Cómo encontrar el sentido y la alegría tras una lesión medular

Por Batya Swift Yasgur, MA

26 de agosto de 2022 - Preethi Srinivasan era una joven de 18 años con un brillante futuro deportivo y académico. Medallista a nivel estatal en natación, también era una experta jugadora de cricket y soñaba con representar a su India natal en este deporte.

Sus logros académicos eran igualmente estelares, y estaba matriculada en un curso de MBA de cinco años en Chennai (India). "Mi vida era perfecta y las posibilidades parecían infinitas", dice en una entrevista.

Srinivasan estaba en un viaje universitario con amigos en el mar. Estaba en el agua hasta el muslo cuando la arena bajo sus pies cedió y tropezó. Como nadadora experimentada, cuando se dio cuenta de que se estaba cayendo, se zambulló en el agua.

"En cuanto mi cara se sumergió, sentí que una sensación de shock recorría mi cuerpo e instantáneamente no podía mover nada", cuenta Srinivasan. "Intenté ponerme de pie, pero no pasó nada". Desde ese momento, quedó paralizada por debajo del cuello.

"Mi vida tal y como la conocía había terminado, pero empezaba una vida totalmente nueva", dice. "Sólo que aún no sabía qué forma tomaría".

La serenidad de aceptar

Se calcula que cada año se producen 17.730 nuevas lesiones medulares en Estados Unidos y entre 250.000 y 500.000 en todo el mundo. El Senado de EE.UU. ha designado septiembre como el Mes Nacional de la Concienciación sobre la Lesión Medular.

Las personas que tienen una lesión medular se enfrentan no sólo a retos prácticos, médicos y económicos, sino también a la sensación de que sus vidas han quedado trastocadas de forma permanente, según el doctor Rex Marco, embajador médico jefe de la Fundación Christopher & Dana Reeve. Esto puede llevar a una sensación de desesperación y pérdida de sentido.

El propio Marco sufrió una lesión medular que le paralizó cuando tenía 50 años. Había sido un cirujano de la columna vertebral y un oncólogo musculoesquelético de renombre nacional, así como un activo practicante de snowboard, ciclismo de montaña y yoga.

Todo eso cambió cuando el neumático de su bicicleta de montaña se caló en un desnivel de un sendero, catapultándolo de cabeza sobre el manillar. Oyó un crujido, pero no sintió dolor. Sabía que si el crujido provenía de su cuello, podría quedar paralizado.

"Llevaba varios años haciendo ejercicios de respiración para encontrar la calma. En ese momento, los utilicé para calmarme", dice.

Cuando un amigo le tocó la pierna y la mano y no pudo sentir el tacto, se dio cuenta de que se había roto el cuello.

Mientras estaba tumbado, pensó en la Oración de la Serenidad: "Concédeme la serenidad para aceptar las cosas que no puedo cambiar". Pidió la serenidad para aceptar los límites físicos que le esperaban.

"Sabía que había menos de un 5% de posibilidades de volver a caminar. Puede que no vuelva a operar, y puede que nunca tenga a mi hijo por nacer en brazos". Marco también sabía que tenía que llegar a un hospital lo antes posible, así que ayudó a coordinar su rescate y llegó al hospital y luego al quirófano en menos de 3 horas, lo que describe como "milagroso."

Se considera afortunado de no haberse desesperado nunca porque ya había estado utilizando prácticas que profundizaban en su sentido y las aprovechó después de su accidente.

"Sabía que era importante para mí hacer todo lo posible por vivir el momento presente y no detenerme en el pasado ni preocuparme por el futuro; sólo tratar de oler y saborear y escuchar y sentir. Lo hice durante todo el día y traté de estar lo más presente posible".

¿Por qué yo no?

Después de su accidente, Srinivasan cayó al principio en la desesperación. "No asumí bien lo que había sucedido y traté de escapar de esta nueva realidad de cualquier manera que pudiera", dice.

Sentía una aguda sensación de pérdida. "Durante los primeros 18 años de mi vida, había sobresalido sin esfuerzo en todos los ámbitos, y el futuro parecía rebosar de un potencial infinito", dice. "Luego, en una fracción de segundo, todo se acabó, y me encontré con que tenía que aceptar la vida en una silla de ruedas".

Lo que fue especialmente doloroso fue cómo la trataban los demás. "Me habían admirado toda la vida, me veían como un modelo y un héroe, y ahora, de repente, la gente me miraba por encima del hombro como si hubiera dejado de existir. No podía soportarlo. Me sentí invisible e invalidada y traté de encerrarme durante dos años".

Se preguntaba qué podía haber hecho para merecer semejante destino. "Estaba destrozada. ¿Quién era yo? No lo sabía y no quería saberlo. Sólo quería morir".

El amor incondicional y la sabiduría de sus padres la hicieron salir poco a poco y le dieron una comprensión más profunda de la vida. El padre de Srinivasan le aconsejó que no preguntara: "¿Por qué a mí? ¿Por qué me ha pasado esto?". En cambio, le aconsejó que se preguntara: "¿Por qué a mí no?".

Animó a Srinivasan a utilizar su lesión como una oportunidad. "Tu cuerpo se va", le dijo. "El cuerpo de todo el mundo se va, si no hoy, dentro de 10 años, y si no 10 años, 50 años. Mira dentro de ti y encuentra eso que nunca te pueden quitar, que nunca se puede ir".

Fue el comienzo de un profundo viaje interior. Srinivasan empezó a expresarse a través de pinturas con la boca. "Poco a poco, empecé a sentirme de nuevo apasionada por la vida", dice. "Mis padres me dieron un hermoso linaje espiritual y, por gracia, empecé a sanar desde dentro".

'Hay un plan para mí'

Varias semanas antes del accidente, Marco había comenzado una práctica de empezar el día con una lista de tres cosas por las que está agradecido, tres cosas que le entusiasman, un enfoque diario, una afirmación diaria y un plan de ejercicio diario. Puso esta práctica en su nueva realidad.

"Me sentí agradecido por la vida, agradecido por mi respiración y agradecido por mi programa de recuperación", dice. "Me sentía emocionada por ver a mi familia, mis amigos y mis cuidadores. Mi afirmación diaria era: 'Soy suficiente', y mi plan de ejercicio diario era levantarme de la cama y subirme a la silla." Por la noche, cuando no podía dormir bien, las enfermeras le ponían una meditación guiada.

"Estas prácticas me dieron sentido y propósito, y supe que había y hay un plan para mí, aunque no estaba seguro de cuál era el plan", dice.

Finalmente, Marco se involucró con la Fundación Christopher y Dana Reeve. "Christopher Reeve era un héroe de mi infancia, y le veía hacer de Superman", dice Marco. "Recuerdo el día en que se lesionó, y recuerdo su aparición en los Oscar cuando estaba conectado a un respirador, que fue muy inspirador para mí".

Marco recordó ese discurso cuando estaba en la unidad de cuidados intensivos. "Sabía que quería hacer algo que él hizo, que era tratar de encontrar una cura y recaudar dinero para la investigación de las lesiones de la médula espinal, que es parte de mi papel en la fundación, así como aumentar la conciencia de la salud mental, e introducir a más personas a la atención plena y la meditación basada en la atención plena."

La fundación de Soulfree

Cuando el padre de Srinivasan estaba vivo, él "se ocupaba de todo", lo que les permitía a ella y a su madre estar en una "burbuja de seguridad, aisladas y sin contacto". Pero tras su repentina muerte por paro cardíaco en 2007, no había ninguna fuente de apoyo financiero. Unos años más tarde, su madre se sometió a una operación de bypass cardíaco.

"Empezamos a preguntarnos qué pasaría conmigo si mi madre no pudiera seguir cuidando de mí, y empezamos a buscar centros de cuidados de larga duración en la India que estuvieran equipados para atender a una persona en mi estado", dice Srinivasan.

Se quedó "impactada" al descubrir que, en toda la India, no había ni un solo centro de cuidados de larga duración en el que una persona con una lesión medular pudiera vivir con dignidad. "Así que si los padres o la familia de una mujer en mi estado no pueden cuidar de ella, no hay ningún sitio al que acudir", dice.

Empezó a escuchar historias espeluznantes: "Los familiares de las mujeres con LME suelen considerar que una hija discapacitada es una vergüenza y se niegan a alimentarla o a cuidarla. Dos familias incluso proporcionaron a sus hijas veneno y las animaron a suicidarse".

La falta de apoyo a las personas con lesiones medulares llevó a Srinivasan a fundar Soulfree, una organización que se dedica a crear centros de atención a largo plazo en toda la India, equipados para atender a las personas con discapacidades graves de forma permanente y garantizar su formación para conseguir empleo y seguridad económica, dice.

Además de su trabajo en Soulfree, Srinivasan es conferenciante motivacional, tiene un máster en psicología y es investigadora senior que cursa su doctorado en el Instituto Indio de Tecnología de Madrás.

"Sé que se me mantiene viva en esta tierra para un propósito mayor", dice. "Me conformo con estar plenamente viva en este momento y tratar de difundir el amor, la luz y la risa en este mundo".

Recursos útiles

Las investigaciones demuestran que las personas que cuentan con el apoyo de la familia, los amigos y la comunidad, así como con una conexión espiritual, tienen más facilidad para afrontar los retos de encontrar una nueva identidad, un significado y un propósito después de una lesión medular.

El Centro Nacional de Recursos para la Parálisis de la Fundación Christopher & Dana Reeve ofrece recursos gratuitos sobre cómo vivir con la parálisis, incluido un blog en el que personas con lesiones medulares describen cómo encontraron el sentido después de su accidente. También puede ayudar el hecho de recibir psicoterapia o participar en un grupo de apoyo (en persona o en línea) o en un asesoramiento entre iguales, como el que ofrece el Programa de Apoyo a Pares y Familias de la Fundación.

Se pueden encontrar más recursos y sugerencias en:

• Centro Nacional de Información sobre la Rehabilitación

• Facingdisability.com (para familias que se enfrentan a lesiones medulares)

• Institutos Nacionales de la Salud (NIH)