Un informe muestra cómo alcanzar la equidad en la atención sanitaria y por qué es importante

Por Saundra Young

2 de febrero de 2022 -- Dejuan Patterson volvía a casa del trabajo una noche cuando le robaron a punta de pistola y le dispararon en la cabeza. A los diecisiete años, lo dejaron morir.

Aunque los médicos le salvaron la vida, el nativo de Baltimore, que ahora tiene 33 años, cuestiona el trato que recibió del hospital.

Le operaron y le dieron el alta, dice, sin saber qué hacer después.

No recibí ningún plan de rehabilitación, ni remisión de médicos, ni de servicios especializados, dice Patterson. Teniendo en cuenta que tuve una lesión cerebral, recién ahora, años después, estoy recibiendo la calidad de atención que se suponía debía tener".

Desde entonces, se ha dado cuenta por sí mismo de que debería haber sido remitido a un neurólogo, haber recibido un plan de tratamiento y haber sido sometido a pruebas de función cognitiva y emocional.

En 2020, el marido de Valerie Visons, que era BlackVinson, muere de un ataque de asma cuando sólo tenía 30 años.

Tenía asma desde que nació, por lo que siempre llevaba un inhalador. Sin embargo, Jordan estaba en forma. Estaba sano, activo y parecía estar en un lugar estable de gestión con su asma. En los 12 años que estuvimos juntos tuvo 3 ataques de asma graves, el tercero fue mortal.

Según Vison, el plan de cuidados posteriores que recibió Jordan al salir del hospital era defectuoso.

Cuando tomó su inhalador de emergencia empeoró el ataque de asma, dice ella. Cuando entró en Urgencias, se lo dijo, se lo dijo a los médicos. Está en los registros. Y salimos del hospital con el mismo inhalador.

Lo único que le dieron de más fueron esteroides y nos dieron una máquina nebulizadora con una receta de albuterol que ya estaba tomando.

Vison cree que el color de la piel de Jordán influyó en el trato que recibió del sistema sanitario.

Yo diría que ningún profesional de la salud trató el asma de Jordán como si fuera una amenaza para la vida, dice. Se le proporcionó la vía tradicional de la medicina, que es su inhalador preventivo y su inhalador de emergencia. Era algo rutinario, y nunca hubo una sensación de urgencia o de riesgo real para la vida.

Poco después de la muerte de Jordan, en julio, la Fundación Americana del Asma y la Alergia (AAFA) publicó un informe en el que se constataba que los negros, los hispanos y los indios americanos/nativos de Alaska soportan la mayor carga de asma del país.

El informe reveló que los estadounidenses de raza negra tienen casi 1,5 veces más probabilidades de padecer asma que los estadounidenses de raza blanca y tienen 5 veces más probabilidades de acudir a las urgencias a causa del asma y 3 veces más probabilidades de morir que los blancos. Las mujeres negras tienen la mayor tasa de mortalidad por asma de todos los grupos.

En dicho informe se afirma que los investigadores han documentado diferencias en la respuesta terapéutica al albuterol en función de la raza y la etnia, y que algunos estudios muestran que el medicamento no funciona tan bien en los pacientes negros y puertorriqueños con asma de moderada a grave. Un estudio reveló que son los que menos responden al medicamento.

Un nuevo informe se centra en la equidad

El Consejo Nacional de Salud está trabajando para cambiar este tipo de narrativa.

Su informe recién publicado, Access, Affordability and Quality: A Patient-Focused Blueprint for Real Health Equity, identifica los prejuicios sistémicos y las disparidades estructurales en el sistema sanitario nacional y propone reformas clave que espera ayuden a derribar las barreras a la atención sanitaria de calidad para millones de estadounidenses.

Impulsado por la pandemia de COVID-19, el informe detalla el impacto del racismo sistémico en la sociedad y lo que denomina las disparidades perjudiciales que afectan a las personas con enfermedades crónicas y discapacidades.

Estábamos y seguimos estando obligados a actuar, dice el informe.

La iniciativa de equidad sanitaria, firmada por 58 directores generales de grupos nacionales de pacientes, identificó cuatro áreas prioritarias que el director general del Consejo Nacional de Salud, Randall Rutta, considera que ayudarán a eliminar los prejuicios y ampliar el acceso en el sistema sanitario.

Estas áreas son: el acceso a la atención, la cobertura del seguro médico, los determinantes sociales de la salud y la innovación médica.

Rutta cree que cuando se cree una agenda de políticas públicas, la equidad estará en el centro de todo. Tiene la esperanza de que, con unas 75 organizaciones nacionales directamente implicadas en el desarrollo de las prioridades a largo y corto plazo y asegurándose de que los pacientes participan en todas las decisiones sobre la atención sanitaria, se puedan abordar las desigualdades sanitarias centenarias contra las personas de color y cerrar la brecha de la diversidad.

Desde nuestro punto de vista, la salud es tan importante y tan fundamental que esperamos que la pandemia del COVID nos dé ejemplos claros de cómo tenemos que hacer las cosas de forma diferente para llegar a las poblaciones marginadas y hablarles e implicarlas de forma que sientan que se les ve, que se les escucha y que sus intereses son los nuestros para ayudarles a conseguir su salud, afirma. No podemos seguir como sociedad o como sector sanitario con estas barreras estructurales.

Los pacientes son lo primero

Es vital, dice Rutta, que los pacientes sean vistos no sólo como números en una página o estadísticas en un informe y que sus experiencias ayuden a lograr un cambio significativo que apoye una salud mejor y más equitativa para todos los estadounidenses.

LaVarne Burton, presidente y director general de la American Kidney Fund y presidente de la junta directiva del Consejo Nacional de Salud, afirma que la perspectiva del paciente es la clave para abordar la equidad sanitaria.

Durante demasiado tiempo se ha debatido sobre la atención sanitaria sin contar con la aportación real de los pacientes, y mucho menos de los pacientes marginados y de las comunidades marginadas, afirma.

Un ejemplo, dice Burton, es la enfermedad renal. Afecta a personas de todos los orígenes y grupos demográficos.

Sin embargo, la gente de color evoluciona de forma desproporcionada hacia la insuficiencia renal a un ritmo mucho mayor que otros, y esto se debe a la falta de seguro médico, la falta de proveedores de atención sanitaria y otras desigualdades en nuestro sistema de atención sanitaria, dice. Tenemos que reimaginar nuestro sistema sanitario para que responda a los pacientes e impulse la equidad.

Patterson está de acuerdo. Su experiencia con lo que cree que es un sistema de atención sanitaria injusto le llevó a formarse y a convertirse en defensor de otras personas de comunidades desfavorecidas.

He visto cómo se maltrata a los pacientes por su código postal, su raza y su clase social, dice. He visto cómo se toman decisiones para los pacientes y sus familias sin ellos, sin su presencia ni su opinión, y defiendo firmemente que los pacientes tomen decisiones informadas".

Su consejo a los pacientes que temen ser marginados: Ustedes importan, su voz es importante, debe ser incluida. Sean valientes, hagan preguntas, sepan que tienen derecho a cuestionar y hacer preguntas sobre su salud cuando tratan con el sistema sanitario. Te mereces que te traten con respeto. Merece hablar por sí mismo y ser escuchado. A pesar de la dinámica de poder, usted es el paciente y, en última instancia, los profesionales sanitarios trabajan para usted.

Atención en el Congreso

La diputada Robin Kelly, demócrata de Illinois, es una líder en los esfuerzos de equidad sanitaria en el Capitolio. Preside el Grupo de Expertos en Salud del Caucus Negro del Congreso, es la vicepresidenta del Comité de Energía y Comercio y forma parte de su Subcomité de Salud.

Ella también quiere que se preste más atención a la mejora de las disparidades en la atención sanitaria.

Todos queremos mantenernos sanos a nosotros mismos y a nuestras familias, pero con demasiada frecuencia las familias se encuentran con barreras para la atención, falta de acceso a la atención o atención inasequible, dice. Tenemos que trabajar para promover la equidad sanitaria en nuestras comunidades, aumentar la diversidad en las filas de los proveedores de atención sanitaria y ampliar la innovación en la intersección de la tecnología, la telesalud y la telemedicina".

Apasionado por la falta de diversidad en los ensayos clínicos, Kelly ha patrocinado legislación para abordar estos problemas.

Décadas de racismo institucional han obstaculizado el acceso a la atención sanitaria y han agravado estas desigualdades, dijo. Durante siglos, la salud de los estadounidenses negros y morenos se ha dejado de lado como algo secundario. Incluso cuando los datos nos han mostrado disparidades generalizadas en el acceso a la atención sanitaria y en las tasas de enfermedad y tratamiento, nuestro sistema de atención sanitaria no ha dado prioridad a estas cuestiones".

El doctor Gary Puckrein, presidente y director general del National Minority Quality Forum y miembro de la junta del National Health Council, afirma que la creación de un sistema sanitario que funcione para las poblaciones marginadas beneficia a todos.

Estoy convencido de que la comunidad de defensa del paciente puede ser el catalizador del cambio. Están en primera línea, trabajando con los pacientes todos los días, abogando por ellos, y ahora están utilizando sus voces únicas en la cuestión de las desigualdades en nuestro sistema de atención de salud, y creo que pueden traer un cambio dramático a nuestro sistema de salud.