Los pacientes de COVID larga desesperados recurren a terapias alternativas no probadas

Los pacientes con COVID larga desesperados recurren a terapias alternativas no probadas

Por Hallie Levine

Nota del editor: Encuentre más información sobre la COVID larga en el Centro de Recursos de COVID larga de Medscape.

22 de septiembre de 2022 - La empresaria Maya McNulty, de 49 años, fue una de las primeras víctimas de la pandemia de COVID-19. La empresaria de Schenectady, Nueva York, pasó dos meses en el hospital tras contraer la enfermedad en marzo de 2020. En septiembre se le diagnosticó COVID largo.

"Incluso una tarea tan sencilla como descargar el lavavajillas se convirtió en un gran reto", afirma.

Durante los meses siguientes, McNulty visitó a diversos especialistas, como neurólogos, neumólogos y cardiólogos. Durante meses recibió fisioterapia y terapia respiratoria para ayudarle a recuperar la fuerza y la función pulmonar. Aunque muchos de los médicos a los que acudió eran comprensivos con lo que estaba pasando, no todos lo eran.

"Vi a un neurólogo que me dijo a la cara que no creía en el COVID largo", recuerda. "Fue especialmente sorprendente porque el hospital al que estaban afiliados tenía una clínica de COVID largo".

McNulty empezó a conectar con otros pacientes con COVID largo a través de un grupo de apoyo que creó a finales de 2020 en la aplicación de redes sociales Clubhouse. Intercambiaron ideas e historias sobre lo que había ayudado a unos y otros, lo que la llevó a probar, durante el año siguiente, una dieta basada en plantas, medicina china y suplementos de vitamina C, entre otros tratamientos.

También se basó en informes no científicos que encontró en Internet e investigó por su cuenta, lo que la llevó a descubrir afirmaciones de que algunos pacientes de asma con tos crónica respondían bien a la haloterapia, o terapia de sal seca, durante la cual los pacientes inhalan micropartículas de sal en sus pulmones para reducir la inflamación, ensanchar las vías respiratorias y diluir la mucosidad. Lleva más de un año realizando este procedimiento en una clínica cercana a su casa y le atribuye el mérito de haberla ayudado con su tos crónica, especialmente mientras se recupera de su segundo ataque de COVID-19.

No es barato: una sola sesión de media hora puede costar hasta 50 dólares y no está cubierta por el seguro. Además, según la Clínica Cleveland, no existen estudios sólidos que sugieran que pueda ayudar en caso de COVID prolongada.

McNulty lo entiende, pero dice que muchas personas que viven con COVID largo recurren a estos tratamientos por desesperación.

"Cuando se trata de esta enfermedad, tenemos que ser nuestros propios defensores. La gente está tan desesperada y se siente tan gaseada por los médicos que no creen en sus síntomas que juegan a la ruleta rusa con su cuerpo", dice. "La mayoría sólo quiere algo de esperanza y una forma de aliviar el dolor".

En todo el país, 16 millones de estadounidenses padecen COVID desde hace tiempo, según el análisis de la Brookings Institution de un informe de la Oficina del Censo de 2022. El informe también estimó que hasta una cuarta parte de ellos tienen síntomas tan debilitantes que ya no pueden trabajar. Mientras que los centros de COVID largo pueden ofrecer terapias para ayudar a aliviar los síntomas, "no hay tratamientos establecidos basados en la evidencia para COVID largo en este momento", dice Andrew Schamess, MD, un profesor de medicina interna en el Estado de Ohio Wexner Medical Center, que dirige su Programa de Recuperación Post-COVID. "No se puede culpar a los pacientes por buscar remedios alternativos que les ayuden. Desgraciadamente, también hay mucha gente que quiere hacer dinero y que vende terapias no probadas y no demostradas."

Olfateando el aceite de serpiente

Con pocos tratamientos basados en la evidencia para el COVID largo, los pacientes con síntomas debilitantes pueden verse tentados por opciones no probadas. Una de las que ha recibido mucha atención es el oxígeno hiperbárico. Esta terapia se ha utilizado tradicionalmente para tratar a los buceadores que padecen la enfermedad de descompresión o el síndrome de abstinencia. Algunas clínicas también la promocionan como un tratamiento eficaz para el COVID prolongado.

Un ensayo muy pequeño con 73 pacientes con COVID prolongada, publicado este mes de julio en la revista Scientific Reports, descubrió que los tratados con un sistema de oxígeno a alta presión 5 días a la semana durante 2 meses mostraron mejoras en la niebla cerebral, el dolor, la energía, el sueño, la ansiedad y la depresión, en comparación con pacientes similares que recibieron tratamientos simulados. Pero se necesitan estudios más amplios para demostrar su eficacia, señala Schamess.

"Es muy caro -aproximadamente 120 dólares por sesión- y no hay pruebas que respalden su uso", afirma.

Además, la terapia en sí conlleva riesgos, como dolor de oídos y senos nasales, lesiones en el oído medio, cambios temporales en la visión y, en muy raras ocasiones, colapso pulmonar, según la FDA.

Un tratamiento "especialmente preocupante" que se ofrece, dice la doctora Kathleen Bell, directora del Departamento de Medicina Física y Rehabilitación del Centro Médico Southwestern de la Universidad de Texas, es la terapia con células madre. Esta terapia está todavía en sus inicios, pero está siendo comercializada por algunas clínicas como una forma de prevenir la COVID-19 y también de tratar los síntomas de larga duración.

La FDA ha advertido que no hay productos aprobados para tratar la COVID de larga duración y desaconseja su uso, salvo en un ensayo clínico.

"No hay absolutamente ninguna regulación: no sabes lo que estás recibiendo, y no hay ninguna investigación que sugiera que esta terapia funcione", dice Bell. Además, su precio es prohibitivo: una empresa con sede en las Islas Caimán anuncia su tratamiento por 25.000 dólares.

Los pacientes con COVID prolongada viajan incluso hasta Chipre, Alemania y Suiza para someterse a un procedimiento conocido como lavado de sangre, en el que se introducen grandes agujas en las venas para filtrar la sangre y eliminar los lípidos y las proteínas inflamatorias, según informó en julio el British Medical Journal. A algunos pacientes también se les recetan anticoagulantes para eliminar los coágulos microscópicos que pueden contribuir a una COVID prolongada. Pero este tratamiento también es caro, ya que muchas personas pagan de su bolsillo entre 10.000 y 15.000 dólares, y no hay pruebas publicadas que sugieran que funciona, según elBMJ.

Puede ser especialmente difícil discernir lo que puede funcionar y lo que no está probado, ya que muchos proveedores de atención primaria no están familiarizados ni siquiera con los tratamientos tradicionales de COVID de larga duración, dice Bell. Ella recomienda que los pacientes hagan las siguientes preguntas:

  • Qué investigaciones publicadas hay que apoyen estas afirmaciones?

  • Cuánto tiempo debo esperar para hacer este tratamiento antes de ver una mejora?

  • Cuáles son los posibles efectos secundarios?

  • El proveedor médico que recomiende el tratamiento, ¿trabajará con su equipo médico actual para controlar la evolución?

"Si no puedes obtener respuestas a estas preguntas, da un paso atrás", dice Bell.

Cómo clasificar los suplementos

La doctora Yufang Lin, especialista integradora de la Clínica Cleveland, dice que muchos pacientes con COVID largo entran en su consulta con bolsas de suplementos.

"No hay datos sobre ellos, y en grandes cantidades, incluso pueden ser perjudiciales", dice.

En lugar de ello, trabaja en estrecha colaboración con el centro de COVID largo de la Clínica Cleveland para hacer un examen exhaustivo de cada paciente, que a menudo incluye la detección de ciertas deficiencias nutricionales.

"Anecdóticamente, vemos muchos pacientes con COVID largo que tienen deficiencias en estas vitaminas y minerales", dice Lin. "Si alguien tiene un nivel bajo, le sugerimos el suplemento adecuado. De lo contrario, trabajamos con ellos para instituir algunos cambios en la dieta".

Esto suele implicar un patrón de alimentación basado en plantas y antiinflamatorio, como la dieta mediterránea, que es rica en frutas, verduras, cereales integrales, frutos secos, pescado graso y grasas saludables como el aceite de oliva y los aguacates.

Otros suplementos que algunos médicos recomiendan a los pacientes con COVID prolongado están destinados a tratar la inflamación, dice Bell, aunque no hay buenas pruebas de que funcionen. Uno de ellos es el antioxidante coenzima Q10.

Sin embargo, un pequeño estudio preliminar publicado en The Lancet el pasado mes de agosto sobre 121 pacientes con COVID prolongada que tomaron 500 miligramos al día de coenzima Q10 durante 6 semanas no observó diferencias en la recuperación respecto a los que tomaron un placebo. Debido a que el estudio es todavía una preimpresión, no ha sido revisado por pares.

Otro es el de los probióticos. Un pequeño estudio de 2021 publicado en la revista Infectious Diseases Diagnosis & Treatment descubrió que una mezcla de cinco probióticos de lactobacillus, junto con un prebiótico llamado inulina, tomados durante 30 días, ayudaban con los síntomas de la COVID a largo plazo, como la tos y la fatiga. Pero es necesario realizar estudios más amplios para respaldar su uso.

Uno de los suplementos más prometedores son los ácidos grasos omega-3. Al igual que muchos otros suplementos, éstos pueden ayudar con la COVID prolongada al aliviar la inflamación, dice el doctor Steven Flanagan, especialista en medicina de rehabilitación de la NYU Langone de Nueva York que trabaja con pacientes con COVID prolongada. Los investigadores de la Escuela de Medicina Mount Sinai de Nueva York están estudiando si un suplemento puede ayudar a los pacientes que han perdido el sentido del gusto o del olfato tras una infección, pero los resultados aún no están disponibles.

Entre las pocas alternativas que han demostrado ayudar a los pacientes se encuentran las terapias basadas en la atención plena; en particular, las formas de ejercicio basadas en la atención plena, como el tai chi y el qi gong, pueden ser útiles, ya que combinan un entrenamiento suave con la reducción del estrés.

"Ambas incorporan la meditación, que no solo ayuda a aliviar parte de la ansiedad asociada a la COVID prolongada, sino que permite a los pacientes redirigir su proceso de pensamiento para poder afrontar mejor los síntomas", afirma Flanagan.

Un estudio de 2022 publicado en BMJ Open descubrió que estas dos actividades reducían los marcadores inflamatorios y mejoraban la fuerza y la función de los músculos respiratorios en pacientes que se recuperaban de la COVID-19.

"Recomiendo estas actividades a todos mis pacientes con COVID larga, ya que es barato y fácil de encontrar clases para hacer ya sea en casa o en su comunidad", dice. "Aunque no mejore sus síntomas de COVID larga, tiene otros beneficios, como el aumento de la fuerza y la flexibilidad, que pueden mejorar su salud en general".

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