De los archivos del doctor
En la nueva película Medidas extraordinarias, Harrison Ford hace lo que mejor sabe hacer. El veterano actor da vida a otro personaje cascarrabias que, una vez despojado de su espinoso exterior, se revela como un héroe.
Ford, que a sus 67 años sigue siendo un hombre robusto, no está luchando contra los malos intergalácticos, los guerreros indígenas, o incluso sus propios demonios en esta ocasión. Su actual alter ego, el malhumorado pero brillante científico Robert Stonehill, está en guerra con un raro trastorno genético llamado enfermedad de Pompe.
Esta enfermedad debilitante afecta a una de cada 40.000 personas en todo el mundo, muchas de ellas bebés y niños pequeños, de la forma más cruel. Produce una grave debilidad muscular que hace que sus jóvenes pacientes se debiliten, vayan en silla de ruedas y luchen por respirar, con el corazón y el hígado agrandados. La enfermedad de Pompe es una sentencia de muerte segura sin tratamiento, que hasta hace poco no existía.
Nuestro héroe de acción -o, en este caso, tal vez sea más preciso decir héroes de acción- salva el día.
La historia de la familia Crowley
La película, que se estrena en todo el país el 22 de enero, está inspirada en la extraordinaria historia real de John y Aileen Crowley y sus tres hijos. A los dos más pequeños, Megan y Patrick, se les diagnosticó la enfermedad de Pompe en 1998, con 15 y 5 meses de edad respectivamente. Como ambos Crowley eran portadores, sin saberlo, de una copia del gen mutado recesivo de Pompe, la pareja tenía un 25% de probabilidades de concebir un hijo con la enfermedad y un 50% de probabilidades de que el niño fuera portador. Pero hubo que esperar a que Megan se retrasara en su desarrollo para que ella -y toda la familia- se sometiera a las pruebas.
Estos padres desesperados estaban dispuestos a hacer cualquier cosa para salvar a sus hijos enfermos, incluso si eso significaba que John Crowley dejara un trabajo con un buen seguro médico para recaudar fondos para la investigación experimental, y luego lanzara su propia empresa de biotecnología para probar una nueva y prometedora terapia de Pompe. El personaje de Ford es un compuesto basado en varios científicos reales con ideas innovadoras; en la película se convierte, como dice Ford, en el improbable "papel de aluminio y socio" de un padre muy decidido.
"John buscó y revisó toda la información disponible sobre la enfermedad", cuenta Ford al doctor desde su oficina en el pequeño y relativamente dormido aeropuerto de Santa Mónica. "Decidió que [respaldar el trabajo de un investigador] era su mejor oportunidad para llevar un medicamento rápidamente al mercado... pero descubrió que había muchos, muchos obstáculos antes de poder hacerlo".
En busca de la cura de la enfermedad de Pompe
El John Crowley de la vida real ha acaparado la atención de los medios de comunicación por las extraordinarias medidas que tomó para engañar a la muerte. La reportera de TheWall Street Journal Geeta Anand hizo una crónica de su misión en un artículo de 2003 que luego amplió en el libro The Cure: How a Father Raised $100 Million - and Bucked the Medical Establishment - in a Quest to Save His Children.
Ford, que además de protagonizar la película fue su productor ejecutivo, sintió que la historia era intensamente convincente. "Un padre que renuncia a gran parte de su vida para dedicarse a encontrar una cura para lo que aflige a sus hijos es algo que me atraía. Pero también me atrajeron los elementos de la historia que muestran la dificultad de sacar un medicamento al mercado."
¿Busca consejos para afrontar la enfermedad crónica de un hijo? Vea "Cuando un niño es un enfermo crónico".
Para conseguir ese fármaco, Crowley se encontró trabajando contra un reloj. La esperanza de vida de los pacientes de Pompe diagnosticados cuando son bebés es, como máximo, de nueve años, aunque la mayoría de los niños mueren durante el primer año de vida por complicaciones cardíacas o respiratorias. Sabía que el secreto para crear un tratamiento a tiempo para Megan y Patrick, que se debilitaban día a día, se encontraría entre los investigadores académicos con teorías vanguardistas -aunque muy poco financiadas-. "El fracaso no era una opción", dice el verdadero Crowley al doctor.
Ford actúa junto a Brendan Fraser y Keri Russell, que interpretan a los Crowley, pero la ciencia es la verdadera estrella aquí. "A las personas que padecen la enfermedad de Pompe les falta una enzima en sus células que descompone el glucógeno [una forma de almacenamiento de la glucosa, o azúcar]", explica Hung Do, que, además de ser doctor en bioquímica médica y genética, fue el asesor científico oficial de la película, y uno de los miembros originales del equipo de investigación por el que apostó Crowley. "Todo ese glucógeno se acumula dentro de las células del cuerpo y provoca los numerosos problemas bioquímicos y físicos asociados a la enfermedad".
El objetivo era la sustitución de la enzima, una terapia que introduce la enzima que falta en las células del cuerpo, permitiendo así que el fármaco descomponga el glucógeno y permita a las células funcionar con normalidad. "Pero llevar la enzima al interior de la célula a la ubicación interna adecuada es difícil", dice Do. "Hay que entregar la enzima con el envoltorio adecuado -envolverla con un lazo, si se quiere- de forma que la célula acepte la enzima. Y en eso se centró nuestra investigación".
El desarrollo de la terapia enzimática
"No sabía nada de todo esto cuando empecé", dice Crowley. "Una vez que el capital inicial estaba en marcha y la ciencia [para desarrollar una terapia enzimática eficaz] estaba abajo, mi incursión inicial en la industria de la biotecnología fue dos pasos adelante, un paso atrás. Pero creo que mi actitud de "no rendirse nunca" compensó mi falta de experiencia."
Claramente. Como describe conmovedoramente la película, el desarrollo de una terapia a partir del pensamiento innovador de los científicos -representados por el personaje de Ford- fue sólo el primer paso. Justo cuando se estaba avanzando -en la vida real y en la del carrete- Crowley se quedó sin dinero. Se vio obligado a vender su incipiente compañía a una empresa de biotecnología más grande, Genzyme, cuyos dirigentes acogieron con agrado que siguiera dirigiendo su equipo de investigación.
Luego llegó otro golpe. Cuando Genzyme acabó desarrollando un tratamiento para Pompe, sus hijos "fueron rechazados para formar parte de los ensayos originales del fármaco por conflicto de intereses", dice Ford.
"Eso fue más que frustrante", dijo Crowley en 2007. "Aunque la FDA se sentía cómoda con que Megan y Patrick formaran parte del ensayo, la Junta de Revisión Interna del hospital rechazó su solicitud" porque él era un ejecutivo de la empresa. "Así que se lo puse fácil", dice. "Rápidamente dejé mi trabajo". (Alerta de spoiler: en la película -seguramente para añadir tensión dramática- es despedido).
Sin embargo, este contratiempo en el tercer acto conduce a un final feliz. Libres de las restricciones de Genzyme, los hijos de Crowley recibieron sus primeras infusiones de enzimas en enero de 2003. Aunque las fases de su enfermedad estaban demasiado avanzadas como para que se produjera una recuperación completa -los estudios recientes muestran que los niños que reciben la terapia llevan una vida casi normal-, los dos niños de Crowley mejoraron inmediatamente. El corazón agrandado de Megan volvió a su tamaño normal a los seis meses de recibir la primera dosis. Patrick también ganó fuerza.
Harrison Ford: Piloto de avión
Siete años después, están relativamente sanos y, lo más importante, vivos. Y consideran a su padre -cuyas memorias sobre la experiencia, Chasing Miracles: The Crowley Family Journey of Strength, Hope, and Joy, se publicará en enero, un auténtico héroe de acción.
Pero no llamen a Ford así, al menos no en su cara. El apodo de "estrella de acción", según él, viene de "mis películas que han hecho más dinero". Pero [los que lo elevan a ese estatus] no se relacionan con toda mi obra". Aunque es cierto que los papeles más importantes de Ford tienen que ver con sables de luz, espadas o algún látigo de toro, sus protagonistas están, sin excepción, "en la cabeza", insiste. Se ve a sí mismo como un actor de carácter que resulta ser un protagonista. Incluyendo Medidas extraordinarias, se inclina por los papeles más importantes que revelan "un camino de desarrollo... No soy un fanfarrón profesional. Soy un narrador".
Pero si la actuación consiste en pasar a la acción, no hay más que mirar a uno de los mayores iconos de Hollywood. Ford nunca se ha dormido en los laureles de Han Solo-Indiana Jones-Jack Ryan. Se desafía a sí mismo. Aquí, en el aeropuerto de Santa Mónica, tiene tres avionetas propias y un helicóptero.
"Hace unos 14 años, me di cuenta de que no había aprendido nada nuevo en mucho tiempo", dice. "Quería aprender a volar: la destreza de todo ello, la interfaz entre la responsabilidad y la libertad que te otorga. Me reinventó el mundo, y la forma de responder a la pregunta '¿A qué te dedicas? Pues ahora puedo decir 'piloto'".
Estos días, cuando Ford no está ocupado buscando el próximo gran guión, pasa el tiempo en el remoto norte de Idaho con sus compañeros de vuelo.
"Montamos un campamento en una de esas franjas salvajes", dice, "y cada día nos dividimos en cinco o seis vuelos y aterrizamos en lugares difíciles. Es hermoso, pero se trata de practicar, de lo que te hace subir y bajar con seguridad".
Ford también vuela regularmente entre Los Ángeles y su casa de Jackson Hole (Wyoming), una de las varias residencias que comparte con su prometida, la actriz Calista Flockhart, y el hijo de ésta, Liam, de 9 años. El actor también tiene cuatro hijos mayores -Benjamin, Willard, Malcolm y Georgia- de dos matrimonios anteriores.
Agente medioambiental
Ford también actúa de otras maneras. Su compromiso con el medio ambiente viene de lejos, desde los graciosos anuncios de servicio público en los que se depila el vello del pecho (ouch) para ilustrar la deforestación hasta otro impulso de relaciones públicas para ayudar a salvar a los tigres en peligro de extinción.
Y pone su dinero donde está su boca. Miembro de la junta directiva de la organización ecologista Conservation International desde hace casi 20 años, este antiguo Boy Scout "siempre ha amado la naturaleza. Pero una vez que gané algo de dinero" -en 2009, la revista Forbes lo clasificó como el actor más rico de Hollywood- "quise usarlo para tener un efecto". El dinero puede comprar la ciencia en apoyo de la conservación. Puede enseñar a los indígenas política o a un pescador alguna otra tarea cuando las pesquerías que utiliza están sobrecargadas".
¿Considera este activista que los avances en la protección de las selvas tropicales y los arrecifes de coral son la principal prioridad del movimiento ecologista? "Hay un millón de pequeñas luchas que se unen en una gran batalla", responde Ford con pasión. "Y ha habido pequeñas victorias. Pero no la gran batalla, todavía no.
"Necesitamos una oleada de terreno, hasta el punto de que la autoridad moral de la misma se haga tan evidente que esto es lo que tenemos que hacer".
Ford se muestra especialmente apasionado por la relación entre los ecosistemas en peligro y nuestra propia salud. Muchos de los medicamentos de los que dependemos proceden originalmente de plantas y animales, algunos de ellos ya amenazados en la naturaleza. Por ello, Conservation International trabaja con comunidades indígenas de todo el mundo para ayudar a preservar los hábitats naturales, incluidos los bosques tropicales y los arrecifes de coral repletos de vida.
La asesora de seguridad sanitaria de la organización, Judy Mills, afirma: "Algunas de las pistas más innovadoras para el Alzheimer y el VIH/SIDA, y los nuevos antibióticos para las enfermedades infecciosas -por nombrar sólo algunas- provienen de ecosistemas amenazados. Y no sabemos lo que nos espera. Podríamos estar destruyendo curas potenciales para enfermedades que aún no conocemos". Además, Mills señala:
-
Más del 50%
de los medicamentos modernos, u occidentales, se derivaron inicialmente de plantas o animales. Algunos ejemplos: La aspirina procede de la corteza del sauce. El medicamento contra el cáncer Taxol, utilizado para tratar el cáncer de mama, pulmón y ovario, se creó a partir de la planta de tejo del Pacífico, en peligro de extinción. El ingrediente activo warfarina, derivado del trébol de olor, es un tratamiento para los coágulos de sangre. El potente analgésico Prialt, que se administra a los pacientes que no toleran la morfina, procede del caracol de mar. Y los medicamentos para tratar la leucemia infantil se encuentran en el bígaro rosado.
-
Más del 90%
de las medicinas tradicionales -curas ancestrales de China, Japón, Corea, además de tratamientos tibetanos unani y ayurvédicos- provienen de plantas y animales. Entre ellas, el ginseng para combatir la fatiga y el estrés, así como los síntomas asociados a la diabetes de tipo 2. La bilis de oso se utiliza desde hace tiempo para tratar los cálculos biliares, la hepatitis y las enfermedades hepáticas. La Artemisia china, una planta administrada tradicionalmente para combatir la fiebre y las infecciones parasitarias, es la principal fuente del nuevo medicamento Coartem para la malaria cerebral; se espera que salve más de 600.000 vidas este año.
Un hombre extraordinario
Mientras se estrena este mes Medidas extraordinarias -su película número 60-, Ford está entusiasmado con su última oferta en la gran pantalla, y también con el rumbo de su vida. Tiene una relación feliz con Flockhart y también se siente muy bien: "A Calista y a mí nos gusta cocinar, mucha parrilla, ensaladas, ese tipo de cosas. Llevamos un estilo de vida saludable".
Y con décadas de experiencia en las trampas de la fama, ha aprendido a equilibrar todo el asunto de Hollywood -- "¡El anonimato es una virtud que la gente infravalora mucho!" -- con sus escapadas aéreas a las nubes. Pero no hay que confundir la satisfacción personal con la relajación, ni profesional ni personal. Porque Ford, uno de los héroes más legendarios del celuloide, vive para una palabra, la misma que rechaza con tanta insistencia: ¡Acción!
Cuando un niño tiene una enfermedad crónica
Es la peor pesadilla de todos los padres: como a los hijos de los Crowley, a tu hijo le han diagnosticado una enfermedad grave. ¿Cómo se puede asegurar el mejor cuidado mientras se mantiene el frente de la casa - sin mencionar sus emociones - intacto? Carla Oliver, MSW, CCLS, gerente del Departamento de Recreación Terapéutica/Vida Infantil del Hospital de Niños en Aurora, Colorado, ofrece estos consejos:
-
Elige el hospital adecuado.
Investiga un hospital antes de enviar a tu hijo allí, dice Oliver. "La Comisión Conjunta es una agencia que básicamente es la 'policía' de los hospitales. Su personal se presenta aleatoriamente en los hospitales y les da la acreditación... o no. Además, puedes averiguar qué dicen otros médicos sobre determinados hospitales". El sistema nacional de calificación de hospitales de la Facultad de Medicina de Harvard es otro buen recurso.
-
Asóciese con su médico.
Busca un hospital pediátrico que adopte una "filosofía de atención centrada en la familia", aconseja Oliver. "No todos lo hacen. Esto significa básicamente que la familia del niño es la experta... están en colaboración con sus médicos. Muchas veces mamá realmente sabe más".
-
Infórmate.
Casi todos los hospitales pediátricos de EE.UU. emplean al menos un especialista en vida infantil, un profesional de la salud capacitado para guiar a los padres y a sus hijos a través de los próximos procedimientos médicos y la recuperación, dice Oliver. Pero los padres también deben armarse con los hechos y los desafíos de la condición de su hijo.
