Cómo es vivir con la enfermedad de Lyme

Por Lambeth Hochwald

1 de noviembre de 2021 -- Desde la primera página de las nuevas memorias de Ross Douthats, The Deep Places: A Memoir of Illness and Discovery, es fácil sentirse como si estuvieras en la habitación con el columnista del New York Times mientras detalla su dolorosa batalla de 5 años con la enfermedad crónica de Lyme.

El viaje de Douthats comenzó en el verano de 2015, cuando se trasladó con su familia desde Washington, DC, a una granja en Connecticut. Fue entonces cuando adquirió una misteriosa enfermedad que le dejó atormentado por el dolor y comenzó su misión de averiguar cómo curarse.

Las vívidas descripciones de Douthat de los innumerables tratamientos de medicina tradicional y alternativa que probó y de los médicos y pacientes que conoció por el camino son de lectura obligada para cualquiera que padezca una enfermedad crónica, en este caso la de Lyme, que afecta a 476.000 estadounidenses cada año, según los CDC.

doctor se sentó con Douthat para saber un poco más sobre su viaje y lo que recomienda a cualquier persona con Lyme:

Doctor: Su libro es, a veces, difícil de leer. No rehúye compartir el dolor que padeció, especialmente los dos primeros años de su enfermedad.

Douthat: Al menos un crítico ha dicho que el libro es angustioso. Lo que le digo a la gente es que es angustioso, pero también es un libro para pasar las páginas. No es una lectura difícil y la historia ofrece al final varios tipos de esperanza y optimismo. También hay elementos espirituales y psicológicos que son útiles. En ese sentido, se puede esperar algo más que una experiencia angustiosa.

médico: Durante los días realmente duros, ¿qué le ayudó el apoyo de sus amigos?

Douthat: Creo que la gente es muy buena para ayudar a otras personas en una crisis.

Lo que se ve durante los terremotos y las catástrofes naturales es que hay un periodo en el que los expertos se preocupan por el descenso a la anarquía, y sin embargo la gente se une.

Son conscientes de que se les pide que sean heroicos y solidarios. El reto de las enfermedades crónicas es que no hay una ocasión o un conjunto de tareas específicas para ayudar a alguien. Por eso insisto en que si intentas ayudar a alguien con una enfermedad crónica, no te desanimes.

A menudo, si ofreces tu presencia y das a esa persona la oportunidad de hablar y quejarse, es lo mejor que puedes hacer. También ayuda porque quita algo de presión a las personas que más se quejan.

médico: ¿Cuál es el remedio más extraño que ha probado?

Douthat: Yo diría que la máquina de frecuencia. Se dice que utiliza la frecuencia del sonido para sacudir y destrozar las bacterias. Eso fue para mí lo más extraño, seguido de la colocación de imanes en las partes de mi cuerpo donde tenía síntomas. Fui consciente de que había pasado los límites de la medicina y estaba más allá de la frontera.

médico: ¿Cómo se siente hoy?

Douthat: Generalmente me describo como 90-95% mejor. No estoy libre de síntomas.

La mayoría de mis síntomas son dolor, lo cual no es cierto para muchas personas con enfermedades crónicas que tienen fatiga severa. En cambio, yo tuve la suerte de tener dolor.

Hay ciclos en los que paso de 4 a 6 semanas con dolor como una molestia menor y una o dos semanas en las que parece volver.

En el momento más intenso de mi enfermedad, tomaba entre 10 y 15 pastillas de antibióticos al día. Eso apenas era suficiente para mantener la infección bajo control. Ahora, tomo un antibiótico cada 6 u 8 semanas.

Todavía es muy extraño pensar que esté tomando antibióticos después de 6 años de enfermedad.

médico: ¿Por qué era tan importante para usted compartir su historia personal?

Douthat: En primer lugar, escribo para ganarme la vida y, como escritor, quieres escribir cosas interesantes. A mí me pasó algo muy interesante.

En la medida en que es bueno interpretar cualquier sufrimiento como un regalo, algo de lo que se puede sacar provecho, me pareció apropiado.

En segundo lugar, hay algunas cosas que me gustaría haber sabido sobre las complejidades de la enfermedad crónica y la importancia de ser tu propio defensor. También reconozco ahora la importancia de la medicina moderna (y también sus límites).

Me he dado cuenta de cómo luchar para salir adelante.

médico: ¿Cuál es su mayor consejo para los enfermos de Lyme?

Douthat: No sea pasivo.

En este caso en particular, el impulso de la comunidad médica es la inacción porque no sabemos exactamente cómo tratar esto, no tenemos ensayos controlados a doble ciego ni una bala de plata.

Me he dado cuenta de que la mayoría de los médicos tienen una actitud de "no hacer daño" y dicen "dale 3 meses, dale 6 meses, mira cómo te sientes". A veces eso funciona, pero para mucha gente, no.

Es tu cuerpo y tu vida. Ahora sé que una enfermedad tan grave como ésta te roba la vida.

No deberías esperar a que vuelva por sí sola. En lugar de eso, busca médicos que puedan ayudarte y habla con otras personas sobre lo que les ha funcionado.

Tu camino hacia la recuperación será único, pero tienes que encontrarlo por ti mismo. No vendrá a ti.