COVID largo: llegan más pistas, pero aún no hay momentos "Aha

Por Kathleen Doheny

12 de noviembre de 2021 -- A finales de abril de 2020, unas 6 semanas después de que se declarara la pandemia, el fisioterapeuta David Putrino se encontraba en una reunión semanal con otros miembros del personal del Sistema de Salud Mount Sinai de la ciudad de Nueva York para evaluar la evolución de sus pacientes con COVID-19.

"Uno de los miembros del personal clínico mencionó que estaba preocupado por un paciente que se estaba retrasando en el programa [COVID] y que todavía no estaba bien, con fatiga, una frecuencia cardíaca elevada y problemas de cognición", dice Putrino, PhD, director de innovación en rehabilitación del sistema de salud. "Entonces, un montón de otros clínicos comentaron en la misma llamada que tenían un paciente igual".

Una búsqueda en el sistema de salud reveló una tendencia.

Otros profesionales sanitarios de todo el país que atendían a pacientes con COVID-19 estaban viendo casos similares. Aunque muchos de los pacientes que contrajeron el virus se recuperaron y volvieron a sus rutinas habituales con relativa rapidez, otros tuvieron fatiga, dificultad para respirar, dolores de cabeza y otros problemas de salud durante varias semanas o incluso meses. Algunos no podían trabajar, cuidar de sus familias o incluso hacer un recado rutinario. Esto ocurría tanto entre los pacientes que habían tenido un caso grave como entre los que habían tenido uno leve.

Ahora, los expertos estiman que entre el 10% y el 30% de los supervivientes infectados pueden padecer esta enfermedad, denominada COVID-19 de larga duración. Se diagnostica cuando los signos y síntomas de COVID que no pueden explicarse por otras causas están presentes al menos 4 semanas después de la infección inicial.

También se denomina secuelas post-agudas de la infección por SARS-CoV-2 (PASC).

"Nos estamos acercando a la posibilidad de que haya 14 millones de personas" con COVID-19 de larga duración, dice el doctor Steven Flanagan, presidente de medicina de rehabilitación de NYU Langone Health en la ciudad de Nueva York.

Algunos expertos advierten que es ''nuestro próximo desastre de salud pública en ciernes".

A la espera del momento Aha

Aunque algunos tratamientos para la COVID aguda han demostrado ser dignos de mención, como la terapia con anticuerpos monoclonales, "en la COVID prolongada, todavía no hemos tenido ninguno de esos momentos 'aha'", dice la doctora Kathleen Bell, profesora y directora de medicina física y rehabilitación del Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas en Dallas. Tanto ella como otros expertos coinciden en que todavía hay más preguntas que respuestas sobre la COVID-19 de larga duración.

Incluso algunos médicos siguen sin tomarse en serio las quejas de los pacientes de largo recorrido. Denise Crean, de 55 años, ex maestra de educación especial preescolar en Farmingville, Nueva York, contrajo la COVID-19 en abril de 2021 -a pesar de estar doblemente vacunada- y todavía tiene una fatiga tan debilitante que tiene que descansar después de un solo viaje por las escaleras de su casa.

"De hecho, un médico me dijo: 'Tengo pacientes con fatiga que todavía van a trabajar'", dice.

Se han hecho progresos. Al menos 44 clínicas post-COVID están funcionando en hospitales y sistemas de salud de todo el país, proporcionando atención de una variedad de especialistas para los pacientes con la condición. La investigación se está intensificando y la COVID-19 de larga duración se considera ahora una discapacidad según la Ley de Estadounidenses con Discapacidades.

No hay perfil de los transportistas de larga distancia

Los expertos no pueden ofrecer un perfil exacto de los que vienen de lejos, más allá de los síntomas que duran más allá del tiempo normal de recuperación.

"La gran mayoría no ha salido de la UCI", dice Bell de los 650 pacientes tratados hasta ahora en la clínica de la Universidad de Texas Southwestern posterior a la COVID-19, llamada COVID Recover. El nivel de discapacidad también varía.

"Probablemente el 10% de todos los que la padecen lo pasan muy, muy mal", dice. "No sabemos por qué son diferentes".

Caitlin Barber, de Saugerties, NY, una dietista registrada de 28 años y ex corredora de media maratón, está en esa categoría del 10%. Tras su diagnóstico en abril de 2020, necesitó una silla de ruedas.

"En septiembre, no podía estar de pie ni caminar por sí misma, dice. Ahora su estado ha mejorado y ha vuelto a trabajar. "Pero no tengo mucha vida aparte del trabajo".

"Se puede predecir quién es más propenso a enfermar [con COVID-19] inicialmente, pero en términos de recuperación, realmente no hay predictores", dice Bell.

Aunque los niños pueden verse afectados, "sigue siendo extremadamente raro en general, en comparación con la frecuencia con la que afecta a los adultos", dice Thomas Gut, DO, director del Centro de Recuperación Post-COVID y presidente asociado de medicina en el Hospital Universitario de Staten Island en la ciudad de Nueva York.

"Hemos visto menos de dos docenas de casos pediátricos, frente a unos 1.600 casos de adultos", dice Putrino. En cuanto a la razón, "nuestra mejor hipótesis es que los niños tienden a tener casos de COVID mucho más leves que los adultos, por lo que hay menos inflamación, cicatrización o fenómenos de coagulación", dice Gut.

"Estamos viendo más mujeres que hombres", dice la doctora Lekshmi Santhosh, fundadora y directora médica de la larga Clínica COVID OPTIMAL de la Universidad de California en San Francisco y profesora adjunta de medicina pulmonar y de cuidados intensivos en esa institución.

Más de 400 pacientes han sido tratados en la clínica, y una cosa está clara, dice Santhosh: "No hay una sola experiencia de COVID larga."

Encuestas sobre los síntomas

En algunas investigaciones, los viajeros de largo recorrido han informado de más de 200 síntomas. Pero otras encuestas y los médicos que tratan a los pacientes dijeron que la lista de síntomas comunes es generalmente más corta.

En una encuesta de 156 pacientes del Mount Sinai que respondieron entre 82 y 457 días después de su infección por COVID-19, el 82% informó de fatiga, el 67% de niebla cerebral y el 60% de dolor de cabeza. El esfuerzo físico era lo que más empeoraba los síntomas, según el 86%. El estrés y la deshidratación también empeoraron los síntomas. Y el 63% informó de un deterioro cognitivo al menos leve. Los encuestados también informaron de ansiedad y depresión.

Los resultados de las pruebas no siempre coinciden con los síntomas.

"Vemos continuamente pacientes que se quejan de falta de aire, pero en realidad sus pulmones están bien, su TAC está bien, y sin embargo siguen teniendo falta de aire", dice Bell.

Una posibilidad, dice, es que "podría haber problemas con los músculos esqueléticos de sus paredes torácicas. Eso aún está por demostrar, como casi todo en este caso". Otra posibilidad es que los síntomas persistentes se deban a una reacción autoinmune desencadenada por la infección viral, dice Putrino.

Además de los síntomas físicos, la enfermedad también provoca "una verdadera sensación de aislamiento", dice el doctor Grant Mitchell, jefe del Departamento de Psiquiatría del Mount Sinai Beth Israel de Nueva York. Supervisa un grupo de apoyo virtual al que suelen asistir entre seis y ocho personas.

"Estar en el grupo y escuchar a personas con los mismos síntomas hace que la gente piense que no está sola y que no es sólo un problema psicológico", dice.

Los participantes pueden intercambiar las formas en que han hablado con un familiar o con alguien que no cree que estén realmente enfermos. Un hallazgo preocupante, dice Mitchell, es que "estamos viendo un número significativo de pacientes que dicen tener pensamientos suicidas", lo cual, dice, justifica un estudio serio.

Pacientes de ruptura y de largo recorrido?

Otra sorpresa: Algunos pacientes totalmente vacunados han conseguido COVID de largo recorrido. Crean, la maestra de preescolar, pensó que tenía una fuerte infección de los senos nasales unas tres semanas después de haber recibido su segunda dosis de la vacuna. "Los [funcionarios] de la escuela me dijeron: 'Ve a hacerte la prueba'", cuenta. El resultado positivo de la prueba fue un shock.

Según un estudio reciente, en las personas totalmente vacunadas, el riesgo de contraer COVID larga se reduce "casi a la mitad", en comparación con los no vacunados. Las personas vacunadas declararon casi todos los síntomas con menos frecuencia que las personas infectadas no vacunadas, y tenían más probabilidades de no tener síntomas.

Orientación sobre el tratamiento

Bajo su guía inicial sobre las condiciones post-COVID, el CDC dice que la falta de evidencia de las pruebas de laboratorio o de imagen no significa que el COVID largo no es real.

El CDC sugiere un enfoque específico de los síntomas, como el tratamiento de los dolores de cabeza y otros síntomas debilitantes.

Algunos médicos dicen que han tomado prestado el enfoque de tratamiento para el síndrome de fatiga crónica.

"Lo que hemos aprendido de la literatura sobre el SFC es [recomendar] una actividad adaptada a un enfoque personalizado y a lo que son capaces de tolerar", dice la doctora Sritha Rajupet, directora de atención primaria de la Clínica Post-COVID de la Facultad de Medicina Renaissance de la Universidad Stony Brook de Nueva York. Además de identificar y tratar los síntomas específicos, anima a los pacientes a mantener un ritmo de vida.

La mejora del estilo de vida, como hacer ejercicio y seguir una dieta equilibrada, también puede dar sus frutos, dice. Puede ser difícil hacerlo, reconoce, cuando la energía es escasa.

Escuchar a los pacientes es crucial, dice Rajupet. "Muchos de los que acuden a nuestra Clínica Post-COVID han luchado para que se escuchen sus preocupaciones".

También es importante evaluar los nuevos síntomas en un paciente de larga duración, dice Santhosh, de la UCSF, que ha encontrado casos de cáncer metastásico, enfermedad inflamatoria intestinal y otros trastornos cuando el paciente o el médico suponían que se trataba de un síntoma post-COVID.

Es probable que mejore... Eventualmente

Si hay una buena noticia, es que "generalmente es un síndrome que se resuelve solo", dice Gut. "Suele resolverse en un plazo de 3 a 6 meses, aunque algunos tendrán síntomas persistentes hasta un año después, especialmente en los ámbitos neurológico y cognitivo, el insomnio y la fatiga y la niebla cerebral".

Bell está de acuerdo: "La mayoría de las personas mejoran, pero puede llevar un tiempo considerable".

Recibir atención en un centro especializado puede acelerar la recuperación.

"Actualmente, nuestros datos apoyarían la idea de que una vez que [los pacientes] reciben atención especializada, podemos ayudar a resolver significativamente los síntomas en un plazo de 3 meses", dice Putrino.

En general, dice, "entre 90 y 100 días de rehabilitación harán que los pacientes lleguen a un punto en el que puedan manejar su condición de forma independiente."

El equipo incluye, según sea necesario, neumólogos, cardiólogos, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, nefrólogos, neurólogos, expertos en salud mental y trabajadores sociales.

Esfuerzos nacionales en curso

En septiembre, los Institutos Nacionales de la Salud concedieron casi 470 millones de dólares a la iniciativa RECOVER (Researching COVID to Enhance Recovery) para averiguar por qué algunas personas tienen síntomas prolongados o presentan otros nuevos después de que la infección original haya remitido.

Los investigadores del Langone Health de la Universidad de Nueva York recibieron el premio principal y están concediendo subpremios a más de 100 investigadores de más de 30 instituciones.

El reconocimiento de la gravedad de la COVID de larga duración es el primer paso, dice Flanagan, de NYU Langone Health.

La larga distancia como discapacidad

Aunque el COVID de larga duración se define como discapacidad según la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, cobrar las prestaciones no es un hecho.

"Los médicos pueden dar a los pacientes una carta diciendo que crees que la tienen", dice Rajupet, "pero eso no garantiza que cumplan los requisitos".

En su clínica, en la que se ha tratado a más de 500 personas de larga duración, sólo un puñado ha necesitado una discapacidad de larga duración. Según su experiencia, los pacientes dicen que conseguir las prestaciones por incapacidad resulta más difícil que conseguir el reembolso del seguro.

Un portavoz de la Administración de la Seguridad Social dice que para poder acogerse a un programa de incapacidad, "una persona debe tener una condición médica que haya durado o se espere que dure al menos un año o que provoque la muerte".

Según la Seguridad Social, la agencia ha recibido solicitudes de unos 16.000 pacientes de COVID de larga duración desde diciembre que aportaron pruebas médicas de su condición. Se desconoce cuántos han sido aprobados.

De 2009 a 2018, la agencia rechazó el 66% de las solicitudes de seguro de discapacidad, en promedio.

COVID de larga duración: problemas de la vida real

Adaptarse a una nueva normalidad es crucial, dicen los que siguen luchando contra la COVID de larga duración. Antes de su diagnóstico, Crean estaba de pie 8 horas al día con sus alumnos de preescolar.

"Me iba a casa, cocinaba y limpiaba, y echaba una carga de ropa", dice. "Mi cuerpo simplemente no tiene la energía para realizar las cosas que necesito hacer".

Hace poco, fue a la tienda a comprar un artículo, y eso fue todo lo que pudo hacer. Después de perder su trabajo, Crean y su marido se cambiaron al plan de seguro de él, que según ella no es tan bueno como el suyo. Tuvo que dejar la fisioterapia por el copago de 75 dólares. Está en lista de espera para una clase de tai chi y sabe que el movimiento la ayudará.

Un grupo de apoyo post-COVID en Stony Brook Medicine, donde recibe atención, ha sido su salvavidas.

"Ha sido un regalo del cielo para ayudarme a creer que estoy cuerda", dice. La gente de allí lo entiende".

Barber también encuentra apoyo para buscar un terapeuta y encontrar información en Survivor Corps, un movimiento de base que aboga por la investigación y proporciona apoyo. Además de las batallas inmediatas, Barber tuvo que adaptarse a que el COVID de larga duración desbaratara los planes de vida para ella y su marido.

"Nos encantaría comprar una casa", dice, pero eso no va a suceder ahora, con las facturas de la terapia sin pagar que se acumulan.

La imagen que tenía de sí misma, como medio maratonista en forma, también ha cambiado.

"Ahora apenas puedo caminar una milla", dice.

Pero mantiene la esperanza.

"El personal sanitario de Mount Sinai ha dicho en varias ocasiones que cree que me recuperaré por completo. Dijeron que podría tardar 3 años, pero me inspira".

Un longevo recuperado echa la vista atrás

Arianna Varas, de 36 años, de Nueva York, se considera totalmente recuperada de la COVID de larga duración. Vuelve a trabajar como asistente ejecutiva en una empresa de software. "La mayoría de los síntomas que tenía incluso hace 6 u 8 meses están bastante resueltos. Todo ha vuelto más o menos a la normalidad", dice.

Pero la recuperación fue agotadora. Antes de su recuperación, pasó un tiempo en la UCI, estuvo sometida a ventilación mecánica durante una semana, estuvo en una residencia de ancianos durante un mes y luego se incorporó al programa de recuperación post-COVID en el Monte Sinaí, donde recibió atención durante meses.

Ahora está totalmente vacunada, pero le preocupa volver a contraer la COVID. "Lo tengo en la cabeza", dice.

Para otras personas que se enfrentan a la COVID-19 de larga duración, Varas aconseja: "Tienes que ser paciente contigo mismo y con tu equipo médico. Si no lo eres, te va a hacer sentir peor de lo que probablemente estés sintiendo".

Un sistema de apoyo -aunque sea una sola persona- es crucial, dice. "Habla con alguien en algún momento sobre cómo te sientes".

¿Y lo más importante? Centrarse en lo positivo y en el futuro. "Todo mejorará", dice Varas. "Sé que suena a tópico, pero con el tiempo, empezarás a sentirte de nuevo como tú mismo. Lo conseguirás".