De los archivos del médico
Ezra sufrió su primera convulsión a los 3 días de vida.
Gritó, giró y se puso morado. La tensión en su cuerpo y mente lo dejó sin respuesta durante horas. A los 3 meses, las convulsiones empezaron a multiplicarse, de 300 a 500 al día.
Los médicos le llenaron de medicamentos, que junto con las convulsiones casi constantes le dejaron en un estado catatónico, durmiendo 21 horas al día... Estuvo 4 meses sin llorar.
"Era como tener un pequeño muñeco de trapo", recuerda su madre, Marisa Kiser.
Pero a medida que se acerca su segundo cumpleaños, Ezra ha bajado a menos de 10 convulsiones al día. Está ganando peso. Mantiene la cabeza erguida. Llora cuando tiene hambre. Muestra preferencias por objetos y colores. Su docena de medicamentos se ha reducido a uno, y se le está retirando.
"Es un niño totalmente diferente", dice su madre. "Por fin está teniendo una infancia que nunca tuvo".
Ella lo atribuye a una droga muy poco probable: la marihuana.
Kiser se encuentra entre los cientos de padres que se han trasladado a Colorado en los últimos meses o que planean hacerlo para tener acceso a una cepa especial de la planta. Es baja en THC, el ingrediente que da a los usuarios un "subidón", pero alta en cannabinoides, o CBD. Ese es el ingrediente que ha demostrado resultados sorprendentes en la reducción de las convulsiones con mínimos efectos secundarios.
Son refugiados de la marihuana, familias que se han mudado a cientos o miles de kilómetros de sus seres queridos por una droga que sigue siendo ilegal para el uso recreativo en 48 estados y a nivel federal. Sus historias han provocado esfuerzos en muchos estados para relajar las leyes sobre la marihuana y han estimulado la investigación sobre cómo la droga reduce las convulsiones.
Este antiguo profesor de una familia baptista del sur de Carolina del Sur está tan sorprendido como cualquiera de estar aquí.
"Te pasas todo el tiempo diciendo: 'No te drogues'. Ahora estoy aquí y algunos de mis alumnos se ponen en contacto conmigo y me dicen: '¿Vives en Colorado y le das marihuana a tu hijo?". dice Kiser. "Nunca habría pensado ni en un millón de años que estaría en Colorado dándole cannabis a mi hijo".
"Pero está funcionando, así que no me quejo ni un poco".
Conoce a Charlotte
En una tarde de enero en una granja de marihuana en un lugar secreto de las estribaciones de las Montañas Rocosas, Charlotte se desploma sobre el hombro de su madre. Somnolienta, sí, pero no evidentemente enferma.
No siempre fue así.
Charlotte padece el síndrome de Dravet, una forma rara e incurable de epilepsia que suele comenzar en la infancia y puede provocar discapacidades en el desarrollo y la muerte. A los 5 años estaba en silla de ruedas, alimentada con una sonda, y catatónica debido a los fuertes medicamentos y a las 50 convulsiones diarias.
Su madre, Paige Figi, estaba desesperada y pasaba innumerables horas buscando en Internet algún milagro. Hace dos años, pensó que podría haberlo encontrado en el informe de un padre de California que había tenido cierto éxito en la reducción de las convulsiones de Dravet con marihuana con alto contenido en CBD. Leyó que los cultivadores de marihuana habían aumentado el THC de las plantas en las últimas décadas. Entonces, ¿por qué no se podría criar para que sea baja en THC pero alta en CBD?
"Cuando estás al final de la línea, cuando tienes una epilepsia intratable en un niño que no está muy bien, miras cada pequeña cosa", dice Figi.
Afortunadamente para ella, vive en Colorado, que tiene una de las mayores industrias de marihuana medicinal del país. Y a través de un amigo, conoció a Joel Stanley.
Stanley, uno de los cinco hermanos que se dedican al negocio de la marihuana medicinal, había estado experimentando con plantas ricas en CBD.
"Estábamos criando para el CBD, no específicamente para la epilepsia intratable, sino para los trastornos autoinmunes, sus potenciales efectos para combatir el cáncer", dice Stanley. "Hay mucha gente a la que le gustaría participar en los beneficios medicinales de esta planta y a algunos de nosotros no nos gusta drogarnos, como a mí".
Figi le convenció para que cultivara más de esta marihuana con una proporción de CBD y THC de 30:1. Luego convenció al estado para que diera una licencia de marihuana medicinal a un niño de 5 años, el más joven del registro estatal.
Después de su primera dosis de aceite hecho de marihuana, Charlotte estuvo libre de convulsiones durante una semana. Figi no podía creerlo.
"Volví a mis notas. '¿Qué más cambié ese día?', pensé. No es posible que esta sustancia benigna esté tratando sus convulsiones después de haber probado todos los productos farmacéuticos disponibles", dice.
Pasaron dos meses más. Charlotte empezó a caminar y a hablar, a alimentarse sola. Empezó a aprender cosas y a hacer amigos.
Dos años después, sólo sufre una o dos crisis al mes, dice Figi.
En cuanto a la cepa de marihuana que algún día daría esperanza a cientos de familias, Stanley la llamó "Charlotte's Web".
Conoce a Sydni
En una cafetería de Colorado Springs, una tarde de enero, es la hora del abecedario. "¿Qué palabra empieza por 'I'?", le pregunta su tutora.
"¡Helado!" grita Sydni. Si no fuera por el casco que lleva y su discurso, limitado para una niña de 9 años, ni siquiera se sabría que está enferma.
Una niña normal hasta los 4 años, empezó a tener convulsiones, que aumentaron en intensidad y frecuencia hasta que quedó "en una niebla babosa", dice su madre, Holli Brown.
Sydni tiene una forma de epilepsia intratable, lo que significa que los medicamentos no controlan los ataques. No se conoce la causa ni la cura. El verano pasado, Brown lo había intentado todo menos la cirugía cerebral. Entonces se encontró con un vídeo de YouTube sobre Charlotte y Zaki, un bebé cuyas convulsiones desaparecieron al tomar Charlotte's Web.
Dos semanas después, Brown dejó Kansas City y firmó un contrato de alquiler en Colorado Springs. Después de 3 meses tomando Charlotte's Web, Sydni es una niña diferente. Su récord anterior sin convulsiones era de 4 días. Ahora lo supera con regularidad.
"Hemos visto algunas cosas de Sydni que no habíamos visto desde antes de que empezaran las convulsiones: su uso de las palabras, sus capacidades cognitivas, su claridad, su capacidad de juego, sus emociones", dice Brown. "Se emociona con las cosas. Se pone cariñosa, mimosa. Ayer utilizó una frase de 10 palabras. Normalmente estoy contento si le saco dos o tres palabras".
"Está empezando a brillar".
El vídeo de YouTube fue sólo el principio. Familias como la de Figi empezaron a contar sus historias en los medios de comunicación, incluido un reportaje de la CNN en el que aparecía Charlotte, y en el que el Dr. Sanjay Gupta, oponente de la marihuana medicinal desde hace tiempo, cambió públicamente de opinión.
El interés por Charlotte's Web ha sido tan grande que Figi y Heather Jackson, la madre de Zaki, crearon Realm of Caring, una organización sin ánimo de lucro para facilitar el acceso de los padres a la droga y ayudarles a establecerse en Colorado.
Stanley, el productor de Colorado, está proporcionando Charlotte's Web a 100 niños, con otros 300 en lista de espera, de todo Estados Unidos y otros países.
"Funciona, y ahora tenemos a toda esta gente mudándose aquí, refugiados", dice Figi. Los padres dicen que hay pocos efectos secundarios, salvo cierta somnolencia inicial en sus hijos. Algunos también tienen más apetito.
Dice Stanley: "Es obvio que hay algo en esto. El siguiente paso es empezar a entenderlo, para que potencialmente podamos hacer medicamentos aún mejores a partir de él y con él. Hay algo que está sucediendo y que la comunidad científica y médica debe investigar y comprender."
Los médicos ven la necesidad
Cuando Margaret Gedde, MD, PhD, conoció a Charlotte por primera vez, dudó sobre la prescripción de marihuana para un niño tan pequeño.
Siendo una de las pocas doctoras de Colorado que trabajan exclusivamente en la derivación de marihuana medicinal, nunca había recetado marihuana medicinal a un niño tan pequeño. Pero entendía la desesperación de la familia. Y las convulsiones son una de las condiciones para las que se puede prescribir la marihuana medicinal.
"Hay suficientes antecedentes de seguridad con el CBD y otros productos de cannabis. Realmente me sentí muy cómodo en el ámbito de trabajar con sustancias que se han utilizado durante miles de años y que cuentan con un gran número de estudios en animales y en laboratorio", dice Gedde.
La recuperación de Charlotte ha sorprendido a Gedde tanto como a los demás. Desde que la CNN contó la historia de Charlotte al mundo, ha estado atendiendo a 30 niños al mes, dos tercios de ellos de fuera del estado. Dice que las convulsiones se reducen entre el 80% y el 90% de los niños.
"El CBD en sí mismo parece ser curativo, y puedes dejar esos otros medicamentos. Se detienen las convulsiones, así que todo es muy alentador", dice.
Lo que ni Gedde ni nadie entiende es por qué controla las convulsiones.
Dado que la marihuana sigue siendo ilegal según la ley federal, incluso en un estado como Colorado donde es legal, ningún hospital o universidad con financiación federal realiza investigaciones con ella.
La falta de estudios preocupa al doctor Edward Maa, especialista en epilepsia de Denver. También es miembro de la junta de la Fundación de Epilepsia de Colorado, que ha pedido públicamente precaución con respecto al tratamiento con CBD.
"La afluencia de pacientes es, por desgracia, algo que el sistema no está soportando muy bien y probablemente debería procederse con precaución, si es que se hace", dice. A Maa le preocupan los efectos en los niños de las familias desarraigadas o que viven separadas y de los padres que dejan de tomar otros medicamentos demasiado pronto.
"La fundación es muy partidaria de investigar los informes anecdóticos que son tan impactantes y emocionantes", dice.
Sin embargo, quiere ver múltiples estudios científicos, con grupos de control y placebos, antes de aprobar la marihuana como tratamiento de las convulsiones. Pero reconoce la dificultad de conseguir que la FDA apoye la investigación.
Gedde y Maa fueron coautores de un informe presentado en diciembre a la Sociedad Americana de Epilepsia, en el que se describían algunos de los éxitos obtenidos. Pero no era el tipo de investigación científica rigurosa que se requiere para la aprobación de la FDA.
"Es una especie de movimiento popular y no está científicamente establecido, así que entiendo de dónde viene el Dr. Maa", dice Gedde.
La FDA aprobó recientemente la investigación de una forma purificada de CBD para niños con epilepsia. Orrin Devinksy y Daniel Friedman, del Centro Integral de Epilepsia de la Universidad de Nueva York, participan en la investigación. Los médicos escribieron un artículo de opinión en el New York Times en el que instaban al gobierno a eliminar algunas de las restricciones en torno al estudio de la marihuana para que los médicos puedan comprender mejor sus riesgos y beneficios.
"La verdad es que nos faltan pruebas no sólo de la eficacia de la marihuana, sino también de su seguridad", escribieron. "Esta preocupación es especialmente relevante en los niños, para quienes hay buenas pruebas de que la marihuana puede aumentar el riesgo de trastornos psiquiátricos graves y problemas cognitivos a largo plazo".
La Fundación para la Epilepsia, un grupo nacional, se ha hecho eco del llamamiento a la reprogramación de la marihuana y ha afirmado que "el fin de las convulsiones no debería estar determinado por el código postal de cada uno".
Junto con la reprogramación federal, la organización pidió cambios en las leyes estatales para que la epilepsia sea una condición elegible para la marihuana medicinal y la investigación sobre los múltiples tipos de cannabis y las convulsiones?
Incluso si se aprobara la investigación sobre la marihuana y las convulsiones, pasarían años antes de que algo estuviera disponible en los estantes de las farmacias de todo el país. Gedde sabe que muchas familias no tienen tanto tiempo, porque las convulsiones pueden dejar a los niños impedidos de por vida. Para ella, vale la pena el riesgo de no tener una base científica probada.
"Cuando miras los riesgos y beneficios de cada paciente, cuando miras a un niño como Charlotte, cuya historia refleja la de tantos otros niños... nunca podrán ser normales con esto. Se observan los problemas médicos de los medicamentos que toman, los efectos sedantes y de zumbido", dice Gedde.
"Me siento seguro en mi consulta, donde puedo decir: 'Para usted, estos son los pros y los contras y creo que vale la pena hacer esto porque nada más ha funcionado y su hijo está siendo dañado a diario'. Sabes el camino que están recorriendo, así que como médico sí tienes un nivel de comodidad para decir: 'Sí, para ti, creo que deberías probar esto, y te ayudaré con ello'."
Hacer la mudanza a Colorado
Kiser sostiene un pequeño frasco de aceite, la medicación del bebé Ezra.
"Eso puede hacer que me arresten por tráfico de drogas. ¿No es triste?", dice.
Trasladarse a Colorado desde Carolina del Sur ha sido difícil para esta madre soltera. Ella y su otro hijo, Noah, echan de menos a los amigos y a la familia de su país, aunque ha encontrado mucho consuelo en la estrecha red de padres que se encuentran en situaciones similares aquí.
Le encantaría volver, pero no quiere arriesgarse a que la detengan y le quiten a sus hijos. Ella y otros padres dicen que no quieren necesariamente que sus estados de origen vayan tan lejos como Colorado y legalicen la marihuana recreativa. Sueñan con un concepto de "pase de pasillo", una legislación que permita a las familias sacarla de Colorado con fines médicos.
Aunque algunos estados están tratando de conseguir esa legislación, Kiser cree que la conservadora Carolina del Sur sería probablemente uno de los últimos estados en hacerlo.
"Si nos quedamos aquí, que así sea", dice.
"Me preocupaba mucho que Ezra no sobreviviera a la infancia, mientras que ahora tengo la esperanza de que un día camine. Algún día hablará. Puede que llegue a oírle decir 'mamá'", dice. "Si tiene que estar con él el resto de su vida, eso es lo que haremos. Haremos lo que sea necesario. Su vida es mucho mejor ahora, en todos los sentidos".
"Es nuestro milagro".
