Diagnosticar a los niños con COVID largo puede ser complicado: expertos

Por Alicia Ault

15 de agosto de 2022 - Cuando Spencer Siedlecki contrajo COVID-19 en marzo de 2021, estuvo enfermo durante semanas con fatiga extrema, fiebres, dolor de garganta, fuertes dolores de cabeza, náuseas y, finalmente, neumonía.

Eso ya era lo suficientemente aterrador para el niño, que entonces tenía 13 años, y sus padres, que viven en Ohio. Más de un año después, Spencer seguía teniendo muchos de los síntomas y, lo que es más alarmante, el adolescente, antes sano, padecía el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), una afección que le provocaba mareos, taquicardia al ponerse de pie y desmayos. Spencer se perdió la mayor parte de los últimos meses de octavo curso por lo que se conoce como COVID largo.

"Se pone enfermo con mucha facilidad", dice su madre, Melissa Siedlecki, que trabaja en ventas de tecnología. "El resfriado común del que se libraría en unos días tarda semanas en sentirse mejor".

La transformación de la vida normal de un adolescente a alguien con una enfermedad crónica "fue una mierda", dice Spencer, que cumplirá 15 años en agosto. "Sentía que nunca iba a mejorar". Afortunadamente, tras una terapia en una clínica especializada, Spencer ha vuelto a jugar al béisbol y al golf.

El camino de Spencer hacia una mejor salud fue difícil; su pediatra habitual dijo a la familia al principio que no había tratamientos para ayudarle, una reacción que no es infrecuente. "Todavía me llegan muchos padres que han oído hablar de mí a través de la vid", dice la doctora Amy Edwards, directora de la clínica pediátrica de COVID en University Hospitals Rainbow Babies & Children's de Cleveland y profesora adjunta de pediatría en la Case Western Reserve University. "Los pediatras no están seguros de qué es lo que va mal o, peor aún, les dicen a los niños 'no te pasa nada. Deja de fingir'". Edwards trató a Spencer después de que su madre encontrara la clínica a través de una búsqueda en Internet.

La doctora Alexandra Yonts, médico especialista en enfermedades infecciosas pediátricas y directora de la clínica del programa post-COVID en el Hospital Nacional Infantil de Washington, DC, también ha visto esto. Han tenido "muchos niños que vienen y dicen que nos han pasado de médico en médico, y algunos de ellos ni siquiera creen que el COVID exista", dice.

Pero los que sí reciben atención tienden a ser blancos y acomodados, algo que, según Yonts, "no concuerda con los datos epidemiológicos de a quién ha afectado más el COVID". Los niños negros, latinos e indios americanos y nativos de Alaska son más propensos a infectarse con COVID que los niños blancos, y tienen mayores tasas de hospitalización y muerte que los niños blancos.

No está claro si estos niños tienen un factor de riesgo particular, o si son simplemente los que tienen los recursos para llegar a las clínicas. Pero Yonts y Edwards creen que muchos niños no están recibiendo la ayuda que necesitan. Los niños de alto rendimiento acuden "porque son los que tienen síntomas más evidentes", dice Edwards. "Creo que hay niños a los que no se les atiende porque ya tienen problemas por razones socioeconómicas", dice.

Spencer es uno de los 14 millones de niños que han dado positivo en la prueba del SARS-CoV-2, el coronavirus que causa el COVID-19, desde el comienzo de la pandemia. Muchos pediatras todavía están luchando por saber cómo abordar casos como el de Spencer. La Academia Americana de Pediatría sólo ha publicado unas breves orientaciones sobre la COVID prolongada en los niños, en parte porque ha habido muy pocos estudios que sirvan de base para la orientación.

El gobierno federal pretende cambiar esta situación con un Plan de Acción Nacional de Investigación sobre la COVID prolongada que incluye la aceleración de la investigación sobre cómo afecta esta enfermedad a los niños y jóvenes, incluida su capacidad de aprendizaje y desarrollo.

Un estudio de los CDC publicado en agosto descubrió que los niños con COVID eran significativamente más propensos a sufrir alteraciones del olfato y el gusto, problemas del sistema circulatorio, fatiga y malestar, y dolor. Los infectados presentaban mayores tasas de obstrucción aguda de una arteria pulmonar, inflamación del corazón conocida como miocarditis y debilitamiento del corazón, insuficiencia renal y diabetes de tipo 1.

Difícil de diagnosticar

Incluso con el aumento de la atención de los medios de comunicación y la publicación de más estudios sobre el COVID largo pediátrico, sigue siendo difícil para un médico de atención primaria ocupado "clasificar lo que podría ser sólo un resfriado o lo que podría ser una serie de resfriados y tratar de ver el panorama general de lo que ha estado sucediendo en un período de 1 a 3 meses con un niño", dice Yonts.

La mayoría de los niños con COVID potencial o definitivamente larga siguen siendo atendidos por pediatras individuales, no en una clínica especializada con fácil acceso a un ejército de especialistas. No está claro cuántas de esas clínicas pediátricas existen. Survivor Corps, un grupo de defensa de las personas con COVID largo, ha publicado un mapa de los lugares que ofrecen atención, pero pocos están especializados o se centran en el COVID largo pediátrico.

El COVID largo es diferente del síndrome inflamatorio multisistémico en niños (MIS-C), que se produce aproximadamente un mes después de la infección, desencadena fiebres altas y síntomas graves en el intestino, y a menudo da lugar a la hospitalización. El MIS-C "no es sutil", dice Edwards.

Los médicos de la larga clínica COVID afirman que la mayoría de sus pacientes no estaban muy enfermos al principio. "Anecdóticamente, de los 83 niños que hemos visto, la mayoría han tenido infecciones leves, muy leves o incluso asintomáticas inicialmente", y luego pasaron a tener COVID larga, dice Yonts.

"Lo vemos incluso en niños que tienen una enfermedad muy leve o incluso son asintomáticos", coincidió

Allison Eckard, MD, director de enfermedades infecciosas pediátricas en la Universidad Médica de Carolina del Sur en Charleston.

Fatiga y problemas de ánimo

Yonts dijo que el 90% de sus pacientes tienen fatiga, y muchos también tienen síntomas graves en el intestino. Éstos y otros síntomas de la COVID prolongada se analizarán más detenidamente en un estudio de tres años de duración que el Hospital Nacional Infantil está realizando junto con el Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas, afirma Yonts.

No existe ningún tratamiento para la COVID larga en sí.

"El manejo es probablemente el término más correcto para lo que hacemos en nuestra clínica en este momento", dice Yonts. Eso significa tratar la fatiga y manejar el dolor de cabeza y los síntomas digestivos con medicamentos o estrategias de afrontamiento. Las directrices de la Academia Americana de Medicina Física y Rehabilitación ayudan a informar sobre cómo ayudar a los niños a reanudar el ejercicio con seguridad.

En la clínica del Hospital Nacional Infantil, los niños suelen reunirse el mismo día con un equipo de especialistas, incluidos médicos especialistas en enfermedades infecciosas, dice Yonts. Los psicólogos ayudan a los niños con las habilidades de afrontamiento. Yonts tiene cuidado de no insinuar que la COVID larga es una enfermedad psicológica. Los padres "se cierran en banda, porque durante mucho tiempo se les ha dicho que todo esto es algo mental", dice.

En aproximadamente un tercio de los niños, los síntomas mejoran por sí solos, y la mayoría de los niños mejoran con el tiempo, dicen los médicos. Pero muchos siguen luchando. "No hablamos de cura, porque no sabemos cómo es la cura", dice Edwards.

La vacunación puede ser la mejor protección

La vacunación parece ayudar a reducir el riesgo de COVID prolongado, quizás hasta la mitad. Pero los padres han tardado en vacunar a los niños, especialmente a los más pequeños. La Academia Americana de Pediatría informó de que, hasta el 3 de agosto, sólo el 5% de los niños menores de 5 años, el 37% de los de 5 a 11 años y el 69% de los de 12 a 17 años habían recibido al menos una dosis de la vacuna contra la COVID-19.

"Hemos tratado de impulsar realmente la vacuna como una de las formas de ayudar a prevenir algunos de estos largos síndromes de COVID", dice Eckard. Pero ese consejo no siempre es bien recibido, dice. Eckard contó la historia de una madre que se negó a vacunar a su hijo autista, incluso cuando suplicaba con lágrimas en los ojos que le ayudaran con sus largos síntomas de COVID, que también habían empeorado su autismo. La mujer le dijo a Eckard: "Nada de lo que diga me convencerá de vacunarlo". Ella pensaba que una vacuna podría empeorar aún más sus síntomas.

La mejor prevención es evitar el contagio en primer lugar, dicen los médicos.

"Cuantas más veces te infectes, más aumentas el riesgo de contraer una COVID larga", dice Yonts. "Cuantas más veces tires los dados, al final tu número puede salir".