Puedes llevar una vida plena y activa cuando tienes la enfermedad de células falciformes. Puedes participar en la mayoría de las mismas actividades que otras personas. Tomar decisiones inteligentes es importante para evitar que la enfermedad se convierta en una crisis.
La enfermedad de células falciformes (ECF) es un trastorno hereditario en el que los glóbulos rojos tienen forma de C y pueden atascarse en los vasos sanguíneos y obstruirlos. Esta obstrucción se denomina crisis de dolor o crisis de hoz.
Usted no tiene un control total sobre el modo en que la ECF afecta a su cuerpo. Pero puede tomar medidas para controlar el dolor y reducir las probabilidades de tener problemas.
Cómo afrontar el dolor
El SCD varía mucho de una persona a otra. La gravedad del dolor puede ir de leve a grave. Del mismo modo, los métodos para aliviarlo también pueden diferir. He aquí algunas buenas pautas a seguir:
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Hable con su médico. Hable de sus síntomas y busque formas de aliviar su dolor. Esto puede incluir medicamentos y otros métodos de alivio, incluyendo almohadillas térmicas o fisioterapia.
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Utiliza los analgésicos con precaución. Hable con su médico sobre qué medicamentos de venta libre son los más adecuados para usted. Algunos medicamentos, como el ibuprofeno (Advil, Motrin) o el naproxeno sódico (Aleve), pueden afectar a sus riñones.
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Busca los desencadenantes del dolor. Cada vez que sientas un dolor repentino, intenta averiguar qué puede haberlo provocado. Aunque no sea obvio al principio, tener una lista de larga duración a lo largo del tiempo podría ayudarte a encontrar un vínculo.
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Encuentra lo que funciona para ti. No hay un único analgésico que funcione para todo el mundo. Puede que tengas que probar diferentes cosas, como un baño caliente, un masaje o la acupuntura. Además, haz las cosas que te ayuden a relajarte, como escuchar música o salir con los amigos.
Cosas útiles
La ECS es una enfermedad compleja, por lo que es importante que acuda a su médico para que le haga revisiones periódicas. Podrían ayudarle a reducir el número de problemas que pueden necesitar atención médica urgente. Aquí hay otras maneras de cuidarse:
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Bebe mucho líquido. Estar deshidratado puede aumentar el riesgo de sufrir una crisis drepanocítica, así que toma mucha agua, unos 8 vasos al día. Beba más líquido si hace ejercicio o si hace calor.
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Duerme. Duerma lo suficiente.
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Come bien. Toma muchas frutas, verduras, cereales integrales y proteínas.
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Haz ejercicio con moderación. Intenta hacer unas dos horas y media de ejercicio moderado a la semana, como caminar o montar en bicicleta. Hable con su médico antes de empezar una nueva rutina de ejercicios. La actividad física es fundamental para mantenerse sano. Al mismo tiempo, no hay que excederse. Descansa cuando te canses.
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Toma tus medicamentos. Asegúrese de tomar sus medicamentos recetados según las indicaciones. Hágase las pruebas médicas y de laboratorio que le recomiende su médico.
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Manténgase al día con las vacunas. Es muy importante ponerse todas las vacunas recomendadas, incluida la vacuna anual contra la gripe y... las vacunas antineumocócica y meningocócica. Las enfermedades comunes, como la gripe, pueden convertirse rápidamente en peligrosas si se tiene una ECM.
Cosas dañinas
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Temperaturas extremas. El calor o el frío extremos, o cualquier cambio rápido de temperaturas, podría desencadenar una crisis.
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Gran altitud. La falta de oxígeno a grandes alturas podría desencadenar una crisis. (Los aviones, al estar presurizados, no deberían ser un problema).
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El alcohol. Puede hacer que te deshidrates.
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Fumar. Esto puede desencadenar una afección pulmonar llamada síndrome torácico agudo. Esto ocurre cuando las células falciformes se pegan y bloquean la entrada de oxígeno en los pulmones.
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Infecciones. Las enfermedades comunes pueden ser muy graves para las personas con ECF. Lávese las manos antes de comer o después de ir al baño. Lave las frutas y verduras, y evite la carne cruda, los huevos y la leche no pasteurizada.
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El estrés. Es difícil de evitar, pero el estrés puede desencadenar una crisis, así que intenta tomarte un tiempo para relajarte o buscar técnicas que te ayuden a calmarte.
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Trabajo físico intenso. Aunque es bueno hacer un ejercicio moderado, hay que evitar las actividades muy intensas que sean agotadoras o que te dejen sin aliento.
Cómo ayudar a un ser querido
Si su ser querido tiene ECS, usted quiere ayudar a la persona a disfrutar de una vida normal. Aquí hay formas en las que puede brindar apoyo:
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Detecte los signos de crisis. Es posible que puedas saber cuándo tu ser querido está a punto de sufrir una crisis de anemia falciforme. Conocer los signos puede ayudarte a afrontar las crisis con rapidez o quizás a evitar que se repitan.
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Proporcione un sistema de apoyo. Esté atento a los síntomas, esté preparado y haga concesiones cuando sea necesario (especialmente en el caso de los niños) cuando aparezcan los efectos de la ECS.
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Ayude a aliviar el dolor. Adopta un papel activo en el alivio del dolor. Esto podría significar dar un masaje, encontrar una almohadilla térmica o aplicar vendas. Podría ayudar a su ser querido con ejercicios de respiración u otras diversiones para ayudar a la persona a relajarse.
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Acuda a los servicios de apoyo. Los padres de niños con ECF tienen grupos de apoyo a los que puedes pensar en unirte. También hay trabajadores sociales y clínicos de salud mental que pueden ayudar a las familias a afrontar el diagnóstico.
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Mantenga informados a los profesores de su hijo. Asegúrese de que los profesores, los trabajadores de la guardería y otros adultos a los que se les ha confiado el cuidado de su hijo sepan por qué pueden necesitar descansos más frecuentes para beber agua, ir al baño y otras cuestiones. Los CDC han publicado un folleto para los profesores sobre cómo ayudar a los estudiantes que tienen la enfermedad de células falciformes.
Apoyo a la salud mental
La ECF es una enfermedad de por vida. Es normal que las personas con una enfermedad crónica (continua) se sientan tristes a veces, pero si estos sentimientos no desaparecen y le molestan hasta el punto de pensar en hacerse daño, busque atención médica de inmediato.
Los grupos y clínicas de células falciformes pueden asesorarte y ponerte en contacto con grupos de apoyo con personas que se enfrentan a situaciones similares.
Cuándo recibir atención médica
Esté atento a los posibles problemas causados por la ECS. Si tiene alguno de los siguientes problemas, busque atención médica de inmediato:
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Fiebre de 38 grados o más
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Dolor en el pecho
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Dolor intenso que no se puede calmar
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Dolor de cabeza intenso, mareos o rigidez de cuello
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Convulsión
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Hinchazón en el vientre
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Pérdida de sensibilidad o de movimiento
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En el caso de los hombres, una erección dolorosa que dura más de 4 horas
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Problemas para respirar
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Pérdida repentina de la visión
