alzheimer en Chicago, dice que a menudo tienen una especie de lógica deformada.
Nuestros cerebros están hechos para razonar, dice Kallmyer, e incluso cuando el cerebro ha sido afectado por una enfermedad como el Alzheimer, sigue luchando por razonar. El problema es que, a medida que se pierden los recuerdos, el cerebro no tiene suficiente información para interpretar las situaciones correctamente.
Síntomas de la demencia: Lo que deben saber los cuidadores
Como cuidador, es posible que ciertos síntomas de la demencia le resulten frustrantes, desconcertantes y, a veces, aterradores. Pero, ¿cuál es la otra cara de la historia? Qué está haciendo -y sintiendo- su madre cuando pone su anillo de boda en el congelador o le acusa de robarle? He aquí algunas pistas para entender el comportamiento de la demencia.
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El olvido.
Obviamente, la pérdida de memoria es el síntoma esencial de la demencia. ¿Cómo es? Todos hemos experimentado la frustración de perder las llaves segundos después de tenerlas en la mano. Imagínese esa frustración, magnificada y repetida constantemente a lo largo del día.En las primeras etapas, las personas son muy conscientes de este síntoma particular de la demencia. Piense en cómo se sentiría si alguien trajera a su nieta y usted no supiera quién es, dice Kallmyer. Sabes que deberías saber quién es, pero no lo sabes. Lo que más confunde a los cuidadores es que, aunque la enfermedad sea progresiva, los recuerdos individuales pueden aparecer y desaparecer. Un día, su madre no recuerda cómo encender el horno. Al día siguiente, asa con éxito un pavo. Ese tipo de inconsistencia es un síntoma típico de la demencia.
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Dificultad para comunicarse.
Un síntoma de demencia en fase inicial es la dificultad para seguir las conversaciones, aunque la persona lo disimule bien. A veces, es más fácil seguir la corriente, reírse y fingir que se sabe de qué está hablando la persona, dice Becklenberg. Es comprensible, dicen los expertos. Es un deseo natural de evitar la humillación de tener que decir "no me acuerdo" una y otra vez. A medida que la enfermedad avanza, los síntomas de la demencia se agravan. El lenguaje de una persona puede volverse artificialmente complejo y retorcido, al navegar por las innumerables palabras que han desaparecido de su vocabulario. Llegará un momento en que tendrá dificultades para articular incluso las necesidades básicas. A veces, lo mejor que puede hacer un cuidador es adivinar, dice Kallmyer.
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La mentira y la confabulación.
Rápidamente, los cuidadores aprenden que no pueden confiar en las respuestas de sus seres queridos ni siquiera a preguntas muy básicas como ¿Qué has comido? Estas aparentes mentiras pueden hacer que los cuidadores se sientan traicionados y enfadados.
Es cierto que en las primeras fases de la enfermedad, las personas con demencia pueden mentir para ocultar la pérdida de memoria. Pero la mayoría de los ejemplos de mentiras son síntomas de demencia más que un engaño intencionado. Son más bien un mecanismo de defensa inconsciente, dice Kallmyer. En concreto, se trata de la confabulación, que consiste en sustituir inconscientemente los recuerdos perdidos por otras invenciones. Nuestro cerebro siempre intenta dar sentido a las cosas, imponer un orden a la información que recibimos. Pero cuando una persona tiene demencia, se pierden constantemente experiencias enteras, lo que dificulta que el cerebro se oriente. Así que la mente inconsciente rellena los huecos, intercambiando un viejo recuerdo o inventando una alternativa plausible.Como cuidador, puede que le moleste que su padre se siente a cenar en Navidad y diga: ¡Feliz Acción de Gracias! Pero desde su perspectiva, no recuerda haber abierto los regalos hace 20 minutos. En su lugar, ve a la familia sentada alrededor de la mesa del comedor y adivina inconscientemente por qué están allí. Su cerebro trata de completar la información que falta. A veces acierta y otras se equivoca.
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Ansiedad y depresión.
Puede ser difícil para un cuidador ver a un ser querido C que puede haber sido generalmente optimista y fácil de llevar cuando estaba bien - convertirse en ansioso o deprimido. Ambos son síntomas comunes de la demencia, y no es de extrañar. Aunque sus recuerdos se desvanezcan, las personas con demencia son conscientes de lo que les ocurre, al menos en las primeras fases. Saben que tienen una enfermedad incurable y degenerativa. Sienten que el alcance de su mundo es cada vez más limitado y que pierden libertades como la de conducir. Saben que también están perdiendo parte de sí mismos. Antes de tener esta enfermedad, no era una persona que necesitara pedir mucha ayuda, dice Becklenberg. Pero ahora sí, y ha sido un golpe para mi seguridad y autoestima. No puedo participar plenamente en la vida como antes, y es una gran pérdida.
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Vagabundeo.
No es infrecuente que una persona con demencia deambule C salir de la casa en una dirección aparentemente aleatoria. Los cuidadores pueden encontrar este síntoma de demencia misterioso. Por qué un ser querido dejaría la seguridad de su casa para deambular por calles desconocidas?
A veces, no tiene rumbo, es producto del aburrimiento. Pero en otros casos, hay una razón detrás de este síntoma de demencia. Cuando una persona tiene demencia, incluso la casa en la que ha vivido durante décadas puede resultar repentinamente desconocida. Confundidos, quieren salir y buscar un lugar que reconozcan y en el que se sientan seguros. A veces, las personas que deambulan por sus casas dicen que intentan volver a casa, dice Kallmyer. Esto confunde a los cuidadores, pero la persona puede referirse a un hogar diferente, tal vez el hogar en el que creció.
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El miedo y la agresividad.
A medida que el mundo se vuelve más confuso, y hasta sus familiares más cercanos parecen extraños, las personas con demencia pueden sentirse indefensas y temerosas, atrapadas y enfadadas. A veces pueden volverse físicamente agresivos, lo que puede ser aterrador para un cuidador. ¿Cómo puede su ser querido volverse contra usted? Considere este síntoma de demencia como un mecanismo de defensa: usted no es el verdadero objetivo de la agresión. En cambio, la persona con demencia está tratando de defenderse de la confusión y el caos. Kallmyer dice que si un ser querido es propenso a la agresión, podría reflejar un problema específico que no puede articular. A veces, el simple hecho de realizar más actividad física durante el día puede reducir también este síntoma de demencia.
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Paranoia.
Una persona con demencia puede llegar a sospechar irracionalmente de las personas que le rodean. Pueden llegar a convencerse, una y otra vez, de que alguien les ha robado la cartera. Después de todo el trabajo que se hace como cuidador, que te llamen ladrón un par de veces al día no es divertido. Imagínese que va a buscar su cartera justo donde la dejó y no está, dice Kallmyer. Sabe positivamente que no la movió, porque no recuerda haberlo hecho. Así que la única conclusión lógica es que otra persona lo hizo. Esa es la realidad desde la perspectiva de una persona con demencia.
Cómo encontrar el mensaje en los síntomas de la demencia
Cuando se trata de entender los síntomas de la demencia, Kallmyer dice que hay límites en lo que un cuidador puede hacer. A veces, el comportamiento de una persona con demencia no tiene sentido, dice. La enfermedad sólo está destruyendo sus células cerebrales, y sus acciones no tienen razón de ser.
Pero otras veces, dice Kallmyer, los síntomas aparentemente irracionales de la demencia ocultan un mensaje que se puede descifrar. Nos gusta pensar que todos los comportamientos son formas de comunicación de una persona con demencia, dice la doctora. Tomarse el tiempo necesario para interpretar y comprender no sólo puede hacer que su ser querido obtenga lo que necesita, sino que también puede acercarlos a ustedes. Mientras que la relación que antes tenía con su ser querido se desvanece, puede forjar una conexión nueva y diferente, pero aún significativa.
John y Mary Ann Becklenberg no saben qué les depara el futuro, pero por ahora se centran en lo que tienen.
Creo que nos hemos sentido más unidos a causa de esta enfermedad, dice John Becklenberg, que es el principal cuidador de su mujer. He tenido que bajar el ritmo y pasar más tiempo con ella".
Mary Ann Becklenberg está agradecida. Los cuidadores no reciben el respeto que merecen, dice. Son los héroes anónimos de enfermedades como el Alzheimer.
También tiene algunos consejos. A pesar de las dificultades, insto a los cuidadores y a las personas con [demencia] a que intenten encontrar el humor en sus vidas, dice. John y yo nos reímos de las cosas, y eso ayuda. La gente necesita saberlo.
