Por Denise Mann De los archivos del médico
En lugar de lucir pañuelos y pelucas de imitación, la generación actual de mujeres con cáncer se cubre la cabeza con gorros de lana negros que dicen descaradamente "F--K CANCER" o simplemente no se cubre la cabeza.
Estas pacientes son atrevidas, brillantes y descaradas, y están arrasando con el cáncer. En el proceso, están cambiando la forma en que hablamos, afrontamos, vivimos y superamos el cáncer.
Y hay que conocerlas, porque pueden enseñarnos a todos mucho sobre la vida. Desde su diagnóstico, estas mujeres se han enamorado, han tenido hijos, han hecho películas, han escrito libros, han creado organizaciones de apoyo y han recaudado dinero (por no hablar de la concienciación) para sus cánceres.
Dos supervivientes de alto nivel están marcando la tendencia. Elizabeth Edwards, la esposa del candidato a la presidencia John Edwards, está haciendo campaña con su marido y defendiéndolo con vehemencia, mientras se enfrenta a un cáncer incurable. Robin Roberts, la copresentadora del programa Good Morning America de la cadena ABC, sigue trabajando mientras se somete a quimioterapia por un cáncer de mama.
"Es una imagen muy positiva y muy nueva de una superviviente de cáncer que está interesada en hablar sobre el cáncer y en vivir lo mejor posible", dice Terri Ades, MS, APRN-BC, AOCN, directora de información sobre el cáncer en la Sociedad Americana del Cáncer de Atlanta. Y hay muchos. "Hoy en día hay más supervivientes de cáncer que en el pasado, y para 2020, el número de supervivientes se duplicará".
Supervivientes locos y sexys
Conoce a Kris Carr, directora y productora del documental Crazy Sexy Cancer de The Learning Channel y autora del libro Crazy Sexy CancerTips.
"La nueva cara del cáncer es la de las personas que viven con la enfermedad, la gestionan y, en cierto modo, hacen una vida mejor como resultado de ella", dice. "La verdad es que el cáncer no es sexy. Pero las mujeres que lo padecen sí lo son", afirma. "Son enteras y apasionadas, con o sin la enfermedad".
Ella sabe de lo que habla. A Carr, actriz, le diagnosticaron un hemangioendotelioma epitelioide incurable, un cáncer vascular extremadamente raro que le afectó a los pulmones y al hígado en 2003, cuando sólo tenía 31 años.
"Al principio estaba petrificada", recuerda. "Fue mi momento de 'aguja fuera del disco'". Pero convirtió su miedo en acción. Fundó una empresa llamada "Save My Ass Technologies, Inc." y empezó a filmar un documental sobre su búsqueda de una cura.
Para empezar, Carr entrevistó a posibles médicos del mismo modo que entrevistaría a un posible empleado. Aprendió mucho por el camino.
"Si tu médico tiene los mismos modales que Dog the Bounty Hunter, puede que no sea una buena asociación", dice. "Busca a la persona que más sabe".
No dejes que la bata blanca te intimide, dice. "Todo el mundo tiene corazonadas e intuición, y los médicos pueden intimidarte para que no la uses".
La búsqueda de Carr de una cura también supuso una incursión en el a veces descabellado mundo de la medicina complementaria.
"Si la medicina occidental no tiene respuestas o respuestas que le gusten, busque en otra parte", dice. "La medicina complementaria puede dar al paciente una sensación de poder", dice.
"El cáncer es más grande que un recuento de células o un tumor", dice. "No habrá cura sin que ambos miembros del equipo jueguen juntos", dice Carr sobre la unión entre la medicina occidental y la complementaria, que incluye desde hierbas y yoga hasta acupuntura y dieta.
También aprendió que puede ser un reto demostrar a los demás que uno está bien, dice. "Todavía hay gente que me dice: 'Bendito seas, corazón, sigue luchando' cuando salgo a firmar libros", dice. "Nunca es un paciente el que me hace sentir terminal. A menudo pienso: '¿No has entendido nada? Estoy más vivo que tú'".
Pero Carr no es totalmente intrépido. "He aprendido a gestionar el miedo y a no dejar que me hunda", dice. "Si me asusto, suele significar que estoy desequilibrada en otra área", dice Carr. "¿Una tos es sólo una tos? Puedes debilitarte tanto y caer en la hipocondría, y cuando llego a esos lugares sé que es hora de hacer algo tan simple como salir a caminar y cambiar de ambiente."
De momento, todo va bien. "Me siento fantástica y estoy a punto de salir a correr por la montaña", dice. Durante la realización del documental, Carr conoció y se casó con su marido, que hizo de editor y productor en la película. "La película termina conmigo viviendo con el cáncer y casándome y planificando el futuro", dice. Y eso no es todo. "Estoy escribiendo otro libro y recaudando dinero para el Crazy Sexy Scholarship Fund, que proporciona dinero para la medicina alternativa.
"El cáncer es un catalizador y, si se lo permites, puede traer cosas increíbles a tu vida", dice Carr. "El cáncer te dice que es hora de vivir, no de morir".
La loca y sexy superviviente del cáncer: Roberta Levy Schwartz
A Roberta Levy Schwartz, residente en Houston y fundadora de la Young Survival Coalition, le diagnosticaron cáncer de mama a los 27 años. Ahora, 10 años después, sigue sin cáncer y es madre de tres hijos.
Muchas cosas han cambiado durante su mandato.
"Cuando estaba en la sala de espera cuando me diagnosticaron por primera vez, la gente siempre pensaba que era mi madre la que tenía cáncer, no yo", recuerda. "El personal me hacía volver rápidamente, porque a la gente le asustaba tener a una persona de 20 años en la sala de espera. Y ahora, casi todo el mundo conoce a una persona joven con cáncer".
Los tiempos han cambiado. "Somos jóvenes; estamos orgullosos; y vamos a estar aquí el año que viene, y nos vamos a quitar las pelucas", dice. Y una cosa más: "No nos hablen de estadísticas, porque tenemos toda la intención de vivir".
La organización de Schwartz, la Young Survival Coalition, pretende abordar muchos de los problemas específicos a los que se enfrentan las mujeres jóvenes con cáncer de mama. Su otro objetivo es reunir a las supervivientes. Cuando a Schwartz se le diagnosticó el cáncer de mama no existía un grupo de este tipo.
Su mejor consejo para las recién diagnosticadas es sencillo.
"Sólo vive", le dice a la doctora. "No puedes preocuparte por si mañana será tu último día", dice. "No se trata de cuánto tiempo vives; se trata de cómo vives. Estar deprimido en casa en el armario porque no quieres que la gente te vea no es estar vivo", dice.
La loca y sexy superviviente del cáncer: Alayna Kassan
A los 27 años, a la neoyorquina Alayna Kassan le diagnosticaron la enfermedad de Hodgkin. "En cierto modo, el diagnóstico fue un alivio, ya que llevaba mucho tiempo sintiéndome mal y nadie sabía por qué. Fue bueno saber por fin lo que estaba mal para poder hacer algo al respecto", recuerda.
La agotadora quimioterapia, seguida de la radiación, obligó a Kassan a reevaluar su vida y a hacer algunos cambios que llevaban mucho tiempo esperando. "El cáncer fue sin duda un catalizador para mí", dice. "Dejé mi trabajo de abogada, me tomé unas semanas libres y me fui a esquiar, que era algo que siempre había querido hacer", cuenta la doctora.
Poco después, creó una empresa llamada Presents for Purpose con un compañero superviviente de Hodgkin. "Quería devolver a la comunidad que me ayudó, así que creé una empresa de regalos en la que un porcentaje de los beneficios se destinan a organizaciones benéficas, incluida la Lymphoma Research Foundation".
Hasta la fecha, la empresa ha recaudado cientos de miles de dólares para una lista creciente de organizaciones benéficas, como la Cruz Roja Americana, la Organización Nacional del Cáncer de Mama Y-Me, CancerCare, First Book, First Candle, la Fundación para la Investigación del Linfoma y la Sociedad de Leucemia y Linfoma.
Pero eso no es todo. En cierto modo, el cáncer sirvió de cupido para Kassan. "Después de que me diagnosticaran el cáncer a una edad tan temprana, estaba más pendiente de mi salud", cuenta al médico.
"Me había golpeado la cabeza jugando al fútbol, y cuando el dolor no remitió al cabo de unas semanas, me preocupé", recuerda. Así que fue a urgencias. "El médico estaba bastante seguro de que no era nada grave, sólo un hematoma", dice. Ese médico es ahora su marido, y ambos esperan gemelos. "Nadie quiere tener cáncer, pero la experiencia cambió definitivamente mi vida para mejor", dice.
