Has sobrevivido al cáncer: ¿Y ahora qué?
Las personas que han luchado contra el cáncer y han vencido pueden esperar volver a su vida ordinaria. Pero la vida después del cáncer puede ser cualquier cosa menos ordinaria.
Escrito por John Casey De los archivos del médico
Aunque a los expertos en salud pública les gusta señalar que las tasas globales de mortalidad por cáncer no han variado, algunos tipos de cáncer son mucho más supervivientes que otros. Hoy más que nunca, un diagnóstico de cáncer no es necesariamente la sentencia de muerte que podía ser hace 20 años.
"Para algunos tipos de cáncer en adultos, la tasa de supervivencia puede llegar al 70%", dice Lindsay Nohr, directora ejecutiva de Fertile Hope, un grupo sin ánimo de lucro que educa a los pacientes con cáncer sobre cómo el tratamiento puede afectar a su capacidad de tener hijos. "En el caso de algunos cánceres pediátricos, la tasa de curación puede ser incluso mayor".
El simple objetivo de la supervivencia para muchos pacientes de cáncer llega a ser tan omnipresente que muchos supervivientes están muy poco preparados para una vuelta a la vida cotidiana.
La vida después de la supervivencia
"La gente debería tener información sobre los problemas psicosociales a los que se va a enfrentar cuando salga por la puerta del hospital", dice Susan Nessim, fundadora de Cancervive, un grupo que pretende ayudar a las personas que han padecido cáncer a afrontar la vuelta a la vida normal. También es autora de Can Survive: Reclamar tu vida después del cáncer.
"Tu relación con todos los que te rodean va a cambiar", dice Nessim, que es superviviente de un rabdomiosarcoma, un cáncer infantil de los músculos, que desarrolló en 1975 a los 17 años. "Puede que te encuentres cortando relaciones que no funcionan. Puede que quieras cambiar de trabajo porque has tenido esta experiencia tan significativa que te ha cambiado la vida.
"Una vez que terminas el tratamiento, la gente empieza a alejarse de ti porque asume que ya estás bien", dice. "A menudo me decían: 'Estás estupenda, has recuperado tu pelo, así que sigue con tu vida'. Pero no es tan fácil. Muchos de nosotros no estamos preparados para que todo no vuelva a ser lo que era."
Más allá de las dificultades del tratamiento del cáncer están los problemas más mundanos de la vida como superviviente. Muchos supervivientes de cáncer tienen problemas para mantener la cobertura sanitaria.
"Es habitual que la prima del seguro médico de un superviviente de cáncer suba tanto que no pueda pagar la cobertura", dice Nessim. "O que ciertas exploraciones o procedimientos no sean permitidos por el plan, por lo que de una forma u otra, se quedan sin cobertura".
Los supervivientes pueden tener importantes facturas médicas que pagar, y algunos empleadores son reacios a contratar a alguien que ha tenido cáncer por temor a que la persona no sea físicamente capaz de afrontar el trabajo.
"Los supervivientes pueden sufrir todo tipo de discriminación", dice Nessim. "A veces, las personas regresan al trabajo para descubrir que su puesto ha desaparecido o que han sido cambiadas a un puesto inferior. Pueden encontrarse cargados de tareas de viaje en un esfuerzo por deshacerse de ellos. Los empresarios conocen los límites de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades, y pueden ser muy astutos a la hora de sortear la contratación de personas que han tenido cáncer u otros problemas de salud importantes, como el SIDA."
La cuestión de la fertilidad
De los problemas a los que se enfrentan los supervivientes de cáncer, la fertilidad dañada es uno de los menos comprendidos, dice Nohr, de Fertile Hope. Los efectos secundarios de la radiación, la quimioterapia o la cirugía pueden dejar a una persona infértil.
"Calcularía que sólo el 10% de los oncólogos siquiera discuten el tema de la fertilidad con las pacientes menores de 45 años antes del tratamiento", dice. "Eso es un problema muy, muy grande. Los pacientes con cáncer están mucho más empoderados ahora que en el pasado, obteniendo segundas opiniones e investigando sus opciones de tratamiento, pero muchos pacientes no entienden que algunos tratamientos contra el cáncer muchos les dejan sin poder tener hijos."
Los pacientes con cáncer pueden tomar medidas especiales para salvar la fertilidad antes del tratamiento. Los varones adultos y adolescentes pueden hacer depósitos en un banco de esperma para su uso futuro. Los varones prepúberes pueden congelar el tejido testicular para conservar el esperma.
En el caso de las mujeres, las cuestiones son más complejas. Las medidas para salvar la fertilidad de una mujer dependen totalmente de su tratamiento contra el cáncer y de su fisiología particular. Los óvulos pueden extraerse y congelarse, al igual que los embriones. A partir de ahí, las medidas se adaptan cada vez más a las necesidades de cada mujer.
"Por eso, todas las pacientes con cáncer que tienen la posibilidad de tener un hijo deben acudir a un endocrinólogo especializado en reproducción antes de comenzar el tratamiento del cáncer", dice Nohr. "Los oncólogos no saben lo suficiente sobre fertilidad. Suelen no estar bien formados en estos temas, y por eso las mujeres deben ser muy proactivas y pensar más adelante para proteger su fertilidad si es posible."
Por eso también, dice Nessim, es tan importante un grupo de apoyo a las supervivientes.
Terapia de conversación
"Tener un grupo de supervivientes con el que puedas hablar es muy vital", dice. "Aprendes de sus experiencias y errores. Una vez que terminas el tratamiento, tus problemas son lidiar con la vida cotidiana. Puede que no te sientas cómodo hablando con pacientes de cáncer que están actualmente en tratamiento si estás preocupado por cómo vas a mantener tu trabajo o pagar las facturas o te sientes deprimido."
Hablar con otros supervivientes sobre temas de supervivencia es lo que marca la diferencia, dice Nessim.
