Cuando su pareja tiene Alzheimer

Cuando su pareja tiene Alzheimer, sus propios riesgos de sufrir problemas mentales y físicos aumentan. Incluso más que para los cuidadores de otras enfermedades.

Los expertos afirman que esto se debe a que el cuidado de una persona con demencia como el Alzheimer es más intenso que otros tipos de cuidados. Además, es probable que se cuide de ellos más horas al día y durante más años que los que cuidan de seres queridos con otros problemas.

Pero hay ayuda para afrontar estos retos al mismo tiempo que te cuidas a ti mismo.

El estrés del cuidador de enfermos de Alzheimer

Si vuela en aviones comerciales, probablemente haya escuchado a los auxiliares de vuelo decir que se ponga la máscara de oxígeno antes de ayudar a otra persona a ponerse la suya. La misma filosofía se aplica a usted como cuidador.

Porque los estudios demuestran que cuanto más sano y feliz esté usted, mejor podrá ayudar a su pareja con Alzheimer.

Un estudio de larga duración descubrió que estar mejor informado sobre la enfermedad, acudir a asesoramiento individual y familiar y tener un sistema de apoyo sólido puede reducir las probabilidades de sufrir depresión y mejorar su bienestar general.

Estas intervenciones también se relacionaron con la posibilidad de mantener a su pareja en casa durante más tiempo.

Algunos estudios descubrieron que, entre los cuidadores de todas las enfermedades, algunos no sienten altos niveles de estrés o carga. Incluso pueden reportar beneficios como la sensación de tener un propósito y ser necesitados.

Pero los cuidadores de parejas con Alzheimer parecen pasarlo peor.

Es más probable que experimenten altos niveles de estrés e impactos negativos en el bienestar general. Aun así, es probable que no practiquen el autocuidado. Esto puede acarrear graves problemas.

Una encuesta realizada a cuidadores de enfermos de Alzheimer reveló que lo que más les estresaba era:

• La tensión financiera

• Temor a que su ser querido se pierda

• Efectos en las vacaciones de la familia

• Equilibrar las responsabilidades familiares con las responsabilidades del cuidado de su ser querido

• Reducción del tiempo con su familia

La tensión financiera puede desarrollarse a partir de la cantidad de tiempo que su ser querido necesita, ya que eso puede afectar a su capacidad para trabajar y ganarse la vida. Cosas como la pérdida de salarios, o la pérdida de beneficios de la Seguridad Social o de la pensión, pueden dejar a los cuidadores luchando para llegar a fin de mes.

También aumenta el riesgo de sufrir problemas de salud mental. Las investigaciones demuestran que los cuidadores de enfermos de Alzheimer tienen más probabilidades que otros cuidadores de sufrir depresión, ansiedad y una peor calidad de vida.

Entre los problemas de salud física que se corre el riesgo de padecer están la hipertensión arterial, la hiperglucemia, el aumento o la pérdida de peso y los trastornos del sueño. Algunas investigaciones sugieren que también tiene un mayor riesgo de desarrollar deterioro cognitivo y Alzheimer.

Los cuidadores con mayor riesgo de alcanzar niveles de estrés que afecten a su bienestar son:

• Cuidar a una persona con Alzheimer durante muchas horas al día

• Convivir con la persona de la que son cuidadores

• Mujeres

• Mayor

• Aislado socialmente

• Tener problemas financieros

• Estar clínicamente deprimido

• Con un nivel educativo bajo

• No están equipados con habilidades de afrontamiento

• Sin muchas opciones como la ayuda de sus familiares o amigos

El autocuidado es la clave

Aunque tiene un mayor riesgo de sufrir problemas relacionados con la salud como cuidador de enfermos de Alzheimer, hay algunas cosas que puede hacer para ayudar a prevenirlos y aumentar su bienestar.

Entre ellas, seguir una dieta saludable, hacer ejercicio diario, practicar la gratitud, dormir lo suficiente y mantenerse conectado con los demás.

Los expertos afirman que también es importante establecer límites en lo que se puede hacer, tomar descansos regulares en el cuidado, socializar con otras personas y encontrar formas de reír a menudo.

En otras palabras, es importante cuidar de uno mismo, incluso cuando las cosas se ponen difíciles. Asegúrese de:

• Realice su examen físico anual, póngase en contacto con su médico sobre cualquier problema de salud y no posponga las mamografías, colonoscopias u otros exámenes de salud.

• Haz ejercicio y come alimentos saludables que te gusten. Dar paseos a paso ligero con regularidad puede reducir la presión arterial, recortar la grasa corporal, aumentar los niveles de energía, mejorar el sistema inmunitario y reducir el estrés. Estos son sólo algunos de los beneficios del ejercicio.

• Dedica tiempo a aficiones y actividades que te hagan sentir feliz.

• Busca la ayuda de expertos profesionales como abogados o contables para que te ayuden con las tareas que no estás familiarizado a hacer.

• Únase a un grupo de apoyo virtual o presencial. En muchas zonas del país hay grupos de apoyo semanales dirigidos por personas que entienden el estrés que supone cuidar a un cónyuge con Alzheimer. Aprenderá sobre las mejores prácticas en el cuidado de los enfermos y sobre cómo hacer frente a problemas singulares. Y el simple hecho de hablar con otras personas que están pasando por una situación similar puede ayudarle a sentirse mejor.

La Asociación de Alzheimer puede ayudarte a encontrar un grupo de apoyo y también alberga una comunidad online gratuita para cualquier persona afectada por el Alzheimer o la demencia.

El lado emocional del cuidado de los enfermos de Alzheimer

Cuando su pareja tiene Alzheimer, puede sentir que su mundo se ha puesto patas arriba. Es posible que las cosas que disfrutabais haciendo juntos ya no sean posibles y que la forma de relacionarse cambie. Probablemente se encuentre asumiendo responsabilidades nuevas y desconocidas.

Cuidar de su pareja puede parecer una pesada carga. Las investigaciones demuestran que ese sentimiento probablemente aumente a medida que su enfermedad avanza.

Puede sentirse impotente. También puede sentir resentimiento hacia su pareja, seguido de culpa por sentirse así. Pero los expertos dicen que eso es normal y esperable.

De hecho, es normal sentir una amplia gama de emociones en su viaje como cuidador. No sólo sus sentimientos son válidos, sino que los expertos dicen que es importante no ignorarlos.

Junto con el resentimiento y la culpa, algunas emociones comunes para los cuidadores de enfermos de Alzheimer son la ambivalencia, la tristeza, el aburrimiento, el mal humor, el asco, el miedo, la frustración, la pena, los celos, la vergüenza, la soledad y el cansancio.

Los estudios demuestran que estas emociones pueden volverse más intensas a medida que aumentan los síntomas de su pareja y ésta se vuelve más malhumorada o agresiva o se olvida de quién es. Síntomas como éstos pueden hacer que el cuidado sea más duro y que su relación parezca menos satisfactoria.

Sin embargo, los expertos sugieren que te recuerdes a ti mismo el estrés al que estás sometido. Tómese tiempo para felicitarse por cuidar a su pareja.

Algunas de las emociones más comunes de los cuidadores de enfermos de Alzheimer y las formas de afrontarlas son

Culpabilidad. Puede sentirse culpable por las discusiones pasadas con su pareja. También puede sentirse culpable por querer tener más tiempo para sí mismo. O tal vez se sienta culpable por haber llevado a su pareja a un centro de asistencia cuando el cuidado se hace demasiado difícil.

Los expertos dicen que es importante recordar que nadie es perfecto y que usted está haciendo lo mejor que puede. Recuerda que a veces hay que tomar decisiones difíciles.

Dolor y tristeza. El duelo es diferente para cada persona, y puede mejorar o no con el tiempo. Puedes sentir pena y tristeza por:

• La pérdida de la persona que conoció y amó

• La vida que habías imaginado ya no es posible

• Un cambio en tu situación económica por la pérdida de tu trabajo, del seguro médico o por los altos costes de la ayuda profesional. Entre la pérdida de salarios y la pérdida de prestaciones de la Seguridad Social y de las pensiones, los cuidadores suelen tener dificultades para llegar a fin de mes.

Los expertos afirman que permitirse sentir pena y tristeza cuando su pareja tiene Alzheimer es clave para promover su propio bienestar emocional.

Enfado. Esta emoción común para todos los cuidadores es frecuente en aquellos que cuidan de una pareja con Alzheimer. Usted puede sentirse enojado o frustrado por:

• La condición de su cónyuge o pareja y cómo eso influye en su comportamiento

• El tiempo que dedicas a su cuidado

• Perderte las actividades que antes disfrutabas

• Personas que no le están proporcionando la ayuda que necesita

Si está luchando con la ira relacionada con el cuidador, los expertos dicen que es importante perdonarse a sí mismo. Encuentra formas de alejarte cuando te sientas estresado. También recomiendan encontrar a alguien con quien te sientas seguro compartiendo tus sentimientos.

Frustración. A veces, puede sentir que no puede hacer nada bien. O puede que las cosas no salgan como las habías planeado. Si estás cansado, es más probable que te sientas frustrado. Esto puede hacer que comas con estrés, bebas demasiado alcohol o pierdas los nervios.

Los expertos recomiendan unirse a un grupo de apoyo para conocer las formas en que otros cuidadores afrontan la frustración. Intente tomarse descansos de los cuidados para refrescar su energía. Haga también ejercicio regular y duerma lo suficiente.

Falta de aprecio. Este sentimiento es común cuando tu pareja se resiste a tus esfuerzos por ayudar.

Puede doler cuando no te agradecen todo lo que haces por ellos o no parecen estar agradecidos por tu ayuda. Pero para muchas personas puede resultar incómodo recibir ayuda. Esto puede ser más grave cuando tienen demencia.

Los expertos sugieren aprender a darse palmaditas en la espalda por todo lo que hace por su ser querido. Llevar un diario puede ayudar, en el que se enumeran las tareas diarias que se realizan y luego se revisan para tener una sensación de logro. También puede ayudar unirse a un grupo de apoyo o hablar con sus allegados sobre sus sentimientos.

Es posible mantener una conexión íntima?

Es común que las personas con Alzheimer tengan un cambio en su deseo sexual. También es común para sus cuidadores. Eso puede deberse a que están agotados o tristes. Además, es posible que ambos sientan emociones como la soledad y la frustración que hacen difícil mantener el interés por el sexo.

Pero un diagnóstico de Alzheimer no significa que su intimidad haya terminado. Hay algunas formas de mantener la conexión incluso cuando la comunicación ha disminuido. Estas son algunas cosas que pueden ayudar:

• Mira fotos antiguas y habla de los buenos momentos que habéis pasado juntos, como reuniones familiares o vacaciones divertidas.

• Escucha música que te recuerde los buenos momentos.

• Toca a tu pareja de formas no sexuales como abrazos, masajes o bailes.

• Dedica un tiempo al día para estar a solas juntos.

No te retires ni te aísles

Puede que tus amigos y familiares no sepan cómo apoyarte. O puede que no quieras cargarles con tus problemas pidiendo ayuda. A veces puede que no estén de acuerdo con tus decisiones, y eso puede provocar roces. Pero recuerda que no hay dos personas que hagan las cosas de la misma manera.

Los expertos dicen que es importante mantener tus contactos. Podrías:

• Llamar, intercambiar mensajes de texto o de chat, o planear reuniones con tus amigos y familiares con regularidad.

• Organiza una reunión familiar o escribe a tus seres queridos una carta o un correo electrónico para mantener las líneas de comunicación abiertas y ayudarles a sentirse involucrados.

• Anima a los amigos de tu pareja a que también se mantengan en contacto y sugiéreles formas de mantener la conexión.

• Pide ayuda. Está bien que les des sugerencias sobre lo que necesitas, ya sea una conversación, que te lleven al médico o una comida casera.

Cómo obtener ayuda externa

Cuidar a un compañero con Alzheimer es duro física y emocionalmente. No puedes hacerlo solo. Hasta la persona más dura necesita ayuda a veces, y a menudo un experto suele ser la mejor persona para proporcionársela. Algunas cosas a tener en cuenta son:

• Añadir servicios de atención diurna para adultos o personal sanitario a domicilio al equipo de atención de su ser querido. Eldercare Locator puede ayudarle a encontrar proveedores que presten servicio en su zona. Las investigaciones sugieren que el uso regular de servicios de cuidado diurno de adultos para su pareja con Alzheimer puede protegerlo contra el estrés y mantenerlo más saludable.

• Hablar con un profesional de la salud mental o un trabajador social. Pueden ayudarte a lidiar con sentimientos no deseados como la ira o la tristeza. También pueden ayudarte a planificar el futuro.

• Comprobar si su ser querido tiene derecho a recibir servicios sanitarios a domicilio a través de Medicaid u otros programas gubernamentales. Si su pareja tiene un seguro médico, pregunte a su proveedor qué servicios cubre.

• Preguntar a su compañía de seguros si ofrece servicios de telesalud. Varía según el proveedor, pero muchas compañías cubren ahora la telemedicina o las citas virtuales realizadas a través de Internet.

Planificar el futuro

Es una buena idea tener un plan para el cuidado de tu pareja en caso de que ya no puedas cuidarla porque enfermes, te incapacites o fallezcas.

Es probable que seas su cuidador durante años. En Estados Unidos, más de la mitad de las personas que cuidan a sus seres queridos con Alzheimer u otras formas de demencia lo hicieron durante 4 años o más, según los CDC.

Aunque hoy esté sano y pueda cuidar de su pareja, es importante estar preparado por si su situación cambia. Los expertos recomiendan que:

• Hablar con un abogado para establecer un fideicomiso en vida. Cree un poder notarial duradero que cubra los asuntos médicos y financieros. Un poder notarial comienza cuando usted lo firma y sigue en vigor si usted queda incapacitado para tomar decisiones sobre asuntos médicos y financieros.

• Lleve un cuaderno que incluya números de teléfono importantes y consejos en caso de que otro cuidador tenga que hacerse cargo. Incluya las cosas que hacen que su pareja se sienta mejor, sus comidas favoritas y sus comportamientos actuales. Guárdala en un lugar fácil de encontrar y compártela con tus familiares y amigos.

• Pide ayuda a tus familiares y amigos para decidir quién tomará las decisiones por tu pareja si tú ya no puedes.

• Visita las residencias de ancianos y los centros de cuidados de larga duración de tu zona. En tu cuaderno, anota los que te gustan y por qué. Compártelo con tus otros familiares o amigos cercanos.