De los archivos del médico
Llevo toda la vida quedándome ciego. Nací con coroideremia, un raro trastorno hereditario que provoca la pérdida gradual de la visión. Mis médicos me lo diagnosticaron cuando tenía 14 años, después de que mi pediatra viera pequeñas manchas en mis ojos. Sabía que tenía problemas de visión, sobre todo por la noche, pero a esa edad no me importaba. Pero entonces los médicos me dijeron: "Lo pasarás mal a los 20 años, muy mal a los 30 y te quedarás ciega a los 60".
Tenían razón. Ahora tengo 49 años y estoy casi completamente ciego, excepto por una franja de visión en mi ojo izquierdo. Puedo ver algo de luz y algo de movimiento. Pero no sé cómo es mi hijo de 9 años. No puedo caminar por una acera sin un bastón.
Vivir con ceguera
Ahora lo acepto, pero estuve negándolo durante 30 años. La pérdida de visión era tan gradual que era difícil de controlar. Pero me formé como ingeniero mecánico y trabajaba a tiempo completo, y no quería aceptar el hecho de que me estaba quedando ciego. No quería pedir ayuda. De hecho, no utilicé un bastón hasta 2004.
Fue un maravilloso optometrista de LensCrafters quien me dijo ese año que dejara de conducir. También me dijo que podía recibir pagos por discapacidad y formación sobre cómo vivir con la ceguera. En el programa de formación de 10 meses del Center for the Visually Impaired de Atlanta, aprendí a utilizar el transporte público, a hablar con la gente y a utilizar ayudas de adaptación en mi propia casa, como los topes en los diales de mis aparatos y el software que "lee" el texto de la pantalla de mi ordenador en voz alta. Mi teléfono también me habla, al igual que el termómetro que utilizo para tomar la temperatura a mi hijo.
Diálogo en la oscuridad
Ahora soy más independiente y mi autoestima es más alta. He empezado a colaborar como voluntaria en la Fundación de Investigación de la Coroideremia, que trabaja para encontrar una terapia de sustitución genética para la enfermedad. En 2008, mi asesor de rehabilitación profesional me habló de Diálogo en la oscuridad, una exposición que se ha presentado en más de 20 países y que actualmente se encuentra en Atlanta, donde debutó en Estados Unidos. (Yo soy uno de los guías con discapacidad visual que conduce a los visitantes a través de varias galerías oscurecidas -que reproducen escenarios como un mercado de alimentos y un parque- para que puedan sentir cómo es la vida cotidiana de una persona ciega. Es una rara oportunidad para que los ciegos guíen, no para que sean guiados.
El objetivo no es que la gente sienta pena por los ciegos. Se trata de ayudarles a descubrir lo capaces que son los ciegos, cómo utilizan sus otros sentidos para desenvolverse en el mundo. Se trata de ayudar a la gente a cambiar su percepción de la alteridad y la diferencia. La experiencia es muy emocionante: las percepciones de la gente cambian de verdad.
Me gusta decirle a la gente: "No quiero tu simpatía. Quiero vuestra empatía, tolerancia y comprensión". Y si quieres ayudar a una persona ciega, no la cojas del brazo y la empujes. Simplemente di: "¿Puedo ofrecerte ayuda?".
