De los archivos del médico
Mis padres supieron por primera vez que me pasaba algo cuando tenía 3 meses. Me dolía y lloraba constantemente. Pensaron que tenía fiebre reumática o poliomielitis. La gente del pueblo venía a sentarse junto a mi cama y a rezar.
Después de ver a los médicos locales, me diagnosticaron anemia falciforme cuando tenía 6 años. Es una enfermedad que hace que los glóbulos rojos crezcan en forma de media luna, lo que significa que pueden bloquear los vasos sanguíneos e impedir que el oxígeno llegue a las células. Eso provoca dolor y anemia y puede dañar tus músculos, articulaciones, huesos y órganos.
Le dijeron a mi madre que era una enfermedad mortal (aunque, como supe después, no lo es y hay tratamiento), y que sólo viviría 10 años. Mi madre se limitó a decir: "Señor, deja que mi niña viva". Fue todo un reto para mis padres. Tenían otros hijos de los que también tenían que ocuparse. (Finalmente tuvieron 16 hijos en total).
Crisis de células falciformes
Cuando tenía un ataque, lo que llamamos una crisis, el dolor era tan intenso que mis brazos y mis piernas se encogían. No podían estirarse. Me dolía todo. Tenía crisis más o menos cada tres meses; podía quedarme en casa en reposo, pero si el dolor era demasiado, mis padres me llevaban al hospital para que me dieran analgésicos.
No quería estar en el hospital, pero lo veía como algo que tenía que hacer para volver a la escuela. A medida que crecía, los ataques eran menos frecuentes, quizá una vez al año. Pero mi madre me educó para que fuera normal, no para que dijera: "Oh, tengo esta enfermedad" o "estoy enferma". Aun así, no fui a la universidad. Estaba cansado de la escuela, cansado de estar ausente.
En cambio, fui a trabajar al Laboratorio Baxter, que estaba en nuestra ciudad. Fueron muy buenos conmigo. Cuando tenía que ir al hospital, me llevaban y me enviaban flores. Y luego acabé casándome, mudándome a Chicago y teniendo dos hijos, a pesar de que mi médico me dijo que nunca podría quedarme embarazada. Siempre recé para que me bendijeran con una vida normal, y así fue.
Cómo controlar la anemia de células falciformes
Hoy tengo 61 años, siete nietos y mis propios hijos tienen 34 y 36 años. Son portadores del gen de la anemia falciforme pero no tienen la enfermedad. Sigo teniendo crisis unas tres o cuatro veces al año, pero cuido mi dieta: no como mucha carne ni azúcar. Y trato de no excederme. Si estoy demasiado cansada o ansiosa, tengo una crisis. Es como andar de puntillas alrededor de un monstruo y no querer alertarlo.
Pero soy bastante activa; camino mucho. Dirijo retiros de mujeres y convenciones para iglesias. Y hablo mucho con adolescentes con anemia falciforme. Intento inspirarles para que tengan una vida. Les digo que no se preocupen por lo que se han perdido, sino que busquen lo que viene después. Nunca me rendí. No tuve autocompasión.
