El COVID largo imita a otras afecciones postvirales

Por Miriam E. Tucker

24 de agosto de 2022 - Cuando Jaime Seltzer oyó hablar por primera vez de un nuevo virus que se estaba extendiendo por todo el mundo a principios de 2020, se puso en alerta máxima. Como defensora de la enfermedad posviral conocida como encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, o EM/SFC, le preocupaba una nueva oleada de personas con discapacidades de larga duración.

"Se me pusieron los pelos de punta", dice Seltzer, directora de divulgación científica y médica del grupo de defensa MEAction e investigadora consultora de la Universidad de Stanford.

Si el porcentaje de personas con COVID-19 que pasan a tener síntomas a largo plazo es "similar a lo que se ha visto para otros patógenos, entonces estamos ante un evento de discapacidad masiva", dice Seltzer, que ha tenido ella misma ME/CFS, se preguntó.

Efectivamente, más tarde, en 2020, empezaron a aparecer informes sobre personas con fatiga extrema, colapsos tras el esfuerzo, niebla cerebral, sueño no reparador y mareos al ponerse de pie meses después de un ataque a la entonces nueva enfermedad vírica. Esos mismos síntomas habían sido designados como "criterios básicos" de ME/CFS por la Academia Nacional de Medicina en un informe de 2015.

Ahora, defensores como Seltzer esperan que las comunidades médicas y de investigación presten a la EM/SFC y a otras enfermedades posvíricas la misma atención que han prestado a la COVID larga.

La aparición de la COVID larga no fue una sorpresa para los investigadores que estudian el ME/CFS, porque el mismo conjunto de síntomas ha surgido después de muchos otros virus.

"Esto se parece mucho al ME/CFS. Creemos que son aterradoramente similares, si no idénticos", afirma el doctor David M. Systrom, especialista en medicina pulmonar y de cuidados críticos del Brigham and Women's Hospital de Boston, que estudia a personas con ambos diagnósticos.

Las cifras reales son difíciles de determinar, ya que muchas personas que cumplen los criterios de ME/CFS no son diagnosticadas formalmente. Pero un análisis combinado de los datos de varios estudios publicado en marzo descubrió que alrededor de 1 de cada 3 personas tenía fatiga y alrededor de 1 de cada 5 informaba de que tenía dificultades con el pensamiento y la memoria 12 o más semanas después de haber tenido COVID-19.

Según algunas estimaciones, aproximadamente la mitad de las personas con COVID prolongada cumplirán los criterios de ME/CFS, tanto si se les da ese diagnóstico específico como si no.

En las personas con COVID larga también se observan otras afecciones que suelen coincidir con el ME/CFS, como el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), que hace que las personas se sientan mareadas cuando están de pie, junto con otros síntomas; otros problemas con el sistema nervioso autónomo, que controla sistemas corporales como el ritmo cardíaco, la presión arterial y la digestión, conocidos en conjunto como disautonomía; y una afección relacionada con las alergias denominada trastorno de activación de mastocitos.

Los síndromes de infección postaguda se han relacionado con una larga lista de virus, como el Ébola, el virus del SARS de 2003-2004 y el Epstein-Barr, el virus más comúnmente asociado con el ME/CFS.

El problema en la medicina clínica es que, una vez que la infección ha desaparecido, la enseñanza ha sido que la persona ya no debería sentirse enferma, dice la doctora Nancy G. Klimas, directora del Instituto de Medicina Neuroinmune de la Universidad Nova Southeastern de Miami. "Me enseñaron que tiene que haber un antígeno [como una proteína vírica] en el sistema para que el sistema inmunitario cree la enfermedad, y el sistema inmunitario debe apagarse cuando haya terminado", dice.

Por lo tanto, si el virus desaparece y otras pruebas de laboratorio rutinarias dan resultado negativo, los médicos suelen considerar que los síntomas declarados por la persona son psicológicos, lo que puede alterar a los pacientes, según escribió en julio de 2021 el doctor Anthony Komaroff, del Hospital Brigham and Women's de Boston.

Sólo recientemente los médicos han comenzado a apreciar la idea de que el sistema inmunológico puede estar reaccionando de forma exagerada a largo plazo, dice Klimas.

Ahora, la larga COVID parece estar acelerando ese reconocimiento. Systrom afirma que ha observado "absolutamente" un cambio de actitud entre sus colegas médicos, que se mostraban escépticos con respecto al ME/CFS como una enfermedad "real" porque no existe ninguna prueba para ello.

"Soy muy consciente de que un gran grupo de profesionales de la salud que no habían aceptado el concepto de EM/SFC como una enfermedad real han tenido una especie de epifanía con el COVID y ahora, de forma inversa, han aplicado ese mismo pensamiento a sus mismos pacientes con EM/SFC", dice.

La ciencia demuestra que los síntomas son "aterradoramente similares

Systrom ha dedicado varios años a investigar cómo los pacientes con EM/SFC no toleran el ejercicio y ahora está realizando estudios similares en personas con COVID prolongada. "Varios meses después de la pandemia, empezamos a recibir informes de pacientes que habían sobrevivido a la COVID y que quizá tenían una enfermedad relativamente leve... y a medida que el verano de 2020 se acercaba al otoño, se hizo evidente que había un subconjunto de pacientes que por todo el mundo parecían cumplir los criterios clínicos de ME/CFS", dice.

Mediante el uso de pruebas de ejercicio en bicicleta en pacientes con COVID de larga duración con catéteres colocados en las venas, Systrom y su equipo han demostrado que la falta de capacidad de ejercicio no se debe a una enfermedad cardíaca o pulmonar, sino que está relacionada con nervios y vasos sanguíneos anormales, tal y como habían demostrado anteriormente en pacientes con EM/SFC.

El Dr. Avindra Nath, investigador principal y director clínico de investigación interna del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares de Bethesda, estaba realizando un estudio científico en profundidad sobre el ME/SFC cuando se produjo la pandemia de COVID-19. Desde entonces, ha iniciado otro estudio que utiliza el mismo protocolo y sofisticadas mediciones de laboratorio para evaluar a las personas con COVID prolongado.

"A pesar de lo terrible que es [la COVID prolongada], es una especie de bendición disfrazada para el ME/CFS, ya que hay mucha coincidencia entre ambos y podrían ser en muchos sentidos una misma cosa. El problema de estudiar el ME/CFS es que a menudo no se sabe cuál fue el desencadenante. Ves a los pacientes muchos años después, y luego intentas retroceder y averiguar qué pasó", dice Nath, neuroinmunólogo.

Con el COVID largo, en cambio, "sabemos cuándo se infectaron y cuándo empezaron realmente sus síntomas, por lo que resulta mucho más uniforme. ... Nos da la oportunidad de resolver ciertas cosas en una población mucho más definida y tratar de encontrar respuestas".

Los grupos de defensa quieren ver más.

En febrero de 2021, Solve M.E. puso en marcha la Long COVID Alliance, formada por varias organizaciones, empresas y personas con el objetivo de influir en la política y acelerar la investigación de una serie de enfermedades posvirales.

Solve M.E. también ha presionado para que se incluya el lenguaje relativo a la EM/SFC y las enfermedades relacionadas en los proyectos de ley del Congreso que abordan la COVID prolongada, incluidos los que exigen la financiación de la investigación y la atención clínica.

"En el frente político, hemos aprovechado un momento en el que somos el centro de atención", dice Emily Taylor, vicepresidenta de promoción y compromiso de Solve M.E.

"Una de las partes más difíciles de la EM/SFC es cómo mostrar que es real cuando es invisible. La mayoría de la gente está de acuerdo en que la COVID es real y, por tanto, si alguien contrae EM/SFC después de la COVID, es real", afirma.

Los grupos de defensa están presionando ahora para que las enfermedades posteriores a la COVID se incluyan en los esfuerzos destinados a ayudar a las personas con COVID prolongada, con resultados mixtos. Por ejemplo, la Iniciativa RECOVER, creada en febrero de 2021 con 1.500 millones de dólares de financiación del Congreso a los Institutos Nacionales de la Salud, es específica para el estudio de la COVID larga y no financia la investigación de otras enfermedades post-infección, aunque los representantes de la comunidad de ME/CFS son asesores.

En varios proyectos de ley sobre la COVID prolongada que están pendientes de aprobación en el Congreso se ha incluido un texto que aborda la EM/SFC y otras enfermedades crónicas postinfecciosas, como la Ley de Atención a la COVID prolongada en el Senado y su compañera la Ley de COVID-19 prolongada en la Cámara de Representantes. "Nuestro objetivo es impulsar la aprobación de un proyecto de ley de COVID larga para finales de año", afirma Taylor.