Los creativos con discapacidad actúan para promover la representación

Por Kelly Wairimu Davis, MS

9 de noviembre de 2021 -- En julio, cerca de una docena de artistas y creativos de la comunidad de la atrofia muscular espinal (AME) se reunieron virtualmente para una sesión de intercambio de ideas organizada por Genentech, una empresa de biotecnología con sede en San Francisco.

Genentech dirige un programa llamado SMA My Way, cuyo objetivo es apoyar a la comunidad de la AME y aumentar la concienciación.

La AME es una enfermedad genética rara que provoca debilidad muscular y puede dificultar la respiración, la marcha o la capacidad de sentarse erguido sin ayuda. Afecta a más de 25.000 estadounidenses y es la primera causa de muerte genética en bebés.

El grupo colaboró en la creación del nuevo single Spaces, escrito y cantado por James Ian, músico y actor con AME, y de un vídeo musical, patrocinado por Genentech.

Genentech escuchó atentamente a los miembros de la comunidad de la AME y escuchó temas recurrentes: que las personas con discapacidad están poco representadas o mal representadas en los medios de comunicación y las redes sociales, dice Michael Dunn, director senior de marketing de Genentech.

Querían que se les conociera por su talento, no por su discapacidad.

Dominick Evans, que dirigió el vídeo musical de Spaces, dice que este proyecto de gran presupuesto demuestra que las personas con discapacidad pueden ser competitivas en la industria de los medios de comunicación.

Evans, que padece AME, dirigió todo el vídeo desde su cama debido a las limitaciones de movilidad.

¿A cuántas personas discapacitadas estamos frenando al no darles acceso a la financiación o a otras cosas que necesitan para realizar este tipo de proyectos mediáticos? dice Evans.

Hice este increíble vídeo musical, y contar con el apoyo de Genentech, la comunidad de AME y el estudio con el que trabajamos en Hollywood me dio la libertad de mostrar de lo que soy capaz.

La discapacidad en la pantalla

Unos 61 millones de adultos estadounidenses viven con una discapacidad, según los CDC. Es decir, aproximadamente 1 de cada 4.

Pero un reciente estudio de la Iniciativa de Inclusión de la USC Annenberg muestra que esta población sigue sin estar ampliamente reflejada en la pantalla, a pesar de las diversas iniciativas de diversidad de Hollywood en los últimos años.

El estudio descubrió que de las 126 películas y 180 series con guiones producidas por Netflix en 2018 y 2019, el 5,3% de los protagonistas o coprotagonistas eran personajes con discapacidad, y solo el 2,1% de todos los personajes hablados tenían discapacidad.

Dada la prevalencia de la discapacidad en la población estadounidense y, por tanto, entre la audiencia de Netflix,

esta es un área en la que esta empresa de entretenimiento puede tratar de aumentar la representación auténtica - y puede liderar a sus pares de la industria hacia una mayor inclusión de esta comunidad, señala el informe.

En respuesta al estudio, Netflix se comprometió a invertir 100 millones de dólares en esfuerzos para ayudar a incorporar a los grupos infrarrepresentados a las industrias del cine y la televisión.

Pero incluso cuando se aumenta la representación, es fundamental que las personas con discapacidad participen en los proyectos, según Evans, que dirige FilmDis, una organización que supervisa la presencia de talentos discapacitados en los medios de comunicación. También trabaja como asesor en materia de discapacidad para los creadores de espectáculos de Netflix y Lionsgate.

No creo que las personas sin discapacidad entiendan nuestras historias lo suficiente como para que las interpreten correctamente, dice Evans. Personalmente, me cuesta encontrar ejemplos en los que se haga correctamente.

Así que, desde el principio de un proyecto, las personas discapacitadas tienen que estar presentes. Tienen que interpretar papeles de discapacitados, y los discapacitados tienen que estar en todos los aspectos de la producción.

Crear oportunidades

La industria de los medios de comunicación, ya de por sí muy competitiva, puede ser aún más difícil para los actores, músicos y otros creativos con discapacidad, según Evans.

Cuando un actor discapacitado recibe una audición cada seis meses, mientras que los actores no discapacitados reciben seis audiciones al día, la disparidad es muy grande, dice Evans. Eso es lo que está ocurriendo ahora, porque se les está relegando a papeles que se consideran de discapacitados y nada más".

Disability Media Network (DiMe) es un nuevo servicio de televisión en streaming que pretende cambiar esta disparidad.

Todos los contenidos de la plataforma -documentales, programas de cocina, películas, etc.- están protagonizados o producidos por personas con discapacidad.

El proyecto más reciente de DiMe, que se estrenará el 15 de noviembre, es la película The Anxiety of Laughing (La ansiedad de reír), escrita y protagonizada por el actor Andrew Justvig, recién graduado de la Universidad de California en Riverside, que tiene parálisis cerebral.

La parálisis cerebral es una enfermedad que engloba varios trastornos. Cerebral se refiere al cerebro, y parálisis a los problemas de los músculos. La enfermedad puede afectar a su capacidad de movimiento y de mantener el equilibrio.

La película explora la dinámica de las relaciones entre un cómico con parálisis cerebral (Justvig), su mujer, que no tiene discapacidad, y la madre de ésta, que no le apoya.

La abogada especializada en discapacidades y fundadora de DiMe, Jennifer Price, ha declarado a Fox News que las representaciones auténticas de las personas con discapacidades son uno de los principales objetivos de la cadena.

Esto incluye la exploración de temas relacionados con la discapacidad que a menudo no se mencionan.

Quiero abordar el tema de la intersección entre el sexo y la discapacidad porque creo que no se habla de este tema, o si se habla, es de forma degradante, dijo Price en una entrevista con You First Podcast.

Price dijo que espera que los narradores sigan contando con personas con discapacidad en papeles hablados, pero que la discapacidad no forme parte del argumento.

Redefinir la inspiración

Hoy en día, las redes sociales pueden ser tan influyentes como la televisión y el cine, lo que da a las personas con discapacidad la oportunidad de compartir información precisa y de primera mano sobre sus experiencias de la vida cotidiana.

Paula Carozzo, creadora de contenidos para discapacitados y activista inclusiva afincada en Miami, utiliza su plataforma para educar a la gente sobre temas relacionados con la parálisis cerebral y la discapacidad en general.

Carozzo, de 26 años, tuvo complicaciones por una operación de amigdalitis a los 5 años, que le causó daños cerebrales, lo que le provocó una parálisis cerebral.

Colabora con varias marcas en las redes sociales, como Tommy Hilfiger y CeraVe, muchas de las cuales quieren llegar a la comunidad de discapacitados con sus productos y su marketing.

En un post reciente, Carozzo desafió a sus más de 17.500 seguidores que la consideran una inspiración a profundizar y preguntarse por qué se sienten así.

A la gente se le ha lavado el cerebro para que vea la lucha, la derrota y todas esas cosas como inspiración, y eso está bien, pero quizá sea hora de redefinirlo, dice Carozzo.

Para mí, no es inspirador no tener un ascensor para llegar a algún sitio y tener que subir 30 pisos para llegar a donde tengo que estar".

Carozzo dice que se siente más recompensada cuando su contenido inspira a la gente a defender a la comunidad de discapacitados a su manera.

Recibo mensajes directos todo el tiempo, como cuando veo a alguien aparcar en un lugar para discapacitados. No tenía el cartel, así que fui y le pregunté si debía aparcar aquí, dice Carozzo.

Para mí, eso es mucho más importante que un acuerdo de marca y un sueldo.

Combinar los dones y talentos personales con la defensa de los derechos parece ser lo que comparten muchos creativos con discapacidades.

Spaces es un gran ejemplo.

Esa frase -Si hay algo que verás, es mi humanidad- creo que es lo único que todos queríamos que fuera lo primero que la gente notara de nosotros, dice el cantante de "Spaces" James Ian.

Las personas con discapacidad pertenecen a todos los espacios que también ocupan las personas sin discapacidad, ya sea el papel principal de una gran película o el cantante de una gran canción de éxito.