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Por Kelly Mack, en declaraciones a Hope Cristol
Hoy en día no hay mucha gente que acabe en silla de ruedas por culpa de la artritis reumatoide (AR). A los 45 años, soy una de ellas, pero he estado en silla de ruedas, excepto durante la fisioterapia, durante la mayor parte de mi vida.
Me diagnosticaron artritis reumatoide juvenil cuando tenía 2 años. Eso fue en 1979, y no había muy buenos tratamientos para la AR, ni siquiera el metotrexato. (Nota del editor: La FDA aprobó el metotrexato para la AR en 1988, y el primer biológico para la AR una década después).
La enfermedad dañó mucho mis articulaciones desde el principio. Hacia los 10 años, utilizaba una silla de ruedas cada vez que tenía días malos o tenía que caminar ciertas distancias. Cuando era adolescente, me sustituyeron las caderas y las rodillas. Así que he tenido mucha experiencia con gente que me preguntaba qué me pasaba o por qué iba en silla de ruedas.
Quiero educar
Siento que estoy en una búsqueda personal para ayudar a la gente a entender mejor la discapacidad. Si me preguntan algo, aunque salga de forma "equivocada", suelo hablar de mi historial de salud en la medida en que les interese.
También quiero dar espacio a las personas que se sienten incómodas con la discapacidad. Es difícil superar el estigma. A veces explico que mi silla de ruedas no me impide llevar una vida normal; es lo que me permite tenerla.
Con mi silla de ruedas puedo salir a cenar con mis amigos. Puedo ir rodando a los sitios que necesito o quiero ir. Sin una silla de ruedas, prácticamente no puedo. Y cuando la gente oye eso, muchas veces asienten y dicen: "Sí, tiene sentido".
Yo también tengo derecho a la intimidad
No siento que tenga que hablar de mi discapacidad o de mi silla de ruedas con cualquiera que me pregunte. Hay algunas personas que piensan que si tienes una discapacidad grave, no debes poder tener un trabajo o una familia o seres queridos. Si alguien así me pregunta: "¿Por qué estás en la silla?". No me comprometo.
A veces ni siquiera soy tan cortés, sobre todo cuando la gente toca mi silla de ruedas. Tomo el transporte público para ir al trabajo y la gente se ha agarrado a mi silla para estabilizarse. Eso no me hace querer educar pacientemente.
Una vez dije: "No toques mi silla. Es mi propiedad personal y eso es una agresión". Otra vez estaba tan agotada después del trabajo que apenas podía verbalizar mis pensamientos. Me limité a señalarla y a gritar: "¡No!".
Hablo por mí - y por los demás
Ha sido una misión personal para mí hacer saber a la gente: Sí, quiero estar fuera de casa. Sí, eso significa que estaré en una silla de ruedas. Pueden acogerme o puedo hacerme un hueco. Pero no voy a renunciar y quedarme dentro.
Esto no sólo es cierto para mi vida social. Hace unos 5 años, cuando mi marido y yo nos mudamos a otra parte de la ciudad, en mi esquina había un gran problema con la acera. Pude despejarla con mi silla de ruedas, pero a duras penas.
Empecé una campaña para que lo arreglaran, enviando repetidamente correos electrónicos a la ciudad para convencerles de que tenían que repararlo. Me llevó un año y medio, pero se consiguió.
Soy consciente de lo privilegiada que soy por poder hacer eso, por tener Internet y la energía para enviar esos correos electrónicos repetidamente. Lo que me motivó no fue sólo que quisiera mejorar mi propia calidad de vida. En mi edificio hay otras personas con ayudas a la movilidad. Puede que no conozcan o no se sientan cómodos con este tipo de defensa, y yo también quiero ayudarles.
Un consejo
Sé que el estigma de la discapacidad existe en todas partes, incluso dentro de las comunidades donde la discapacidad es común. A veces, cuando la gente me pregunta por la AR, es porque necesita ayuda o porque teme un futuro con grandes problemas de movilidad.
Estos son algunos de los consejos que he dado, a menudo en foros en línea, incluido uno que ayudo a moderar.
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Piensa en la parte buena de las sillas de ruedas o de cualquier otra ayuda a la movilidad: Te hacen la vida más fácil. Tendrás menos dolor y fatiga y más energía para hacer las cosas que te gustan.
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Sé sincero sobre tu AR en el trabajo. Las adaptaciones pueden ayudarte a tener más éxito, no menos.
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Denuncia el miedo y la vergüenza que sientes por lo que es: un estigma. Hemos estigmatizado a los discapacitados durante tanto tiempo que nos da miedo estar en ese grupo. Si queremos acabar con el estigma, tenemos que dejar de estar tan orgullosos de lo que podemos hacer físicamente. Tenemos que abrazar lo que somos y lo que tenemos que ofrecer, independientemente de la fuerza de nuestro cuerpo.
