Por Lisa Marshall
Tras 33 rondas de radiación en todo el cuerpo y una arriesgada operación para extirpar un tumor del tamaño de una pelota de golf de la parte posterior de su cerebro, Matthew Zachary, que entonces tenía 21 años, salió del hospital el 30 de abril de 1996, libre de cáncer y agradecido de estar vivo.
Pero su relación con la enfermedad no había hecho más que empezar.
En los años siguientes, lucharía contra las infecciones crónicas de los senos nasales y los pulmones resultantes de los tratamientos que habían anulado su sistema inmunitario. A los 36 años sufrió un derrame cerebral, provocado por los daños vasculares persistentes del haz de radiación. Invertiría decenas de miles de dólares en tratamientos de fertilidad. Nunca le volvería a crecer el pelo. Y, con la coordinación de la mano izquierda dañada, tendría que dejar de lado sus sueños universitarios de ser pianista profesional y reinventarse.
"En general, son problemas buenos", dice Zachary, de 46 años, que ahora es un exitoso presentador de podcasts y orgulloso padre de gemelos de 10 años. "Pero hubo mucho dolor y pérdida. Me costó un tiempo volver a dar sentido a mi vida".
Más supervivientes... y más retos
Zachary forma parte de los 17 millones de supervivientes de cáncer que viven actualmente en Estados Unidos, una cifra que se prevé que alcance más de 22 millones en 2030. En muchos aspectos, estas cifras son alentadoras, ya que reflejan los avances en la detección temprana y las nuevas terapias.
Pero algunos supervivientes se sorprenden al descubrir que la fatiga, la depresión y otros efectos secundarios persisten mucho tiempo después de terminar el tratamiento. Otros viven lo suficiente como para sufrir "efectos tardíos" que ponen en peligro su vida, como problemas cardíacos y óseos, que aparecen décadas después.
No cabe duda de que se ha avanzado desde 2006, cuando el Instituto de Medicina de EE.UU. publicó un severo informe en el que pedía más apoyo a largo plazo para los supervivientes.
Pero aún queda trabajo por hacer, según una encuesta realizada en julio de 2020 por la Coalición Nacional para la Supervivencia del Cáncer.
Alrededor de la mitad de los supervivientes de cáncer dicen estar preocupados por los efectos secundarios continuos. Sin embargo, sólo el 60% dice que se le advirtió adecuadamente sobre lo que podía esperar después del tratamiento, y muy pocos dicen que su proveedor de atención médica está haciendo un buen trabajo para abordarlos.
"Estamos saliendo de un sistema que sólo existía para tratar los tumores", afirma la doctora Catherine Alfano, defensora de los supervivientes desde hace mucho tiempo y vicepresidenta de la gestión de la atención al cáncer del Northwell Health Cancer Institute de Nueva York. "Es esencial que ahora pivoteemos nuestra atención hacia un nuevo modelo que también minimice los daños colaterales y maximice la calidad de vida de nuestros pacientes a largo plazo. No estamos haciendo lo suficiente".
Daños colaterales
Cuando el presidente Richard Nixon declaró la "guerra al cáncer" en 1971, la tasa media de supervivencia a cinco años para todos los cánceres rondaba el 50%. Hoy, esa tasa es de aproximadamente el 70% y 1 de cada 5 supervivientes fue diagnosticado hace 20 años o más.
Pero esas vidas salvadas pueden tener un coste.
"Una idea errónea que suele tener la gente es: 'Mi cáncer ha terminado y ya no tengo que pensar en ello'. Pero, por desgracia, para muchas personas no es así", afirma Alfano.
Las cirugías para extirpar los ganglios linfáticos, que sirven para mover los fluidos por el cuerpo, pueden provocar hinchazón y dolor crónicos en brazos y piernas. Algunas quimioterapias pueden dejar las extremidades entumecidas, mientras que otras afectan a la fertilidad, la función sexual o la cognición. Aproximadamente 1 de cada 3 personas sufre depresión o ansiedad.
Además, están los efectos tardíos.
Algunos fármacos, como los inhibidores de la aromatasa, pueden adelgazar los huesos y provocar osteoporosis décadas después.
Otros pueden dañar el corazón, aumentando el riesgo de ictus e infarto.
E irónicamente, algunos tratamientos pueden provocar cáncer.
Las mujeres jóvenes tratadas de linfoma de Hodgkin a los 20 años aparecen ahora con cáncer de mama a los 40 y 50 años debido a la radiación en el pecho que afectó a su tejido mamario.
Y los supervivientes adultos de cánceres infantiles, que suelen ser los más afectados por los efectos tardíos, parecen envejecer más rápido, y el 80% tiene algún tipo de enfermedad crónica a mediana edad.
"La buena noticia es que viven más tiempo", señala la doctora Julia Rowland, que pasó 18 años como directora de la Oficina de Supervivencia del Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer. "Pero están viviendo lo suficiente como para ver efectos tardíos graves".
La talla única no sirve para todos
Afortunadamente, los tratamientos han cambiado radicalmente en los últimos años, con la llegada de tratamientos más individualizados y menos invasivos.
"Hemos reconocido que más no siempre es mejor cuando se trata del tratamiento del cáncer", dice la doctora Jennifer Ligibel, oncóloga médica del Instituto Oncológico Dana Farber de Boston.
En el caso concreto del cáncer de mama, las mastectomías radicales, en las que se extirpaban el tejido mamario, los músculos del pecho y todos los ganglios linfáticos, rara vez se llevan a cabo, y se sustituyen por cirugías que preservan los tejidos o por la ausencia de cirugía.
Los médicos administran menos quimioterapia y más haces de radiación dirigidos. Y cuando se recetan fármacos que pueden causar efectos tardíos graves, los médicos han aprendido que pueden recetar menos, dice Ligibel.
Mientras tanto, han surgido una serie de nuevos fármacos, como las inmunoterapias, que actúan sobre el sistema inmunitario y evitan a los pacientes la clásica caída del cabello y las náuseas, al tiempo que aportan efectos secundarios diferentes y a veces menores.
"Antes teníamos un puñado de fármacos quimioterapéuticos y los utilizábamos ampliamente en todos los tipos de cáncer", dice Ligibel. "Ahora, los tratamientos que utilizamos se centran de forma mucho más precisa no sólo en un cáncer individual sino en la característica específica, como una mutación genética". Dos personas con cáncer de pulmón o de mama podrían recibir tratamientos muy diferentes."
Planificar con antelación
Para los pacientes, todo esto significa más opciones y, según los defensores de los pacientes, la necesidad de más apoyo.
"Antes, el médico te decía lo que tenías que hacer y tú lo hacías. Y si sobrevivías al tratamiento era: 'Enhorabuena, que tengas una buena vida, adiós'", dice Rowland, ahora asesora estratégica principal del Smith Center for Healing and the Arts de Washington, DC. "Hemos empezado a darnos cuenta de que tenemos que pensar, desde el momento del diagnóstico y el tratamiento, en el bienestar a largo plazo del paciente".
En algunas zonas, ya está ocurriendo.
En el Centro Oncológico Lineberger de la Universidad de Carolina del Norte, se asigna a cada paciente una enfermera navegante que le ayuda a superar el tratamiento mientras sopesa las opciones, y un programa de transición al cáncer ofrece consejos sobre nutrición, ejercicio y control del estrés después del tratamiento.
El Memorial Sloan Kettering ofrece programas de supervivencia específicamente para quienes recibieron tratamiento en su juventud. Mientras tanto, algunas facultades de medicina ofrecen clases para médicos de atención primaria, para ayudarles a entender mejor los retos que conlleva la supervivencia.
"Con casi todos estos efectos crónicos y tardíos, hay tratamientos que pueden ayudar si llevamos al paciente al clínico adecuado de manera oportuna", dice Alfano, señalando que la fisioterapia temprana puede prevenir una vida de problemas de movilidad, y la psicoterapia temprana podría evitar que la depresión se descontrole.
Los pacientes, unidos por grupos de defensa como la Coalición Nacional para la Supervivencia del Cáncer y Stupid Cancer, que Zachary fundó para adultos jóvenes, también han empezado a tomar más control sobre su atención, discutiendo cómo será la vida después del tratamiento incluso antes de empezarlo.
Como recuerda Rowland, el ciclista profesional Lance Armstrong, que padecía cáncer testicular a los 24 años, rechazó una vez un tratamiento que habría afectado gravemente a su función pulmonar, y eligió en su lugar otro medicamento. Y cuando se enfrentó a un fármaco que habría aumentado muy ligeramente sus posibilidades de supervivencia, pero que le causaba daños permanentes en los nervios de las manos, Zachary, el concertista de piano, también optó por rechazarlo.
"Pensé que sería bueno poder rehabilitar mi mano y encontrar la manera de volver a tocar algún día. No quería tomar un fármaco que truncara esa posibilidad".
Efectivamente, ha vuelto a jugar.
Pero a él y a otros les gustaría que el sistema sanitario hiciera más por preparar a los pacientes para lo que les espera, aconsejarles sobre las opciones y apoyarles física y psicológicamente a largo plazo.
"Tenemos un mosaico de atención a los supervivientes, pero depende demasiado de que los supervivientes aboguen por su propia atención", dice la directora general de la Coalición Nacional de Supervivientes de Cáncer, Shelley Fuld Nasso. "Desgraciadamente, seguimos enviando a demasiadas personas al mundo y no las apoyamos".
Por ahora, Zachary aconseja Buscar activamente la ayuda de quienes están pasando por ello.
"No confíes en Google para tomar tus decisiones", dice. "Encuentra tu tribu".
5 Consejos
La experta en supervivencia al cáncer Julia Rowland, PhD, sugiere formas de optimizar la calidad de vida después del tratamiento del cáncer.
1. Haz preguntas al repasar tu plan de tratamiento, especialmente sobre los posibles efectos secundarios y las opciones alternativas disponibles.
2. Elabore un plan de cuidados de supervivencia, en el que se detallen los retos médicos y psicológicos que pueden surgir tras el tratamiento y lo que usted y sus médicos harán para abordarlos.
3. Manténgase activo durante y después del tratamiento. Los estudios demuestran que esto puede reducir los efectos secundarios.
4. No te compliques. Si has tardado un año de principio a fin en completar el tratamiento, puede que tardes un año en volver a estar a tope.
5. Establece una red de apoyo, a través de grupos de supervivencia online y presenciales.
Según las cifras
27% -- Cantidad en la que han disminuido las tasas de mortalidad por cáncer en los últimos 25 años.
49% -- Cantidad de supervivientes de cáncer que presentan fatiga durante o después del tratamiento. Un 19% desarrolla problemas cutáneos, un 26% tiene neuropatía, un 24% tiene problemas sexuales y un 13% tiene problemas cognitivos.
35% -- Cantidad de pacientes con cáncer de mama en fase inicial que se someten a una mastectomía en la actualidad.
41% - Cantidad de adultos jóvenes supervivientes de cáncer que luchan con problemas graves de salud mental.
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