Un nuevo libro aporta información y esperanza a las personas con enfermedades mentales

Por Batya Swift Yasgur, MA

7 de septiembre de 2022 - Pooja Mehta empezó a tener ansiedad y a escuchar voces cuando tenía 15 años.

"Tuve la suerte de tener unos padres increíblemente comprensivos que insistieron en que buscara ayuda profesional. Yo estaba muy en contra de la idea, pero les hice caso", dice Mehta, que vive en Washington, DC. Le diagnosticaron un trastorno de ansiedad con alucinaciones auditivas.

Pero a sus padres les preocupaba mucho cómo sería recibido su diagnóstico por los demás.

"Crecí en una comunidad sudasiática y mis padres me dejaron muy claro que la información sobre mi enfermedad mental no sería bien recibida en la comunidad y que no debía contárselo a nadie", dice.

Más allá de unos pocos miembros de la familia y amigos, Mehta, que ahora tiene 27 años, no compartió su diagnóstico.

Entiende que el consejo de sus padres era para su propia protección. Pero, dice, "lo interioricé como una autoestigmatización y sentí que la enfermedad mental es algo de lo que hay que avergonzarse, lo que me llevó a desentenderme de mi atención e intentar convencerme de que no pasaba nada". Si un paciente no se compromete con su terapia o tratamiento sanitario, no funcionará muy bien".

Cuando Mehta empezó la universidad, tuvo un ataque de pánico. Se lo contó a su amiga más cercana en la residencia. La amiga se lo contó a las autoridades universitarias, que pidieron a Mehta que se marchara porque la veían como un peligro para ella y para los demás.

"La primera vez que conté toda mi historia a otras personas que no fueran las íntimas de casa fue a un grupo de administradores de la universidad en una reunión en la que me vi obligada a defender mi derecho a permanecer en el campus y completar mi educación", dice, describiendo la reunión como una "experiencia increíblemente hostil".

Ella y los administradores llegaron a un "acuerdo", por el que se le permitió seguir matriculada académicamente pero no vivir en el campus. Se trasladó a la casa de su familia y se desplazó a las clases.

Esta experiencia motivó a Mehta a empezar a hablar sobre el estigma de las enfermedades mentales y a contar abiertamente su historia. Hoy en día, tiene un máster en salud pública y está completando una beca del Congreso en política sanitaria.

Mehta ha compartido su historia en un nuevo libro, You Are Not Alone: The NAMI Guide to Navigating Mental Health - With Advice from Experts and Wisdom from Real Individuals and Families, de Ken Duckworth, MD, director médico de la National Alliance on Mental Illness.

Mehta es una de las 130 personas que han compartido en el libro relatos en primera persona de sus luchas contra la enfermedad mental, como forma de desafiar el estigma que rodea a la enfermedad y educar al público sobre lo que se siente al tener problemas de salud mental.

Diferencia marcada

Duckworth dice que se inspiró para escribir el libro tras la experiencia de su propia familia con la enfermedad mental. Su padre padecía un trastorno bipolar, pero no había "permiso social" ni permiso dentro de la familia para hablar de la enfermedad de su padre, que estaba envuelta en el secreto y la vergüenza, dice.

Cuando Duckworth estaba en segundo grado, su padre perdió el trabajo tras un episodio maníaco y su familia se trasladó de Filadelfia a Michigan. Recuerda que la policía sacó a su padre de la casa.

"Algo que puede mover a una familia entera cientos de kilómetros debe ser la fuerza más poderosa del mundo, pero nadie estaba dispuesto a hablar de ello", dice que pensó en aquel momento.

El deseo de comprender a su padre llevó a Duckworth a convertirse en psiquiatra y a aprender herramientas prácticas para ayudar a las personas con enfermedades mentales.

Cuando Duckworth era residente, tenía cáncer.

"Me trataron como a un héroe, dice. Cuando llegué a casa, la gente traía guisos. Pero cuando mi padre ingresó en el hospital por una enfermedad mental, no hubo vítores ni guisos. Era una diferencia tan grande. Al igual que yo, mi padre tenía una enfermedad potencialmente mortal que no era culpa suya, pero la sociedad nos trataba de forma diferente. Me motivó preguntar: '¿Cómo podemos hacerlo mejor?".

Su pasión por responder a esa pregunta le llevó a convertirse en el director médico de la alianza y a empezar a escribir el libro.

"Este es el libro que mi familia y yo necesitábamos", afirma.

El "lado bueno" de COVID-19

Según la Alianza Nacional de Enfermedades Mentales, se estima que 52,9 millones de personas -alrededor de una quinta parte de todos los adultos estadounidenses- padecían una enfermedad mental en 2020. La enfermedad mental afectaba a 1 de cada 6 jóvenes, y el 50% de las enfermedades mentales de por vida comenzaban antes de los 14 años.

Desde la pandemia del COVID-19, la salud mental ha empeorado, tanto en Estados Unidos como en el resto del mundo, afirma Duckworth. Pero un "resquicio de esperanza" es que la pandemia "hizo que las enfermedades mentales pasaran de ser un problema de 'ellos' a un problema de 'nosotros'. Tanta gente ha padecido o padece una enfermedad mental que los debates sobre ella se han normalizado y el estigma se ha reducido. La gente se interesa ahora por este tema como nunca antes".

Por eso, dice, "este es un libro al que le ha llegado su hora".

El libro abarca una amplia gama de temas, como los diagnósticos, la navegación por el sistema sanitario estadounidense, las cuestiones relativas a los seguros, la mejor manera de ayudar a los seres queridos con enfermedades mentales, orientación práctica sobre cómo tratar una serie de trastornos mentales, el abuso de sustancias que se produce junto con la enfermedad mental, cómo manejar la muerte de un ser querido por suicidio, cómo ayudar a los miembros de la familia que no creen que necesitan ayuda, cómo ayudar a los niños, el impacto del trauma y cómo convertirse en un defensor. Incluye consejos de reconocidos expertos clínicos, profesionales y científicos.

Entre los "expertos" incluidos en el libro están las 130 personas con enfermedades mentales que compartieron sus historias. Duckworth explica que las personas que viven con enfermedades mentales tienen una experiencia única que proviene de la experiencia de primera mano y que difiere de la experiencia que aportan los científicos y los profesionales de la salud.

Contando su historia

Mehta se involucró con la Alianza Nacional de Enfermedades Mentales poco después de su enfrentamiento con los administradores de la universidad.

"Este suceso me impulsó a crear una sección de NAMI en la universidad, y se convirtió en una de las mayores organizaciones estudiantiles del campus", dice. Hoy, Mehta forma parte de la junta directiva de la organización nacional.

Anima a las personas con enfermedades mentales a contar su historia, señalando que la alianza y otras organizaciones pueden "dar espacio para compartir en un entorno seguro y acogedor, no porque te sientas forzado o presionado, sino porque es algo que quieres hacer si y cuando te sientas preparado".

Duckworth espera que el libro proporcione información útil e inspire a las personas con enfermedades mentales a darse cuenta de que no están solas.

"Queremos que los lectores sepan que hay una amplia comunidad que lucha con los mismos problemas y que sepan que hay recursos y orientación disponibles", dice.