De los archivos del médico
Cuando Marianne Leone se enteró de que estaba embarazada en 1987, ella y su marido, el actor Chris Cooper -que ha participado en películas de éxito como La identidad de Bourne, Seabiscuit y American Beauty- vivían en un pequeño sexto piso sin ascensor cerca de Times Square en Nueva York. El dinero era escaso, pero la pareja estaba eufórica. "Tuve un embarazo precioso", dice Leone, conocida por su papel de Joanne Moltisanti, la madre de Christopher, en la serie de HBO Los Soprano. "No me preocupé por nada".
Pero a las 30 semanas, Leone se puso de parto y dio a luz a un niño de un kilo y medio, Jesse. Después de tres días en el hospital, Jesse sufrió una hemorragia cerebral masiva, y los médicos dijeron que probablemente moriría en una semana. Jesse sobrevivió, pero sus padres se dieron cuenta de que algo iba mal cuando, a los 4 meses, no podía sostener la cabeza.
Cuando Jesse tenía casi 2 años, los médicos le diagnosticaron parálisis cerebral (PC) y un trastorno convulsivo. En sus nuevas memorias, Knowing Jesse: A Mother's Story of Grief, Grace, and Everyday Bliss, Leone cuenta la historia de su vida con Jesse, que murió a los 17 años a causa de un ataque. Jesse no podía caminar ni hablar, pero escribía poesía, nadaba e inspiraba a quienes le rodeaban a ampliar su definición de "discapacitado".
Según United Cerebral Palsy, se calcula que 764.000 estadounidenses padecen parálisis cerebral, término que engloba una serie de trastornos neurológicos que impiden de forma permanente el movimiento del cuerpo y el control de los músculos cuando se daña el cerebro en desarrollo. No hay cura, pero la fisioterapia y la terapia ocupacional pueden mejorar drásticamente la calidad de vida.
Hoy en día, los grupos de padres y los centros de terapia están a un clic del ratón, pero cuando Jesse crecía, Leone se sentía completamente sola. "He escrito este libro para celebrar la vida de mi hijo", dice Leone. También espera que enseñe a los profesionales de la medicina y la educación el poderoso papel positivo -o negativo- que pueden desempeñar en la vida de los niños discapacitados y sus familias.
