Un caso en Florida pone de manifiesto la necesidad de las voluntades anticipadas

Testamentos vitales

Escrito por Jeff Levine De los archivos del médico

24 de abril de 2001 (Washington) - La intensa batalla legal sobre el cuidado de una mujer de 37 años de Florida en coma durante 11 años puede haber terminado el lunes cuando el Tribunal Supremo de Estados Unidos se negó a intervenir en el caso.

Michael Schiavo ha estado argumentando que la sonda de alimentación que sostiene a su esposa, Terri, debe ser retirada y que se le debe permitir morir. Sin embargo, sus padres, Bob y Mary Schindler, dicen que Terri sí responde a ellos y que podría recuperarse.

Su recuperación podría tardar décadas, si es que llega. Pero los Schindler dicen que eso es preferible a quitarle el sistema de soporte vital y dejar que Terri muera de hambre. Ha estado en coma desde que tuvo un ataque al corazón en 1990.

El dilema es que Michael afirma que Terri no quería que la mantuvieran con vida por medios heroicos, pero ella no preparó un documento conocido como testamento vital o una directiva anticipada que hubiera aconsejado a los funcionarios médicos y legales cómo proceder en una situación como ésta. El caso se complica por el fondo fiduciario médico de Terri, de 700.000 dólares, que Michael podría heredar.

El doctor Michael Williams, neurólogo y copresidente del comité de ética del Hospital Johns Hopkins, se esfuerza por evitar este tipo de conflictos trágicos.

"Siempre espero que vaya a ser necesaria más de una conversación, y la razón principal es que, cuando voy y tengo que dar malas noticias a la familia, naturalmente va a haber una respuesta emocional a eso. ... No lo considero un impedimento para mi trabajo. De hecho, lo veo como una parte necesaria", dice Williams. Hasta ahora, nunca ha tenido un caso que haya llegado a los tribunales, aunque algunos han sido llevados al comité de ética del hospital.

En realidad, una ley federal promulgada en 1990 obliga a los hospitales a proporcionar a los pacientes información general sobre cómo quieren manejar los asuntos relacionados con los cuidados al final de la vida. Además, cada estado ha establecido normas sobre cómo deben prepararse estos documentos.

"Veo el documento de voluntades anticipadas no como un documento escrito en piedra. Lo veo como una invitación a una conversación. Es un punto de partida. ... Creo que hablar [de los deseos del paciente] es probablemente lo más importante. En particular, hablar de ello con los médicos", dice Williams, que trabaja en la unidad de cuidados intensivos neurológicos. Dice que estas discusiones sobre la vida y la muerte surgen prácticamente todos los días.

Sin embargo, el doctor Bob Arnold, internista especializado en la ética de las relaciones médico-paciente de la Universidad de Pittsburgh, afirma que a veces los propios médicos son reacios a plantear estas cuestiones. "Creo que la razón por la que se sienten incómodos es que les preocupa que, si lo plantean, los pacientes pierdan la esperanza, o que no piensen que el médico está haciendo todo lo posible por mejorarlos", dice.

No es de extrañar que se estime que sólo entre el 10% y el 20% de los pacientes ingresan realmente en el hospital con instrucciones específicas elaboradas para el peor de los casos.

"Me he dado cuenta de que la gente, una vez que ha hablado de ello, lo ha encontrado bastante liberador, porque (...) ha trabajado algunas cosas importantes, y ha podido dejarlas atrás como si hubieran sido decididas", dice al doctor Garey Eakes, JD, jefe de operaciones y director de asuntos públicos de Partnership for Caring.

Su grupo ofrece orientación a las personas que quieren planificar el día en que no puedan tomar una decisión médica crucial por sí mismas.

Aunque parezca intimidante, la preparación de un testamento vital puede ser algo tan sencillo como plasmar sus pensamientos en un papel o discutir sus sentimientos con alguien cercano. Los documentos más sofisticados incluyen una delegación en alguien que pueda ejercer alguna autoridad en su nombre. Una declaración de asistencia sanitaria nombra a una persona que tiene derechos legales para ser su agente en las decisiones médicas.

Eakes ha visto de primera mano lo que puede ocurrir cuando estalla una disputa sobre los cuidados en una familia. Fue coasesor de Michelle Finn, que luchó durante tres años para poner fin al tratamiento de su marido Hugh. El que fuera presentador de televisión acabó en un coma aparentemente irreversible tras sufrir un accidente de tráfico en 1995. Irónicamente, dice Eakes, justo antes del accidente, Finn había pedido a un abogado que preparara una directiva avanzada para que no terminara en lo que los médicos llaman un estado vegetativo permanente.

Sin embargo, la familia de Finn insistió en que se mantuviera a su hijo con vida y, literalmente en el último minuto antes de que un tribunal de Virginia permitiera la retirada de la sonda de alimentación de Hugh Finn, el gobernador del estado intervino del lado de la familia. Finalmente, Michelle Finn se impuso y puso fin al tratamiento en 1998, lo que provocó la muerte de Hugh. Entonces se aprobó un proyecto de ley en la legislatura de Virginia por el que se indemnizaba a Michelle con unos 73.000 dólares.

La experiencia, entre otras, hizo que Eakes dedicara sus esfuerzos a ayudar a otros a planificar los cuidados al final de la vida.

"Los médicos deben ser sensibles para las familias, pero también ser muy conscientes de conocer los deseos del paciente", dice Eakes.

Williams está de acuerdo. "Les diré a las familias si creo que estamos en una situación en la que debemos seguir adelante, pero intento hacerlo siempre en el contexto de saber lo mejor posible cuáles son los deseos del paciente."