Los especialistas en cuidados al final de la vida se ponen creativos durante el COVID-19

Por Damian McNamara, MA

1 de noviembre de 2021 -- En los tiempos anteriores a la pandemia, los profesionales de la atención al final de la vida trataban de asegurarse de que los seres queridos estuvieran junto a la cama cuando a un paciente le quedaban sólo horas o días de vida. Al igual que muchos aspectos de la medicina, la COVID-19 trastornó ese ritual, dejando a muchas personas morir solas en aislamiento, limitadas a una o dos horas de visita o a despedirse por videoconferencia.

Decididos a no dejar que esas sean las únicas opciones, los médicos y el personal de la Facultad de Medicina David Geffen de la UCLA adaptaron su programa de reconocimiento del final de la vida "3 deseos", iniciado en 2017, para hacer frente a los retos de la COVID-19.

El programa recluta a médicos, enfermeras y otro personal del hospital para crear obras de arte, pequeños recuerdos y otros recordatorios personalizados para los familiares y seres queridos en duelo. Y un nuevo estudio ha medido su éxito.

"La imposibilidad de despedirse en la cabecera del enfermo provocó la angustia de muchos familiares", dijo el autor del estudio, el doctor Thanh Neville.

La iniciativa logró la participación de los pacientes. La participación pasó de una media de 18 pacientes al mes en el año anterior a la aparición de COVID-19 a 25 pacientes durante la pandemia, según el estudio.

Al mismo tiempo, el número de deseos completados durante la pandemia se elevó a 969, en comparación con los 736 del año anterior a COVID-19. Las personas con COVID-19 representaron aproximadamente un tercio de los 969 deseos.

Comentarios positivos de los proveedores

El estudio, publicado el 8 de octubre en Critical Care Explorations, también revela que las enfermeras y otros profesionales de la salud, que de otro modo estarían abrumados por el cuidado de los pacientes con COVID-19, agradecieron la oportunidad de hacer algo positivo por las familias.

"Durante estos trágicos meses, muchas enfermeras me dijeron lo agradecidas que estaban de contar con un programa en el que pueden ofrecer a los pacientes y a las familias actos de bondad", dijo Neville, director médico del Programa 3 Wishes y neumólogo de la División de Cuidados Pulmonares y Críticos de la UCLA.

"El cuidado de los pacientes al final de la vida puede ser emocionalmente agotador para cualquier trabajador de la salud, especialmente para los que trabajan en la UCI durante la pandemia de COVID", dijo Nathan Goldstein, MD, presidente de la Academia Americana de Hospicio y Medicina Paliativa.

Aunque los investigadores no recopilaron datos sobre la satisfacción de los proveedores específicamente, "uno podría imaginar que cumplir los deseos de los pacientes moribundos y sus familias podría ciertamente aliviar parte de la tensión emocional y la carga de los trabajadores de la salud involucrados", dijo Goldstein, que no estaba afiliado al estudio.

La boda continuará

Los recuerdos fueron la petición más común entre los pacientes. Los llaveros con huellas dactilares y los mechones de pelo fueron algunos de los recuerdos que se compartieron con los familiares y seres queridos tras la muerte del paciente. Tres artistas voluntarios también crearon cuadros personalizados que incorporaban las huellas dactilares de los pacientes.

El equipo de 3 Wishes también adaptó las medidas de control de infecciones. Por ejemplo, para garantizar que los recuerdos de las personas que murieron a causa de la COVID-19 estuvieran libres de infecciones, los trataron con la irradiación ultravioleta que se utiliza habitualmente para las mascarillas N95.

No todos los deseos implicaban un recuerdo. En un caso, el equipo llevó un grupo de mariachis al hospital. Otra petición, relativa a una boda, destacó especialmente para Neville.

"Atendí a una paciente que, por desgracia, estaba al final de su vida. Su familia me dijo que su hijo se había comprometido recientemente y que significaría mucho para la familia que ella pudiera participar en la boda", dice Neville.

Como la paciente estaba demasiado enferma para recibir el alta, trasladaron la boda al hospital. "Dadas las restricciones a las visitas, tuvimos que celebrar la boda al aire libre y también pedir un permiso especial para tener un par de visitantes más", explica. "Reservamos la terraza del exterior de la UCI para el evento socialmente distendido".

Las nupcias contaron con flores, tarta y los novios vestidos para la ocasión. Las enfermeras también confeccionaron un arco nupcial con palos de suero y sábanas. "El equipo de 3 Deseos proporcionó a la paciente una bonita manta y sacó su cama al exterior. La paciente sonrió en su cama de hospital con su enfermera a su lado", dice Neville.

"Fue una boda para recordar", dice. "Ver al novio, su hijo, llorar de alegría y tristeza me hizo darme cuenta de que era un privilegio poder ofrecer una atención tan centrada en el paciente y la familia".

Los pacientes y sus familias pueden participar en el Programa 3 Deseos cuando el equipo que los trata determina que la probabilidad de morir es superior al 95%. También pueden participar si se toma la decisión de retirar o retener el soporte vital avanzado.

Durante los 25 meses que duró el estudio, 523 pacientes y sus familias participaron en el programa como parte de su atención al final de la vida. El estudio incluyó a participantes de seis UCI de adultos de dos hospitales del sistema de la UCLA.

Los trabajadores de primera línea son esenciales para el éxito

A diferencia de la época anterior a la pandemia, en la que estos cuidados eran prestados generalmente por especialistas, el programa COVID-19 trasladó los cuidados al final de la vida a los trabajadores sanitarios de primera línea a pie de cama. Las enfermeras que desean prestar una atención compasiva al final de la vida "son las responsables inequívocas del éxito del Programa 3 Deseos", afirma Neville.

"Estas enfermeras a menudo superan su deber para proporcionar algo más que atención médica a sus pacientes", afirma.

Neville también agradece el apoyo de la UCLA. "Estoy agradecida por trabajar en una institución que cree en la misión de proporcionar cuidados compasivos al final de la vida".

Goldstein describe el programa de la UCLA como "loable e importante". Aunque el programa UCLA 3 Wishes es importante en el sentido de que puede ayudar a dar un cierto cierre al paciente y a la familia, lo que ciertamente tendría beneficios para los familiares en duelo, yo diría que no se trata de una iniciativa de cuidados paliativos en sí misma, sino de una forma de consolar a las familias de los pacientes moribundos."

Una iniciativa modelo para otros

Neville y su equipo planean continuar con el Programa 3 Deseos, con o sin pandemia. Planean continuar con múltiples partes del programa añadidas durante la era COVID-19 también.

Poner en práctica el Programa 3 Deseos requiere principalmente iniciativa, compasión y determinación, dice Neville. "Puede ser un reto para empezar, pero es muy factible y mi equipo en la UCLA también está más que feliz de ayudar con consejos y orientación".

Para obtener más perspectiva sobre la adaptación de los cuidados al final de la vida durante la COVID-19, vea este vídeo de 4 minutos en el que el bioeticista Arthur L. Caplan, PhD, comparte sus ideas.