Cuando su hijo tiene síndrome de Down, una de las cosas más útiles que puede hacer es aprender todo lo que pueda sobre él. Puede buscar en Internet programas y recursos para ayudar a su hijo.
A lo largo del proceso, tal vez hable con otros padres cuyos hijos tienen síndrome de Down para aprender consejos y saber qué esperar. Y, a medida que su hijo crezca, puede colaborar con médicos, terapeutas, profesores y otros especialistas.
Más allá de estas tareas a gran escala, también puede ser útil saber qué puede hacer en el día a día. No sólo para apoyar a tu hijo, sino también para cuidarte a ti mismo.
Cómo apoyarse a sí mismo
Todas las familias tienen sus alegrías, tensiones y desafíos, pero cuando se tiene un hijo con síndrome de Down, las cosas se ven un poco diferentes. Además de tener que hacer malabarismos con el colegio, las clases de música, los deportes y el trabajo, lo normal es que haya un montón de visitas extra con médicos y terapeutas de por medio.
Por eso es aún más importante aceptar la ayuda que se le ofrece y prestar atención a sus propias necesidades. Aquí tienes algunas ideas:
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Construye un sistema de apoyo. Invita a tus amigos y familiares a participar en el cuidado. Pueden permitirte tener un poco de tiempo para ti mismo para pasear, leer un libro o simplemente desconectar un rato. Un descanso, aunque sea pequeño, puede ayudarte a ser mejor padre y pareja.
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Habla de tus retos. La gente quiere ayudar, pero no siempre sabe cómo. Un simple, Es difícil conseguir una cena saludable en la mesa con todas estas citas, abre una puerta y les da ideas de lo que pueden hacer.
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Lleva una lista de las cosas que necesitas. Y no tengas miedo de usarla. La próxima vez que alguien diga: "Dime en qué puedo ayudarte", estarás preparado.
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Encuentra tiempo para los amigos. Aunque sea un pequeño momento después de que los niños se vayan a la cama, los amigos pueden ayudarte a reír y a recargarte después de una larga semana.
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No te compliques. Todo el mundo necesita un descanso. También puedes pensar en acudir a un terapeuta. Pueden ayudarte a trabajar con tus sentimientos y darte herramientas para manejar el estrés diario.
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Cuida tu salud. Haz ejercicio y come bien, incluso cuando te sientas agotado. Intenta hacer un plan y cúmplelo lo mejor que puedas.
Consejos para el día a día
Como la mayoría de los niños, los niños con síndrome de Down tienden a llevarse bien con la rutina. También responden mejor al apoyo positivo que a la disciplina. Ten en cuenta ambas cosas cuando pruebes los siguientes consejos.
Haz todas las cosas habituales de los niños:
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Dale a tu hijo tareas para la casa. Divídelas en pequeños pasos y ten paciencia.
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Haz que tu hijo juegue con otros niños que tienen y no tienen síndrome de Down.
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Mantenga sus expectativas altas mientras su hijo intenta y aprende cosas nuevas.
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Dedica tiempo a jugar, leer, divertirte y salir juntos.
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Apoye a su hijo en la realización de las tareas cotidianas por sí mismo.
Para las tareas cotidianas:
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Crea una rutina diaria y cúmplela lo mejor que puedas. Por ejemplo, la mañana podría ser levantarse / desayunar / lavarse los dientes / vestirse.
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Ayude a su hijo a cambiar de una actividad a otra con señales muy claras. Para los niños más pequeños, ver un dibujo o cantar una canción puede ayudar.
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Utilice imágenes para hacer un horario diario que su hijo pueda ver.
Para ayudar a su hijo con la escuela, usted podría:
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Evitar decir Eso está mal para corregir los errores. En su lugar, diga: "Inténtalo de nuevo". Ofrezca ayuda si la necesita.
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Cuando trabajes con los médicos, terapeutas y profesores, céntrate en las necesidades de tu hijo y no en su enfermedad.
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Fíjate en lo que aprende tu hijo en la escuela y comprueba si puedes incorporar esas lecciones a tu vida en casa.
Cuando hable con su hijo, hágalo de forma sencilla: cuantos menos pasos, mejor. Por ejemplo, prueba a ponerte el pijama, en lugar de OK, es hora de dormir. Vamos a cepillarte los dientes, a lavarte la cara, a ponerte el pijama y a elegir unos libros.
Haz que tu hijo te repita las instrucciones para que sepas que te ha entendido. Nombra y habla de las cosas que parecen entusiasmar a tu hijo.
Dé a su hijo un poco de control
Es importante que todos los niños sientan que tienen cierto control sobre sus vidas. Es aún más importante para los niños con síndrome de Down, y es una forma de ayudarles a vivir una vida plena. Por ejemplo, puedes:
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Deja que tu hijo tome decisiones cuando tenga sentido hacerlo. Esto puede ser tan sencillo como dejarles elegir qué ropa ponerse.
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Permíteles correr riesgos razonables. Este es un reto al que se enfrentan todos los padres. Tienes que proteger a tus hijos, pero también dejarles ver lo que pueden manejar.
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Apóyales en la resolución de problemas, como por ejemplo, cómo afrontar un asunto con los amigos o abordar un problema en la escuela. No tienes que solucionarlo por ellos, sino ayudarles a hacerlo por sí mismos.
