Las "Tutu Girls", unidas por el cáncer, se reúnen

De los archivos del médico

Nota del editor: A partir del 30 de octubre de 2019, Lauren Glynn vuelve a estar en remisión después de recibir una exitosa terapia de células T CAR. "Estamos muy agradecidos de que Lauren siga sintiéndose bien y tenemos muchas esperanzas de que esta CAR T sea su cura", dice su madre.

23 de septiembre de 2019 -- Cuatro pequeñas amigas que se conocieron en el hospital mientras recibían tratamiento contra el cáncer vuelven a estar juntas por cuarto año para hacerse fotos de grupo. Y el mensaje de sus camisetas - "Nunca jamás te rindas"- tiene un nuevo y emotivo significado.

Chloe, Lauren, McKinley y Ava, que ahora tienen entre 5 y 6 años, disfrutaron de un día de abrazos, risas y juegos a principios de este mes en el Johns Hopkins All Children's Hospital de San Petersburgo, FL. Allí es donde se conocieron en 2016. Durante su estancia allí, posaron para una foto de grupo improvisada con tutús, y se ha convertido en una tradición anual para ellos.

Hoy en día, Chloe, McKinley y Ava están en remisión y están bien, dice un portavoz del hospital. Pero el cáncer de Lauren volvió a aparecer.

Este año, las cuatro amigas pasaron su reunión en la habitación de Lauren en el hospital All Children's, donde volvió para recibir tratamiento.

Llevaban camisetas a juego que hizo la madre de Ava, camisetas blancas con un mantra inspirado en las propias palabras de las niñas: "Nunca jamás te rindas".

"Oí que todas las chicas empezaron a decirlo más o menos cuando el año pasado nos enteramos de que Lauren había recaído", dice la madre de Lauren, Shawna Glynn. Ella y sus tres compañeras madres hablaron y acordaron que el mensaje encajaba perfectamente. "Las chicas nunca se han dado por vencidas", dice Glynn.

Y su reunión de este año levantó el ánimo de todos, dice: "Lauren estaba sentada en la cama cuando las niñas entraron y no paraba de dar saltos porque estaba muy emocionada de verlas. Quería detener el tiempo y simplemente vivir ese momento".

La búsqueda de una cura

Lauren, una niña de 6 años inteligente y con mucho carácter a la que le encanta pintar, tiene uno de los tipos de cáncer infantil más comunes: la leucemia linfoblástica aguda (LLA). Es el mismo tipo que tuvieron Ava y McKinley. Afecta a la sangre y a la médula ósea, y suele aparecer entre los 2 y los 4 años. Puede provocar síntomas como dolor de huesos y articulaciones, debilidad y pérdida de peso inexplicable. Los médicos suelen tratarla con quimioterapia, y puede curarse. Pero entre el 15% y el 20% de los niños que reciben tratamiento para la LLA, el cáncer vuelve a aparecer.

Tras la reaparición del cáncer, Lauren recibió un trasplante de médula ósea y más quimioterapia a principios de este año. También recibió un tipo de tratamiento de inmunoterapia que su familia espera que haga que su enfermedad vuelva a remitir: La terapia de células T CAR. Los médicos toman un tipo de glóbulos blancos, llamados células T, de la sangre y los modifican en un laboratorio, haciéndolos más precisos para encontrar y atacar las células cancerosas. Una vez que los médicos devuelven estos glóbulos potenciados a la sangre, las células pueden adherirse a las células cancerosas y destruirlas.

Lauren se ha sentido "realmente bien" desde que recibió la terapia, dice Glynn. Una vez completado el tratamiento, continuará recibiendo atención de seguimiento y revisiones periódicas en la clínica ambulatoria All Children's.

"Ella se ha labrado su propio camino, y esperamos que después de todo lo que ha pasado en los últimos 3 años y medio, esta CAR T sea su cura", dice su madre.

El poder de la amistad

El año pasado, cuando Lauren, Chloe, Ava y McKinley estaban en remisión, se pusieron camisetas que decían "Survivor".

El año anterior, se vistieron con tutús dorados y llevaron camisetas que decían "Valiente", "Fuerte", "Intrépida" o "Guerrera".

Y mientras todos estaban en tratamiento en 2016, se vistieron con camisetas que decían "Straight Outta Chemo'".

Por aquel entonces, las amistades que formaron sus padres también fueron muy valiosas.

"Tuve mucha suerte de haber conocido a este increíble grupo de madres al principio del diagnóstico de leucemia de Lauren", dice Glynn. "Creo que tu instinto es cerrarte al mundo, porque piensas que nadie podría entender por lo que estás pasando. Pero si entablas una conversación con otro padre en la planta de oncología, rápidamente te das cuenta de que no estás solo."

"Rápidamente establecimos vínculos en la planta del hospital y en la clínica", dice la madre de Chloe, Jacquelyn Grimes. "Nos relacionamos con otros padres y nos convertimos en un grupo de apoyo mutuo. Comparamos historias, tratamientos, problemas e ideas".

"Es un camino mucho más fácil cuando tienes ese apoyo", dice Glynn.

El director médico senior y pediatra Hansa Bhargava, MD, está de acuerdo. "Encontrar una comunidad es muy importante para ayudar a los niños a mejorar", dice. "Estas amistades realmente marcan la diferencia en la curación emocional y la recuperación de una enfermedad grave".

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