Nota del editor: Este artículo forma parte de una serie en colaboración con el Programa de Investigación All of Us, que recoge y estudia datos sanitarios para ayudar a los científicos a identificar las tendencias sanitarias. Más del 80% de los participantes pertenecen a grupos que históricamente han estado poco representados en la investigación.
La confianza es una parte fundamental de la relación médico-paciente. Cuando se tiene, se está más dispuesto a hablar de los problemas de salud con el médico y a seguir sus consejos. Pero esa confianza puede faltar en las comunidades minoritarias.
Los estudios muestran que muchas personas que forman parte de minorías raciales y étnicas no confían en sus médicos ni en la comunidad médica en general. Los negros y los hispanos confían menos en sus médicos que los blancos, especialmente si tienen menos ingresos, menos educación y no tienen seguro médico.
Cuando la gente pierde la confianza en el sistema médico, no lo utiliza tanto. Y puede que no reciban la atención preventiva y los tratamientos que necesitan para mantenerse sanos.
"Si la gente no está dispuesta a utilizar su acceso a los servicios sanitarios, eso significa que va a retrasar las revisiones rutinarias, que va a retrasar sus chequeos de bienestar", dice Keon Gilbert, DrPH, profesor asociado de la Facultad de Salud Pública y Justicia Social de la Universidad de Saint Louis. "Eso va a dar lugar a más desigualdades en el diagnóstico de enfermedades crónicas".
La empresa farmacéutica Genentech encuestó a más de 2.200 pacientes, de los cuales aproximadamente la mitad se consideran "médicamente privados de derechos" porque no tienen un buen acceso a la atención médica. Alrededor de dos tercios de las personas negras e hispanas sin derechos médicos afirmaron que no sienten que el sistema de atención sanitaria trate a todos los pacientes de forma justa. Alrededor de la mitad dijo que se saltaba las citas de seguimiento o dejaba de buscar atención porque no se sentía comprendido, y 1 de cada 3 no participa en ensayos clínicos o se vacuna debido a la falta de confianza.
Por qué las minorías no confían en el sistema sanitario?
Las personas de grupos minoritarios tienen muchos motivos para desconfiar. Su historia está llena de ejemplos de explotación a manos de médicos e investigadores médicos.
Por ejemplo, J. Marion Sims, un médico del siglo XIX, hizo avances en el campo de la ginecología al realizar cirugías experimentales en mujeres negras esclavizadas sin su consentimiento ni anestesia.
Durante 40 años, de 1932 a 1972, los investigadores del Estudio sobre la Sífilis de Tuskegee estudiaron a 600 hombres negros de la zona rural de Alabama, pero no les dijeron lo que estaban haciendo ni les dieron ningún tratamiento.
En 1951, un médico del Hospital Johns Hopkins tomó células cancerosas de una mujer negra llamada Henrietta Lacks sin su conocimiento ni consentimiento. Esas células se han utilizado desde entonces en la investigación médica en todo el mundo.
Las décadas que han pasado desde estos experimentos no han curado las heridas que produjeron.
"Aunque estemos más lejos de la historia de Henrietta Lacks y haya pasado el tiempo, no lo hemos olvidado. Esas historias generacionales y esa tradición oral se han transmitido de generación en generación", afirma la doctora Janice Underwood, directora de diversidad, equidad e inclusión del gobernador de Virginia, Ralph S. Northam.
Estas historias y otras similares han hecho que las minorías se sientan utilizadas. Han sido los sujetos de la investigación, pero no los beneficiarios.
"Las comunidades tienen la sensación de que se les investiga, lo que algunos llaman 'investigación de paso', en la que la gente viene y recoge datos de encuestas, y a menudo no informan a esas comunidades", dice Gilbert.
La falta de diversidad en el campo de la medicina es otro problema. Cuando las minorías van a la consulta del médico o al hospital, a menudo no ven a nadie que se parezca a ellos. Menos del 6% de los médicos de Estados Unidos son hispanos, y sólo el 5% son negros.
Al principio de la historia de Estados Unidos, la creencia prejuiciosa de muchos blancos de que los negros eran inferiores y no eran capaces de pensar científicamente o de resolver problemas hizo que menos personas de color entraran en el campo de la medicina, dice Underwood. "Estas puertas han estado cerradas para la gente de color durante siglos".
Las disparidades raciales también influyen en las conversaciones que la gente mantiene con sus médicos. Las investigaciones demuestran que los pacientes de las minorías tienen menos probabilidades de recibir los servicios médicos que necesitan que los pacientes blancos con síntomas similares. También reciben menos atención y empatía de sus médicos.
Qué podemos hacer para mejorar la confianza
Lo primero que pueden hacer los trabajadores sanitarios es "reconocer los daños que se han hecho", dice Gilbert. "Salvar las distancias y ayudar a las comunidades y a las personas y familias a superar estas experiencias de injusticia".
Siempre que sea posible, es útil que la gente acuda a médicos que compartan su raza y etnia. "La gente prefiere acudir a proveedores de atención médica que se parezcan a ellos porque se supone que hay un poco de comprensión sobre quiénes son racial y culturalmente. A veces eso abre oportunidades de compromiso y honestidad", dice Gilbert.
Un estudio muestra que los hombres afroamericanos eran más propensos a hablar con su médico sobre sus problemas de salud y a aprovechar los servicios preventivos, como las vacunas contra la gripe y las pruebas de detección de la diabetes, si su médico era negro.
La formación puede ayudar a los médicos que no se parecen a sus pacientes a ser más conscientes y comprensivos desde el punto de vista cultural. "Los hombres negros no quieren que se les hable, quieren participar en la conversación", dice Gilbert.
Una forma de que los médicos generen más confianza es acercarse a las minorías en los lugares donde se sienten más cómodos. La Universidad de San Luis colabora con la organización sin ánimo de lucro 100 Black Men para realizar controles de la presión arterial y otras pruebas en las peluquerías, que es donde muchos hombres negros buscan información sobre la salud.
La telemedicina puede ser otro puente hacia las comunidades minoritarias. Hablar con su médico desde el entorno familiar de su casa puede ser menos intimidante que visitar una consulta médica. "Podría ser una forma de ayudar a involucrar a las personas que no se han involucrado muy bien", dice Gilbert. "No sientes que te están pinchando constantemente y que alguien te está haciendo la misma serie de preguntas".
También es importante que las personas de todas las razas y etnias sepan que pueden opinar sobre su propia atención médica. "Creo que una de las cosas más importantes que podemos hacer es animar a los pacientes a que comprendan que el tratamiento médico continuo es un proceso de colaboración, y que ellos son una rama igual en ese proceso", dice Sable K. Nelson, JD, directora en funciones de la Oficina de Equidad Sanitaria del Departamento de Salud de Virginia.
"No sólo un igual, sino un igual activo", dice Underwood. "Recuerda que tienes poder en tu salud. Si crees que éste no es el tratamiento adecuado, puedes decir: 'No, gracias. Me gustaría ir a otro sitio'".
Una organización que trabaja para mejorar los resultados sanitarios de las comunidades minoritarias es el Programa de Investigación All of Us. La investigación médica no siempre ha incluido a diversos grupos de personas. All of Us pretende cambiar eso. Su objetivo es llegar a un millón de socios participantes en todo el país para construir una base de datos de salud amplia y diversa.
