El médico explica los desafíos únicos que hay que tener en cuenta cuando se cuida a alguien con demencia de inicio temprano. Además de la salud, tendrá que pensar en sus hijos, su trabajo y otras cosas.
Dado que comienza a una edad más temprana, hay que tener en cuenta retos únicos a la hora de cuidar a alguien con demencia de inicio temprano, como el Alzheimer.
Las personas con demencia de inicio temprano son más propensas a tener:
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Niños que dependen de ellos
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Un trabajo cuando se le diagnostica
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La hipoteca de una casa y otros grandes compromisos financieros, como los préstamos universitarios
Debido a esto, necesitan un apoyo especial en algunas áreas clave. Como cuidador, tendrás que prestar mucha atención a la vida familiar de la persona, a su situación laboral y a sus necesidades financieras y legales.
Su ser querido también puede tener cambios de humor y de comportamiento y personalidad. Todo ello puede afectar a las actividades familiares, sociales y laborales.
Tareas cotidianas
Tendrás que estar ahí para tu ser querido cuando no sea capaz de gestionar sus propias necesidades de salud general y sus actividades diarias. Su ser querido podría necesitar su ayuda para:
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Recordar nombres o caras de personas y lugares importantes
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Recordar las citas
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Llegar a las citas con el médico, a las reuniones escolares y a otros eventos
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Tomar los medicamentos
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Vestirse, bañarse, cepillarse los dientes y atender otras necesidades de higiene
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Planificar comidas saludables
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Gestionar las finanzas
Y aquí hay algunas cosas generales a tener en cuenta:
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Piensa siempre en la seguridad primero. Antes de permitir que su ser querido haga algo solo, compruebe los alrededores y las situaciones para ver si hay algo que pueda causar lesiones o daños.
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Piensa en los factores de estrés. Averigüe qué cosas le causan más frustración y ofrézcale ayuda adicional para la planificación. Si la compra del supermercado es estresante, puede ser útil crear juntos una lista de la compra semanal. No te olvides de ofrecerle mucho apoyo y ánimo.
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Asuma que pueden hacerlo. No piense que el hecho de tener demencia hace que una persona no pueda realizar una tarea. Compruebe primero si pueden hacerlo con seguridad. Si no es así, ayúdele.
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Crea una señal de ayuda. Establezca una frase o señal que su ser querido pueda recordar y utilizar para hacerle saber cuándo... realmente quiere su ayuda.
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Establece revisiones periódicas para ver si lo que estás haciendo para ayudar sigue siendo realmente útil. Es una buena idea discutir cualquier nueva frustración y cómo puedes ofrecer apoyo.
Cuestiones jurídicas
Tan pronto como la persona a la que usted cuida sea diagnosticada con demencia de inicio temprano, ambos deben reunirse con un abogado para crear un Poder Notarial (POA). Este documento le otorga a usted -o a quien su ser querido designe- el derecho a tomar decisiones financieras, de propiedad y de cuidado personal para la persona con demencia.
Un abogado también puede ayudar a su ser querido a crear un testamento y otros documentos legales importantes.
Familia
La persona a la que cuida puede tener niños pequeños en casa cuando se le diagnostica una demencia de inicio temprano. Esto puede hacer que el cuidado sea un reto porque los niños tendrán una amplia gama de emociones sobre la condición de su padre.
Los niños pequeños pueden sentirse asustados o preocupados por el hecho de que mamá o papá no puedan recordar cosas. Los adolescentes pueden tener sentimientos similares y pueden estar ansiosos por asumir más responsabilidades.
Hable honestamente con todos los miembros de la familia, incluidos los niños, sobre la enfermedad y lo que puede esperar. Asegúrese de decírselo a cada persona de una manera apropiada para su edad. Los hechos pueden resultar molestos al principio, pero los niños suelen sentirse aliviados al descubrir la causa del cambio de comportamiento de sus padres.
Trabajar
El deterioro de la memoria y las habilidades de pensamiento que se produce con la demencia puede tener un gran efecto en la capacidad de una persona para trabajar. Según la Asociación de Alzheimer, las personas con demencia de inicio temprano suelen ser despedidas de sus trabajos.
Cualquier tipo de pérdida de empleo es dura para la economía familiar, pero cuando se combina con una enfermedad grave y costosa, el desempleo puede ser especialmente duro.
Como cuidador, puedes hacer algunas cosas para ayudar:
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Pregunte al empleador de su ser querido si la jubilación anticipada es una opción.
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Determine si existen programas de asistencia al empleado y, en caso afirmativo, qué ofrecen.
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Revise los beneficios de la empresa para ver si su ser querido tiene derecho a tiempo libre pagado o a la continuidad del seguro médico si renuncia.
En concreto, debe preguntar por estas prestaciones:
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Ley de Licencia Familiar y Médica (FMLA): En virtud de esta ley, se permite a una persona tomar hasta 12 semanas de licencia no remunerada cada año por razones médicas y familiares. Existen diferentes requisitos de elegibilidad.
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Ley Omnibus de Reconciliación Presupuestaria Consolidada de 1985 (COBRA): Esta ley federal permite a ciertas personas mantener su cobertura de seguro médico durante 18, 29 o 36 meses después de dejar un trabajo. Hable con su aseguradora de salud para ver cuánto tiempo puede estar cubierto su ser querido.
Finanzas
Con el tiempo, los síntomas de la demencia de inicio temprano obligan a la persona a dejar de trabajar. Si usted es el cónyuge o la pareja, es posible que también tenga que dejar de trabajar o reducir sus horas de trabajo para proporcionar cuidados. Este puede ser un momento económicamente difícil para su familia, especialmente cuando hay una hipoteca que pagar o un hijo que enviar a la universidad.
He aquí algunas medidas a tomar:
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Hable con su ser querido desde el principio sobre las necesidades financieras de la familia y lo que se puede hacer para satisfacerlas. Discuta las formas de limitar los gastos excesivos.
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Reúnete con un planificador financiero y un contable para encontrar otras fuentes de ingresos y deducciones fiscales.
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Ponte en contacto con cualquier plan de jubilación para ver si puedes obtener los fondos antes de los 65 años. Algunos te lo permitirán, sobre todo si hay una razón médica.
También debes comprobar las prestaciones del gobierno. En concreto, pregunta por:
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El seguro de invalidez: La enfermedad de Alzheimer de inicio temprano está reconocida por la Administración de la Seguridad Social, por lo que su ser querido puede ser elegible para el Seguro de Incapacidad de la Seguridad Social (SSDI) y la Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI).
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Medicare: Este programa federal de seguro médico ayuda a pagar algunos honorarios de médicos, artículos médicos, medicamentos recetados para pacientes externos y toda la atención hospitalaria. Es para las personas mayores de 65 años que reciben prestaciones de jubilación de la Seguridad Social. Sin embargo, las personas con Alzheimer de inicio temprano tienen derecho a la ayuda después de haber recibido el SSDI durante al menos 24 meses. También proporciona algunos cuidados sanitarios a domicilio a corto plazo en algunos casos.
Cuida de ti mismo
Tu ayuda es realmente importante para la calidad de vida de tu ser querido. Pero es mucho lo que tienes que asumir. Probablemente te sentirás ansioso, deprimido e incluso enfadado a veces. Una persona con demencia suele necesitar muchas horas de cuidados y mucha vigilancia, lo que puede hacer que te sientas agotado y abrumado. Está bien sentirse así. Muchos cuidadores lo hacen.
No se olvide de cuidarse a sí mismo. Aquí tienes algunos consejos para aliviar tu estrés:
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Sé realista. Acepta que no puedes hacerlo todo solo y que está bien pedir ayuda o decir que sí cuando alguien se ofrece. También está bien decir que no.
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No renuncies a tu trabajo hasta que tu ser querido tenga un diagnóstico definitivo y hayas explorado completamente cualquier beneficio para el empleado. Esto ayuda a mantener el flujo de ingresos y alivia el estrés por la falta de fondos, al menos temporalmente. Habla con tu jefe sobre las opciones flexibles, como el trabajo a distancia.
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Mantente informado. Aprenda todo lo que pueda sobre la demencia de inicio temprano y cómo puede afectar a la vida de su familia. Estará mejor preparado para los cambios futuros.
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Habla con otras personas. Busca el apoyo de tu familia y amigos cercanos. No guardes tus sentimientos en tu interior. Compartir tus emociones y tu viaje puede ser útil. Existen grupos de apoyo para cuidadores que pueden ser un lugar seguro para hablar de sus sentimientos y relajarse.
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Camina. El ejercicio es un gran alivio para el estrés. Te ayudará a dormir mejor, a pensar mejor y a tener más energía.
