El largo COVID fue una tragedia evitable. Algunos lo vimos venir
Por Brian Vastag
15 de septiembre de 2022 - Debería haber sido el comienzo de una nueva visión de una enfermedad debilitante. En mayo de 2017, fui el paciente número 4 de un grupo de 20 que participaban en un profundo e intenso estudio en los Institutos Nacionales de la Salud destinado a llegar a las causas profundas de la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, una enfermedad que provoca agotamiento extremo, problemas de sueño y dolor, entre otros síntomas.
Lo que descubrieron los investigadores al extraer nuestra sangre, cosechar nuestras células madre, realizar pruebas para comprobar nuestra función cerebral, someternos a resonancias magnéticas (MRI), atarnos a mesas basculantes, realizar pruebas en nuestro corazón y pulmones, y más, podría haber ayudado a preparar a los médicos de todo el mundo para la avalancha de casos de COVID que ha llegado junto con la pandemia.
En cambio, todos seguimos esperando respuestas.
En 2012, me afectó una fiebre repentina y mareos. La fiebre mejoró, pero a lo largo de los siguientes 6 meses, mi salud decayó, y en diciembre estaba casi completamente postrada en la cama. Los numerosos síntomas eran abrumadores: debilidad muscular, fatiga casi paralizante y una disfunción cerebral tan grave que me costaba recordar un PIN de cuatro dígitos durante 10 segundos. Sensaciones similares a las de una descarga eléctrica subían y bajaban por mis piernas. En un momento dado, mientras intentaba trabajar, las letras del monitor de mi ordenador empezaron a girar, una experiencia aterradora que sólo años después supe que se llamaba oscilopsia. Mi ritmo cardíaco se disparaba cuando me ponía de pie, lo que dificultaba que me mantuviera erguida.
Me enteré de que padecía encefalomielitis miálgica postinfecciosa, también bautizada con el desafortunado nombre de síndrome de fatiga crónica por el CDC (ahora conocido comúnmente como ME/CFS). La enfermedad puso fin a mi carrera como reportero científico y médico en un periódico y me dejó postrado en cama al 95% durante más de dos años. Al leer sobre el SFC/EM, descubrí la historia de una enfermedad no sólo ignorada, sino también negada. Me dejó desesperado.
En 2015, escribí al entonces director del NIH, Francis Collins, MD, y le pedí que revirtiera décadas de falta de atención por parte de los Institutos Nacionales de Salud. Para su crédito, lo hizo. Trasladó la responsabilidad del ME/CFS de la pequeña Oficina de Salud de la Mujer al Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, y pidió al jefe de neurología clínica de ese instituto, el neurólogo Avindra Nath, MD, que diseñara un estudio que explorara la biología del trastorno.
Pero la pandemia de coronavirus interrumpió el estudio, y Nath dedicó su energía a las autopsias y otras investigaciones sobre la COVID-19. Aunque es devoto y empático, la realidad es que la inversión de los NIH en el EM/SFC es ínfima. Nath divide su tiempo entre muchos proyectos. En agosto, dijo que esperaba presentar el documento principal del estudio para su publicación "dentro de unos meses".
En la primavera de 2020, yo y otros defensores de los pacientes advertimos que una ola de discapacidades seguiría al nuevo coronavirus. La Academia Nacional de Medicina estima que entre 800.000 y 2,5 millones de estadounidenses tenían ME/CFS antes de la pandemia. Ahora, cuando miles de millones de personas en todo el mundo han sido infectadas por el SARS-CoV-2, el virus que causa el COVD-19, las filas de personas cuyas vidas han sido trastornadas por la enfermedad post-viral han aumentado a millones casi incontables.
Ya en julio de 2020, el director del Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas, el doctor Anthony Fauci, dijo que la COVD-19 es "sorprendentemente similar" a la ME/CFS.
Era, y es, una tragedia evitable.
Junto con muchos otros defensores de los pacientes, he observado con desesperación cómo amigo tras amigo, persona tras persona en las redes sociales, describen los síntomas de ME/SFC después de la COVID-19: "Me enfermé levemente"; "pensé que estaba bien - luego vinieron ataques abrumadores de fatiga y dolor muscular"; "mis extremidades hormiguean"; "mi visión es borrosa"; "me siento como si tuviera una resaca interminable"; "mi cerebro dejó de funcionar"; "no puedo tomar decisiones o completar las tareas diarias"; "tuve que dejar de hacer ejercicio después de que las sesiones cortas me aplastaron".
Es más, muchos médicos niegan la existencia de la COVID de larga duración, al igual que muchos han negado la existencia del ME/CFS.
Y es cierto que algunas, o quizá incluso muchas, personas con niebla cerebral y fatiga tras un caso leve de COVID se recuperan. Esto ocurre después de muchas infecciones; se llama síndrome de fatiga post-viral. Pero los pacientes y un número cada vez mayor de médicos entienden ahora que muchos pacientes con COVID de larga duración podrían y deberían ser diagnosticados con ME/CFS, que es de por vida e incurable. Cada vez hay más pruebas que demuestran que sus sistemas inmunitarios están desquiciados y que sus sistemas nerviosos son disfuncionales. Cumplen todos los criterios publicados para el ME, que requieren 6 meses de síntomas ininterrumpidos, sobre todo el malestar post-ejercicio (PEM), el nombre para ponerse más enfermo después de hacer algo, casi cualquier cosa. El ejercicio no se aconseja a las personas con MEP y, cada vez más, las investigaciones demuestran que muchas personas con COVID prolongado tampoco toleran el ejercicio.
Varios estudios muestran que alrededor de la mitad de todos los pacientes con COVID larga cumplen los requisitos para recibir un diagnóstico de ME/CFS. La mitad de un número grande es un número grande.
Un investigador de la Brookings Institution estimó en un informe publicado en agosto que entre 2 y 4 millones de estadounidenses ya no pueden trabajar debido a la COVID larga. Eso supone hasta el 2% de la población activa del país, un tsunami de discapacidad. Muchos otros trabajan en horarios reducidos. Al dejar que un virus pandémico corra libremente, hemos creado una sociedad más enferma y menos capaz. Necesitamos mejores datos, pero las cifras que tenemos muestran que el ME/CFS después del COVID-19 es un problema grande y creciente. Cada infección y reinfección representa una tirada de dados en la que una persona puede quedar terriblemente enferma y discapacitada durante meses, años, toda la vida. Las vacunas reducen el riesgo de COVID largo, pero no está del todo claro hasta qué punto lo hacen.
Nunca sabremos si el estudio del NIH en el que participé podría haber ayudado a prevenir esta pandemia dentro de una pandemia. Y hasta que no se publique, no sabremos si los NIH han identificado pistas prometedoras para los tratamientos. El equipo de Nath está utilizando ahora un protocolo muy similar al del estudio sobre EM/SFC en el que participé para investigar la larga COVID; ya han traído a siete pacientes.
No hay medicamentos aprobados por la FDA para las características principales del EM/SFC. Y dado que el SFC/EM rara vez se enseña a los estudiantes de medicina, pocos médicos de primera línea entienden que el mejor consejo que se puede dar a los pacientes sospechosos es parar, descansar y mantener el ritmo, es decir, reducir la velocidad cuando los síntomas empeoran, descansar de forma agresiva y hacer menos de lo que uno cree que puede.
Y así, millones de pacientes con COVID de larga duración van dando tumbos, con sus vidas mermadas, en una pesadilla de estar horriblemente enfermos con poca ayuda - un tema funesto que se repite una y otra vez.
Una y otra vez, oímos que la COVID larga es misteriosa. Pero gran parte no lo es. Es la continuación de una larga historia de enfermedades desencadenadas por el virus. La identificación adecuada de las condiciones relacionadas con la COVID larga elimina gran parte del misterio. Si bien los pacientes se sentirán sorprendidos al ser diagnosticados con un trastorno de por vida, el diagnóstico adecuado también puede ser fortalecedor, ya que conecta a los pacientes con una comunidad grande y activa. También elimina la incertidumbre y les ayuda a entender qué pueden esperar.
Una cosa que me ha dado esperanza a mí y a otros pacientes de EM/SFC es ver cómo los pacientes de COVID se han organizado y se han convertido en defensores de una mejor investigación y atención. Cada vez son más los investigadores que por fin escuchan y comprenden que no sólo hay mucho sufrimiento humano que abordar, sino también la oportunidad de desentrañar un problema biológico y científico espinoso pero fascinante. Sus descubrimientos en la larga COVID están reproduciendo otros anteriores en el ME/CFS.
La investigación sobre la enfermedad posviral, como categoría, está avanzando más rápidamente. Y debemos esperar que las respuestas y los tratamientos lleguen pronto.
