La probabilidad general de que una persona padezca la enfermedad de Alzheimer es de más de 1 entre 10. Pero es aún más probable si se es negro. Las estimaciones sugieren que los estadounidenses de raza negra tienen aproximadamente el doble de riesgo de padecer Alzheimer u otra demencia en comparación con los blancos. Las razones de esto no están claras. Entender las diferencias raciales, por qué se producen y qué significan es difícil porque no hay muchos estudios ni datos sobre el Alzheimer en los negros.
Cómo entender las disparidades raciales en la enfermedad de Alzheimer
Es posible que las personas negras tengan más riesgo de padecer Alzheimer debido a otras condiciones de salud, incluidas las enfermedades cardíacas. Es probable que también influyan otras disparidades socioeconómicas y sanitarias. La mayoría de los estadounidenses de raza negra también dicen que hay barreras para la atención y el apoyo que necesitan para el Alzheimer. Se puede ver la evidencia de estas disparidades de muchas maneras diferentes, tales como:
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Las personas mayores de raza negra tienen más probabilidades de padecer Alzheimer o algún otro tipo de demencia.
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Pero también es más probable que no se diagnostiquen.
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1 de cada 3 estadounidenses de raza negra cree que la discriminación se interpondría en su atención al Alzheimer.
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1 de cada 2 dice haber sufrido discriminación en su atención sanitaria.
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El 42% de los cuidadores negros dicen que tienen problemas para navegar por la atención médica o que los proveedores de atención médica no los escuchan.
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Alrededor del 40% también dice que su raza dificulta la obtención de la mejor atención sanitaria.
Un gran reto para los negros es encontrar médicos y otros proveedores de atención sanitaria que comprendan sus experiencias. La gran mayoría de los estadounidenses de raza negra quieren médicos, enfermeras y otros proveedores que comprendan su origen racial. Pero sólo 1 de cada 2 espera encontrar médicos y enfermeras culturalmente competentes. Muchos estadounidenses de raza negra no confían en la investigación médica y no creen que los avances en el tratamiento del Alzheimer, o una futura cura, se compartan de forma equitativa con ellos.
La comunidad negra también entiende y piensa en el Alzheimer de forma diferente a otros grupos. Por ejemplo:
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Las personas de raza negra se preocupan menos por padecer Alzheimer que las personas de otros grupos raciales.
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Muchos negros consideran que la pérdida de memoria y los problemas para pensar son una parte normal del envejecimiento, no una enfermedad.
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Los negros y otras personas de color tienen el doble de probabilidades que los blancos de decir que no irían al médico por problemas de memoria.
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1 de cada 5 dice que le parecería insultante que un médico quisiera comprobar su capacidad de pensamiento.
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Los estadounidenses de raza negra también tienden a preocuparse menos por la posibilidad de agobiar a sus familiares.
Una mirada más cercana a las disparidades en el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer
Un estudio de 2019 analizó a unas 2.800 personas diagnosticadas de Alzheimer entre 1994 y 2012. Encontró que el Alzheimer afecta a alrededor del 14% de las personas. La prevalencia del Alzheimer era aproximadamente el doble en los estadounidenses negros que en los blancos.
Un estudio más reciente profundizó en las diferencias de demencia por raza. Quería saber más sobre las diferencias en la gravedad de los síntomas entre los negros y los blancos. El estudio incluyó a 5.700 personas de raza negra y a más de 31.000 personas de raza blanca procedentes de 39 centros de investigación sobre el Alzheimer de todo Estados Unidos.
El estudio descubrió que los negros tenían un diagnóstico de Alzheimer u otra demencia con menos frecuencia. Alrededor del 27% de los negros del estudio tenían un diagnóstico de demencia, en comparación con el 36% de los blancos del estudio. Los negros también eran menos propensos a recibir un diagnóstico después de haber acudido al médico una sola vez.
Pero a pesar de estas tendencias, los negros del estudio tenían más factores de riesgo de padecer Alzheimer. Los participantes negros del estudio que tenían un diagnóstico de demencia también mostraban peores síntomas. El estudio descubrió que los participantes negros presentaban con más frecuencia delirios y alucinaciones. También presentaban otros síntomas con mayor frecuencia, entre ellos:
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Agitación
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Agresión
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Pérdida de la inhibición
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Irritabilidad
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Problemas con el movimiento
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Patrones de sueño anormales
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Cambios en el comportamiento
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Cambios en la alimentación o en el apetito
Algunos síntomas no difirieron entre los negros y los blancos en el estudio, incluyendo:
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Ansiedad
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Apatía
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Indiferencia
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Otros síntomas
No está claro exactamente por qué existen estas diferencias. Pero los investigadores creen que sugieren que los negros tienen más problemas para que se les diagnostique Alzheimer o demencia. Tienen peores síntomas que los blancos para cuando se les diagnostica. Por tanto, es posible que a los negros se les diagnostique más tarde, sólo después de que los síntomas del Alzheimer hayan empeorado.
Es probable que haya muchos factores que expliquen esto. Por ejemplo, es posible que los negros tengan más obstáculos para conseguir una derivación a un centro de Alzheimer para su evaluación. Pero las diferencias de actitud dentro de la comunidad negra también pueden influir. Es posible que los negros sean menos propensos a acudir al médico por problemas de memoria más leves que se producen en las primeras etapas del Alzheimer. Por eso, cuando acuden a un especialista en un centro de Alzheimer, es más frecuente que presenten síntomas graves, como alucinaciones, delirios y cambios de personalidad.
Una mirada más cercana a los datos que faltan
Una cosa que hay que tener en cuenta es que los médicos no saben tanto sobre el Alzheimer en los negros. Eso es porque los negros no están en los estudios tanto. Especialmente no están en los estudios que analizan los factores de riesgo y los cambios a lo largo del tiempo. Esto significa que lo que se sabe sobre los factores de riesgo del Alzheimer -incluyendo la genética, el estilo de vida y otras condiciones de salud- proviene en su mayoría de estudios de personas blancas. Los expertos suelen suponer que esos resultados son aplicables a otros grupos. Pero en realidad no saben con certeza qué es lo que impulsa el Alzheimer en las personas negras y si puede haber diferencias. Así que se necesitan más estudios para entender realmente el Alzheimer en la comunidad negra.
Es probable que las personas de raza negra tengan más riesgo de padecer la enfermedad de Alzheimer por muchas razones y por las interacciones entre diferentes factores. Pero sin estudiarlo más, nadie sabe realmente qué factores son los más importantes.
Incluso cuando las personas negras se inscriben en los estudios, hay problemas. Por ejemplo, el Alzheimer se diagnostica en función de los resultados de las pruebas que miden los problemas de pensamiento. Pero la forma en que se diagnostica se desarrolló en personas blancas mayores. Los negros suelen mostrar diferencias en sus resultados en estas pruebas. La educación y otras experiencias pasadas, como la discriminación, afectan al rendimiento de cualquier persona en las pruebas cognitivas. Así que es posible que la mayor incidencia de Alzheimer y demencia en la comunidad negra se explique, al menos en parte, por las diferencias en el rendimiento en las pruebas que se producen por otros motivos.
Algunos estudios sobre el Alzheimer no pueden realizarse hasta después de la muerte de una persona. Es entonces cuando los investigadores pueden observar los cambios en el cerebro. Pero los negros tampoco han sido estudiados de esta manera tanto como los blancos. Los datos disponibles también son contradictorios. Algunos estudios muestran menos evidencia de Alzheimer en los cerebros de las personas negras con demencia. Otros encontraron que el cerebro se parecía más. Otro estudio descubrió que las personas de raza negra con diagnóstico de Alzheimer presentaban con mayor frecuencia signos de Alzheimer y de apoplejía. También suelen tener más enfermedades vasculares.
Es posible que las personas negras que participan en los estudios no reflejen a la comunidad negra en general. En general, lo que sabemos sugiere que puede haber diferencias importantes. Pero también está claro que hay muchas cosas que los médicos aún no saben sobre el Alzheimer en los negros.
Dónde encontrar ayuda si tiene problemas de memoria
Si le preocupa que esté viendo cambios en su memoria u otros síntomas de Alzheimer, lo primero que debe hacer es buscar un médico de confianza. Si ya tiene un médico de atención primaria, puede hablar con él sobre sus preocupaciones primero. Ellos pueden ayudarle a remitirle a un especialista. Los especialistas suelen ser muy buenos en el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer.
Acuda a organizaciones, como la Asociación de Alzheimer, en busca de ayuda y apoyo. Se dedican a trabajar con la comunidad negra. También intentan proporcionar una atención culturalmente competente y reducir las disparidades sanitarias. La Asociación de Alzheimer también es un buen lugar al que acudir para obtener información y ayuda si quiere pensar en inscribirse en un estudio para ayudar a los expertos a aprender más sobre el Alzheimer en la comunidad negra.
